Plan maladies neurodégénératives : les malades déçus !

Résumé : Un collectif de malades de Parkinson critique le plan pluriannuel sur Alzheimer et d'autres maladies dégénératives rendu public le 18 novembre 2014, estimant qu'il n'améliorera pas la prise en charge des malades.

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« Concrètement, ce plan n'apportera aucune amélioration de la prise en charge des malades », écrit le collectif Parkinson qui regroupe diverses associations de malades de Parkinson dont la plus importante est France-Parkinson, dans une lettre ouverte adressée au président de la République. Après avoir bénéficié d'un plan spécifique entre 2011-2014, jugé « décevant » par les associations, la maladie de Parkinson va faire partie d'un plan sur 5 ans portant sur plusieurs maladies neurodégénératives dont la plus importante est Alzheimer, qui touche 850 000 personnes en France. Parkinson, une maladie due à un manque de dopamine dans le cerveau et qui affecte principalement le contrôle des mouvements, touche pour sa part entre 150 000 et 200 000 personnes. C'est la 2e cause de handicap moteur en France après les accidents vasculaires cérébraux (AVC).

Gommer les spécificités des maladies

Comme pour Alzheimer, il n'existe que des traitements permettant d'atténuer certains symptômes, mais pas de guérir la maladie. « Nous ne tremblons pas aujourd'hui par manque de dopamine, nous tremblons de déception », écrit Danielle Vichien, la représentante du collectif. Consulté pendant la phase d'élaboration du nouveau plan, France-Parkinson déplore pour sa part « une concertation bienveillante mais de pure forme ». L'association regrette également que dans sa rédaction finale, le plan « se refuse à reconnaître les spécificités de chacune des maladies, volontairement gommées », ce qui est, selon elle, « inacceptable et dangereux ». Ce plan concerne également des maladies comme la sclérose en plaques. Selon France-Parkinson malgré 96 mesures et plus de 300 actions, il n'a « de plan que l'intitulé mais aucun des attributs : pas de calendrier, pas d'objectifs, pas de moyens tracés ».

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Commentaires

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Le 22-11-2014 par jambart :
mesdames, messieurs les politiciens,

la maladie ne nous empêchera jamais de voter et donc de vous sanctionner.

cdt

Le 23-11-2014 par Parkins'Yonne :
J'étais au ministère ce mardi 18 Novembre. Ce plan pour moi n'est qu'une ébauche... pas un vrai plan puisqu'aucune date ni budget réel ne sont préciser. En revanche l'implication des associations est une excellente chose. Car les grands technocrates parisiens vivant dans leur bulle ne connaissent rien au quotidien des malades et des aidants de la France profonde, rurale, oubliée et démunie.
A nous de jouer à fond notre rôle et à dénoncer dans chaque territoire le non-respect de ce plan !
Un long combat commence, légalisé par ce plan !

Le 26-11-2014 par fred :
En tant qu'administrateur d'une association je trouve vraiment cette politique désolante car derrière Alzheimer et Parkinson se cache beaucoup d'autres maladies neuro-dégénératives notamment les ataxies cérébelleuses.

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