Certains parlent d'une révolution. D'autres estiment que ces premiers progrès ne sont qu'un maigre début. À Lyon, l'amphithéâtre d'un centre de formation professionnelle a accueilli, le 2 février 2017, familles, professionnels et chercheurs pour une journée dédiée à « l'évolution dans les prises en charge de l'accompagnement des personnes avec des troubles du spectre autistique ». Un événement inédit, organisé par l'URAFRA (Union régionale autisme des associations de familles Auvergne Rhône-Alpes) avec pour objectif de repérer, entre autres, « les outils d'analyse et d'évaluation » mis en place pour améliorer les modalités de prise en charge. Parmi les sujets abordés, la place de la famille et le rôle des parents dans l'accompagnement de la personne étaient au cœur des échanges.
« C'était de notre faute »
« Avant les années 90, on nous disait que le retard de développement de notre enfant était de notre faute », témoigne Mireille Laverty, maman d'une personne autiste et intervenante. Elle rappelle que ce n'est qu'à partir des années 2000 que les parents commencent à être reconnus par les professionnels de l'accompagnement et par le personnel soignant. En France, l'autisme est considéré comme un handicap depuis 1996, date de la loi Chossy. « Notre situation était peu envieuse, ajoute la mère de famille. Il nous était difficile d'imaginer l'avenir de notre enfant. » Aujourd'hui, elle reconnaît que la place de la famille est davantage prise en considération par les professionnels, et que des efforts sont faits, notamment, en termes de scolarisation. « Après tout, si les professionnels sont des experts de l'autisme, les parents sont les experts de leur enfant », ajoute-t-elle.
Des parents-partenaires ?
« La notion de parent-partenaire est une vraie nouveauté ; elle permet à la famille d'affirmer son rôle et son autorité parentale, assure Gloria Laxer, directrice de recherche en sciences de l'éducation à l'Université Lyon II, qui est également intervenue à l'occasion de cette journée. Il doit être reconnu comme celui qui accompagne. Il est garant du parcours de son enfant autiste. » De plus en plus pris en compte, les parents apportent, dans le cadre d'un parcours de soin, des informations essentielles concernant les habitudes, les besoins et l'accompagnement de la personne. D'où la nécessité, selon plusieurs intervenants, de répartir la responsabilité de prise en charge entre « les décideurs, les familles, les opérateurs et les financeurs », en plus de dispenser des formations adaptées. « Il faut avoir une vision pluridisciplinaire de l'éducation », martèle l'universitaire. Une approche transversale selon laquelle chacun apporte son savoir-faire, ses compétences et les connaissances qu'il a de la personne est donc davantage mise en avant.
Besoin de formations
La chercheuse souligne l'importance de « tout » évaluer chez la personne autiste. « Il faut tenir compte de l'environnement familial et culturel », poursuit-elle. Sur ce point, Mme Laxer dénonce une « discrimination par l'éducation et par l'argent » ; « Dans le cas où certains parents n'ont pas les compétences ou les finances nécessaires pour aider leur enfant, il est indispensable de mettre en place des partenariats ou des formations. » Cyrille Congré, directeur du FAM (Foyer d'accueil médicalisé) Les Charmilles, près de Nancy, insiste à son tour sur l'importance d'améliorer les relations entre les établissements spécialisés et les familles. « L'intégration des parents dans cette démarche est primordiale, estime-t-il. Il faut d'ailleurs veiller à ce que leurs attentes soient toujours en lien avec la réalité et le développement de leur enfant. »
Il semblerait donc que l'entourage soit davantage sollicité par les professionnels et structures médico-sociales. La question fait en tout cas l'objet de nouveaux débats entre tous les acteurs concernés. Une tendance de bon augure pour l'avenir ?
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