Williams et Beuren: communiquer grâce à la langue des signes

Maladie rare d'origine génétique, le syndrome de Williams et Beuren se caractérise notamment par des problèmes de communication. Pour aider les familles, une association mise sur la langue des signes et leur propose des formations dédiées.

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Une mère porte son enfant vivant avec le syndrome de Williams et Beuren

La Langue des signes française (LSF) n'est pas réservée aux personnes sourdes et malentendantes ! A l'occasion de la Journée internationale des langues des signes, le 23 septembre 2023, l'association « Autour des Williams » a lancé une formation à la LSF pour les enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren. Cette maladie génétique rare se caractérise notamment par une déficience intellectuelle et des aptitudes au langage retardées (en général vers l'âge de cinq ans), qui nécessite de trouver des outils de communication alternatifs. La langue des signes permet ainsi de faciliter le quotidien des parents confrontés à une « mauvaise compréhension des besoins primaires et émotionnels, des tensions et frustrations » de leur enfant, explique l'association porteuse du projet avec la Fondation Groupama.

Une formation sur deux mois

Peu connue, cette utilisation de la LSF a pourtant fait ses preuves auprès d'enfants vivant avec ce syndrome. « Elle leur permet d'échanger, de s'exprimer, d'être compris et représente un outil clé pour leur intégration sociale et scolaire », ajoute l'association. Son programme se veut « flexible afin de tenir compte des contraintes des parents » et s'étale sur deux mois. Une trentaine de familles en a déjà bénéficié. « La formation a aidé ma fille à signer à la crèche et à la maison. A 15 mois, elle connaissait dix signes », témoigne Amélie, une mère de famille. Ce projet a valu à l'association d'être lauréate du Prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama en 2022, qui récompense une solution concrète pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

© Facebook de l'association « Autour des Williams »

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Clotilde Costil, journaliste Handicap.fr"
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