Comité national autisme : quoi de neuf pour les familles ?

Résumé : Le Comité national autisme a donné lieu à plusieurs annonces : le remboursement de certains soins en libéral, la fin du packing et une mission sur les adultes autistes confiée à Josef Schovanec. Objectif : améliorer le quotidien des familles !

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Par Pascale Juilliard

Pour « améliorer l'aide concrète au quotidien » des familles d'enfants autistes, le gouvernement a annoncé le 21 avril 2016, lors du Comité national autisme, une meilleure prise en charge financière d'intervenants spécialisés, une demande de longue date des parents. Devant ce comité, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations, chargé du suivi du 3e plan autisme (2013-2017), Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du handicap, a dit vouloir pallier « l'insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes tels que les psychologues, éducateurs ou psychomotriciens. Elle a annoncé un dispositif portant sur la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées », des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourront se tourner pour organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école. « Ces intervenants seront rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie, et les parents n'auront plus rien à payer », a-t-elle assuré.

Des dossiers déposés par milliers ?

Ce dispositif répond à une demande récurrente des familles, qui expliquent que les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent fondées sur les méthodes psychanalytiques. Elles doivent donc se tourner vers le secteur libéral pour que leur enfant bénéficie des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2012. « C'est ce qu'on attendait depuis 10 ans », s'est félicité auprès de l'AFP Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, tout en se montrant prudent. « Il faut que cette ambition soit financée car ça va être la cohue, des dizaines de milliers de parents vont déposer des dossiers ». Selon Mme Neuville, le financement viendra de « crédits du plan autisme non encore dépensés par les Agences régionales de santé » et pourra être prélevé sur les 15 millions d'euros débloqués en octobre 2015 pour stopper les départs forcés vers la Belgique et améliorer la prise en charge de proximité.

Fin du packing et lutte contre la maltraitance

Autre annonce très attendue, la secrétaire d'État a dit vouloir mettre fin au « packing », pratique utilisée dans certains établissements et qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps froids et humides. « La circulaire adressée aux ARS dans les tout prochains jours indiquera clairement que la signature des contrats d'objectifs et de moyens des établissements médico-sociaux est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l'absence totale de packing », a-t-elle précisé. Parmi les préoccupations des familles figurent les signalements dont peuvent faire l'objet certains parents auprès des services de protection de l'enfance, en raison d'une méconnaissance de l'autisme. Un « plan d'action » sera décliné au niveau interministériel, afin que les « spécificités de l'autisme » soit mieux prises en compte par les différents intervenants, dont les juges. Mme Neuville a par ailleurs précisé que les inspections au sein des hôpitaux de jour de pédopsychiatrie, destinées à vérifier si les recommandations de bonne pratique de la HAS sont bien appliquées, démarreront en 2016.

CRA : des dysfonctionnements trop nombreux

En réaction à un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), relevant des « dysfonctionnements trop nombreux » dans les 26 Centres de ressources autisme (CRA), qui ont un rôle clé notamment dans le diagnostic, Mme Neuville a assuré qu'une réorganisation serait étudiée en concertation avec les associations de familles (article complet en lien ci-dessous).

Une mission adultes autistes confiée à Josef Schovanec

Pour améliorer la réponse aux besoins des adultes autistes, « pas suffisamment prise en compte dans les différents plans », elle a annoncé vouloir confier une mission à Josef Schovanec, autiste Asperger et « expert de l'insertion professionnelle des adultes autistes ».

Une manif à Paris

Devant l'Hôtel de Ville de Paris, où se tenait le Comité, une vingtaine de parents s'étaient rassemblés à l'appel de l'association Vaincre l'Autisme, pour demander « la fin de la psychiatrisation », la « scolarisation dans les écoles de la république » et «une prise en charge efficiente et bienveillante ». Cette association, qui a quitté le comité il y a deux ans en raison de ses désaccords avec le 3e plan autisme, avait dénoncé par avance des « mesurettes ».

© kotoyamagami/Fotolia

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Commentaires

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Le 02-05-2016 par Yves de Kisch :
Il y a des éléments encourageants, mais on ne peut s'empêcher de conserver de fortes inquiétudes,sur les capacités de financement, sur la réalité des délais, sur les prises de décision et le décalage avec la mise en oeuvre sur le terrain...Il faut un suivi d'inspection générale régulier et la mise à disposition du public de ses résultats. Bon courage, Madame la Ministre.

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