Rémy Salvat n'a pas baissé les bras

Résumé : Rémy Salvat atteint d'une maladie mitochondriale a mis fin à ses jours. Les parents de Rémy ont choisi Handicap.fr pour répondre aux propos mensongers tenus par le professeur Bernard Debré, membre du Comité Consultatif de Bioéthique, sur Europe 1.

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Notre fils Rémy a choisi de se suicider dans la nuit du 9 au 10 août 2008. Il allait fêter ses 24 ans le 21 août. Atteint d'une maladie évolutive mitochondriale gravissime, il l'a combattue depuis l'âge de 6 ans avec une détermination et une joie de vivre sans faille. Il en connaissait l'échéance et vivait, avec toute sa lucidité, la progression de son mal.

"Rémy attendait la réponse de l'Elysée"
Rémy avait du courage et de l'amour à revendre. Il a récemment exprimé une demande pressante au Président de la République, Monsieur Nicolas Sarkozy : il demandait que « la loi change » pour pouvoir, le jour où il serait prisonnier de son corps et si son cœur continuait à battre des années, être délivré par la mort. Pour que la loi évolue, il demandait un débat véritable où la voix des malades soit entendue. Il espérait un débat sur l'euthanasie et le suicide assisté dans des situations d'exceptionnelles souffrances morales et physiques. Il attendait dans la réponse de l'Elysée une ouverture qui propose d'aménager les lois existantes bien insuffisantes dans des situations telles qu'a pu vivre le jeune Vincent Humbert.

"Bernard Débré affirme que Rémy n'était pas handicapé"
Nous avons écouté, sur le site internet d'Europe 1, l'échange entre le Professeur Bernard Debré et Marie Humbert. Parents de Rémy, proches et amis, nous sommes révoltés par les propos que ce monsieur, par ailleurs membre du Comité Consultatif de Bioéthique, a tenu sur l'antenne devant des millions d'auditeurs le jour même de la cérémonie religieuse consacrée à la mémoire de notre enfant, le jeudi 14 août 2008.
Alors qu'il ne connaissait absolument pas l'état de santé de notre fils, ce médecin a osé affirmer à plusieurs reprises que Rémy n'était pas handicapé ! La seule vérité concernant l'aspect médical de l'histoire de sa maladie est que le diagnostic a été posé en l'an 2000 après près de 10 ans d'errance médicale !

"Des propos mensongers"
En répétant que Rémy était « totalement valide », ce médecin a transgressé le code de déontologie, parlant d'un patient qu'il n'a jamais examiné et dont il ne connaissait pas le dossier médical. Il s'est servi de son statut de médecin pour défendre ses convictions politiques. Il n'avait aucun droit de tenir de tels propos mensongers !
Où est le sens de la morale, de l'éthique chez cette personne, Monsieur Bernard Debré ? Et que penser du fait que l'Etat a confié une mission de conseiller de bioéthique à quelqu'un qui se comporte ainsi ? L'Etat s'appuierait ensuite sur l'avis de ce monsieur dans la réflexion de lois concernant le domaine médical ?
Le député Bernard Debré, en osant tenir des propos mensongers, a faussé l'opinion des auditeurs et le sens même du débat. Il s'est permis, avec une férocité sans nom, de caricaturer la demande de Rémy, de Madame Humbert et de nombreuses personnes atteintes dans leur corps et leur âme d'intolérables façons. Il a claironné des amalgames avec d'autres situations de handicap et de maladies.
Nous considérons, nous, parents de Rémy, sa sœur Claire et ses proches que ce monsieur a outragé sa mémoire et déformé le sens des propos tenus par notre enfant (propos par ailleurs tronqués à l'antenne).

"Rémy était invalide à plus de 80 %"

Pour information, Rémy était handicapé depuis de nombreuses années. Il vivait depuis 3 ans dans une Maison d'Accueil Spécialisée et était reconnu Invalide par la COTOREP à un taux supérieur à 80%. Son système nerveux était lésé, aussi bien au niveau du cerveau (leucodystrophie, etc..) que de son cervelet très atteint et de ses nerfs périphériques sensitifs (perte du toucher, des perceptions, chaleur, etc..) Il avait des troubles de coordination des mouvements. Ses muscles étaient atteints par une myopathie qui se manifestait depuis quelques mois.
Etait-il handicapé ? Je vous laisse en décider... Rémy se déplaçait sur quelques mètres en faisant de nombreuses chutes et le fauteuil-roulant était indispensable depuis plus d'un an en extérieur. Il avait rapidement perdu l'usage de son bras droit qui, sans les médicaments, était secoué de violents tremblements depuis 5 ans (myoclonies). Il ne pouvait bien sûr plus écrire et devait pour manger utiliser des couverts spéciaux à contre poids... Il avait des troubles partiels de la mémoire, des difficultés d'élocution et de lecture. Et des douleurs neurologiques... « à en mordre l'oreiller parfois »...
Aucun traitement ne pouvait éviter l'aggravation de sa maladie mais il avalait chaque jour plus de 30 comprimés pour en atténuer les effets. Voilà, c'est peu et c'est beaucoup.

"Un fils exceptionnel qui s'est comporté en Homme"
Rémy a exprimé ses dernières volontés dans un enregistrement sur K7. Il y demande expressément que le « débat sur l'euthanasie ne soit pas jeté à l'eau" et que « le combat continue... » Il y exprime aussi que « sa maladie va très vite » et qu'il choisit de se donner la mort alors qu'il peut encore le faire lui-même. Mais seul. Si seul !
Notre enfant est parti dignement, avec force et courage, dans sa tenue d'Aïkido. Il a estimé que c'était le moment dans la recherche de « sa Voie ». Et nous l'aimons profondément, ce fils exceptionnel qui s'est comporté en Homme.

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Commentaires

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Le 24-08-2008 par Alison :
J'espère que le débat sur l'euthanasie aura lieu et que les malades comme votre fils pourront y accéder, pour ne pas mourir seuls. J'espère aussi qu'un jour, plus de personnes comprendront que oui, la maladie peut devenir un lourd handicap. Je suis choquée des propos de M. Debré que j'apprends ici. Je vous envoie tout mon soutien.

Le 25-08-2008 par dagmar :
Hommage à notre neveu: il n'y a pas un mot à changer dans le message des parents de Rémy . Tout y est vrai, la joie de vivre de leur fils(notre neveu),son immense courage face à son état de santé qu'il savait ne pas pouvoir améliorer,et son immense solitude quand il a fait le choix de partir.Tout notre soutien vous est acquis.Daguy et Ahmed.

Le 26-08-2008 par Jeanne84 :
C'est un sujet difficile mais il devient urgent de l'aborder. Rémy Salvat a baissé les bras devant la vie qu'on lui proposait et que la sienne ne rentrait dans aucune des cases prè-formatées imposées par la société actuelle qui jauge, juge et classe les individus sur des qualités physiques et intellectuelles. Cette vie de performances n'avait plus de sens aux yeux de Rémy, notre responsabilité en ouvrant ce débat, et c'est ce que Rémy nous offre, c'est de découvrir un autre sens à la vie que celui de la performance. Nous ne pouvons que lui en être profondément reconnaissants.

Le 27-08-2008 par Françoise :
Etant Néerlandaise j'ai connu d'autres lois et je suis scandalisée depuis des années du comportement du gouvernement français.
Je vous souhaite beaucoup de courage et je suis avec vous et votre fils dans ce combat.

Le 27-08-2008 par david :
pas de loi pour l'euthanasie.

Aide toi et le ciel t'aidera .

Le 27-08-2008 par KRC :
bonjour
il faut vraiment etre désespéré pour en arriver là et aussi beaucoup de courage !
moi je vois 10 ans que j'ai eu un accident de la route et c'est vraiment dur , TRACHEOTOMIE RATEE : paralysie de la bouche et sensitivité atteinte , odorat et j'en passe . alors j'imagine quand on a une maladie depuis tout petit , cela doit emmener un grande force intérieur . il a choisi la mort et c'est dommage , peut-etre que demain !!!!!!!!!!!!
je fais de la musique et c'est ce qui me sauve !
bon courage aux parents

Le 27-08-2008 par Castien Brigitte :
Je suis pour l'euthanasie et je pense que ce serait plus facile si en étant jeune déjà on avait sur nous une carte ou un courrier disant que nous sommes contre l'acharnement thérapeutique et si vraiment il n'y a plus rien à faire d'autre que de souffrir donner à la personne ce qu'il faut comme cachet pour qu'elle parte en s'endormant mais ce serait à la personne de le faire elle même ou si elle ne le peut pas se faire aider par une personne de sa famille mais le préciser quand on est jeune tout comme pour le don des organes!

Le 27-08-2008 par cely :
je suis moi aussi handicapèedepuis 19 ans et je m'interresse de très près a l'euthanasie, je me suis déjà renseignée dans les autres pays qui le pratique mais il faut etre résident, alors nous les français il ne nous rete plus qu'a faire comme remy et tant d'autre partir dans la souffrance et seul . moi je n'attend rien de la part de sarko c'est pourquoi je ne lui ai pas écrit mais dès que j'en aurai la possibilité je désire aussi partir dignement avant d'etre dans un etat qui m'empecherai d'agir à cause de problèmes du à mon handicap

Le 27-08-2008 par fab67 :
Je voulais donner mon soutient à la fmille de Rémi .J'ai moi aussi une maladie évolutive neurolgique .mon mari et mon fils savent que je désire partir avant de ne plus être capable de reconnaître mes petits enfants .Je désire laisse un souvenir positif à ma famille .
J'ai la possibilité de pouvoir profiter à l'assistance pour partir de Suisse ayant un cousin y vivant .Ma tante est décédée il y a peu avec assistance elle avait réunis autour d'elle ses parrents et amis les + proches c'était nettement plus facile que de partir seul en cachette .
J'espère que la france acceptera enfin ce choix pour ceux qui le désirent .

Le 27-08-2008 par REMY :
Il faut du courage politique et c'est bien cela qui manque dans ce pays.

Le 27-08-2008 par Ani :
Bonjour

Tout d'abord mes sincères condoléances à la famille de Remy!
Je suis atteinte d'une maladie dégénérative neurologique, je suis en fauteuil mon bras gauche commence à déconner, je me bat chaque jours mais je sais qu'un jour viendra ou il faudra que je fasse ce que Rémy a fait, pour l'instant je veux encore faire confiance à la médecine à trouver un traitement et j'ai peur de passer à l'acte mes je sais que si ça continue je trouverais la force. Personne n'a le droit je juger qui que se soit !

Que dieu pardonne les incompris !

Le 27-08-2008 par Marie Louise :
nous vivons! d'où venons nous! si on existe ça veut dire qu'on a un créateur. Notre corps ne nous appartient pas. plusieurs personnes y sont concernés: la famille, les amis ... bon! un être humain n'a le droit de faire disparaitre sa vie ou celle d'un autre seul le maître suprême (DIEU) pour les chrétiens, ALAH les musulmans et ... que de permettre cette pratique celà signifierait que non seulement on fait du mal à un être humain qui a droit à la vie mais aussi à notre créateur. qui a dit qu'on ne devrait pas souffrir avant de mourrir? c'est la destiné de l'homme! Dieu ne peut pas faire souffrir quelqu'un! pourquoi lui vouloir du mal en suprimant l'une de ses créature? je reviens à la famille de Rémy pour non seulement souhaiter mes condoléance mais pour les faire comprendre c des choses qui arrivent dans la vie. Mais nous ne devons pas oublier le Maître Suprême.

Le 27-08-2008 par josy31 :
je soutiens de tout coeur les parents de remy et je suis pour l'euthanasie car je ne concois pas qu'on puisse encore à notre epoque laisser souffrir physiquement et surtout moralement une personne qui demande de l'aide pour ne plus vivre ainsi car justement ce n'est pas vivre que de supporter de si grandes souffrances. j'admire les personnes comme remy qui ont eu le courage de passer à l'acte, mais c'est un gachis d'avoir à le faire dans ces conditions. j'espere que mr Sarkozy va enfin faire quelque chose!!

Le 27-08-2008 par mfab59 :
Je suis obtiniste= Une loi sur l'Euthanasiese fera jour en france comme elle est déjà présente chez nos voisins européens (Un peu de patience !!!...
Je soutiens la famille courage de Rémi !!!..
mtié=> fabrice Maniez

Le 27-08-2008 par pour Rémy :
J'ai failli vous appelez,quand j'ai connu votre histoire! J'ai mon mari et mon fils 33 ans qui sont atteints d'une maladie neuro musculaire évolutive. Je comprends votre douleur et votre combat.

Le 27-08-2008 par vero263 :
Toutes mes condoléances à la famille. Comment voulez-vous que l'état accepte de mourrir dignement puisque déjà les handicapés ne vivent pas dignement.

Le 27-08-2008 par dabaliou :
bonsoir,
mes sincèrs condoléances et surtout ayez beaucoup de courage en pensant à Remy qui était un Vrai Homme à côté de ses nantis qui bafouent la dignité d'un jeune homme arrivé au bout du rouleau.
A la famille vous avez ma compassion et mon soutien entier.
Qu'Allah benis votre fils (plutôt notre enfant) et mérite que sa dernière volonté soit écouté par ses soi-disants dirigeants et reglés cette affaire très rapidement.
Je reitère mes condoléances et surtout garder courage nous vous soutiendront.

Le 27-08-2008 par Anne-Sophie :
Si 1 jour il m'arrivait 1 tel malheur à moi-même , je crois que moi aussi je me suiciderais .
En attendant et en espérant que cela ne m'arrive pas , espérons qu'1 Loi sur l'Euthanasie devienne réaliste et tienne compte de ce que souhaitent les "personnes concernées" par 1 Handicap et/ou 1 Maladie dont "l'issue fatale" est forcément 1 "mort inévitable" et surtout douloureuse .
Je soutiens également les Familles de ces personnes qui ont le courage d'aider les "personnes concernées" car moi-même , si quelqu'1 de mon entourage (Notamment et surtout Familial .) était dans 1 tel cas , certes , je l'accompagnerais , mais en revanche , je l'avoue , je ne sais pas si je saurais l'aider à mourir ...

Le 28-08-2008 par nanou :
atteinte d'une maladie degenerative depuis l'age de 20ans.42ans, handicapée80%.Fauteuil electrique;douleurs intenses malgré les morphiniques.Jai elever mes enfants,années de souffrances morales et physiques.me suis fixée des limites,desir de partir quand l'insupportable sera la.Beaucoup sont dans mon "cas",ce n'est pas parce qu'on a pas un cancer,que notre coeur bat qu'on doit nous forcer a vivre avec des douleurs,alité,shooté,ne pouvant plus manger ni se laver,prisonnier d'un corps qui nous y empeche.Juste voir ses proches impuissants et malheureux!Loi ou pas,je m'en fous..c'est MOI qui endure ce calvaire qui est tout sauf une"vie".Mes proches ne peuvent vivre vraiment puisqu'ils souffrent de ma souffrance!Quel cercle vicieux!Tout ca parce que des gens veulent décider a ma place ce qui est bien ou pas pour moi??!qu'ont me laisse partir sereine,dire au revoir a la vie et aux gens que j'aime quand MON corps me dira que c'est le moment.C

Le 28-08-2008 par adélaïde :
Je tiens tout dabord à apporter tout le soutien moral à cette famille au courage exemplaire. Je me demande ce que représente la vie pour notre gouvernement. Je partage votre peine et votre colère face à ce pseudo médecin qui se permet de juger sans prendre conscience que même si vous battez pour perdurez le combat de votre fils il n'en reste pas moins qu'il n'est plus là mais que votre peine si. C'est un manque de respect effroyable et une entors à la déontologie. Je vous adresse en core tout mon soutien/

Le 28-08-2008 par Para1949 :
Bonjour Monsieur et Madame Salvat.
J’ai été accidenté par la chute d’un arbre en 1949, à l’âge de 16 ans. 59 ans de paraplégie.
Je peux comprendre les souffrances de Rémy et vos souffrances de parents, non comme handicapé, mais comme ETRE HUMAIN. Les vraies souffrances doivent devenir utiles dans le futur. La question est « comment ? ».
Je n’ai pas de recette à cette question universelle. Dans ma vie j’ai pensé une seule fois au suicide, jeune, pour des raisons sentimentales.
Je ne pense pas que faire l’apologie du suicide et de l’euthanasie, et reporter le problème sur l’accusation des autres, soient de bonnes méthodes : elles ne peuvent qu’accroître vos souffrances et en CREER de nouvelles autour de vous.
J’espère vous apporter avec le temps un peu de chaleur dans votre détresse compréhensible.
robert



Le 28-08-2008 par pbsolar :
Quel courage celui de Rémy!... quelle bravoure celle des parents!... quelle lâcheté celle de notre Gouvernement!
Père d'enfant lourdement handicapé je suis étourdi par la lâcheté de notre système politique qui ne bouge pas un doigt sans être sûr de faire bonne figure... il n'y a que ça qui les intéresse et nous le savons tous!... leur image plus que les valeurs et la morale!
Bravo Rémy!!... je suis plus que certain qu'aucun de nos politiciens dans le Gouvernement n'aurait eu le courage de ton action qui a été ultime!

Le 29-08-2008 par Fafa :
Rémy, repose en paix, dans un monde dorénavant juste et sans souffrances.
Régine et Jean-Pierre, vous avez raison d'être fier de votre HEROS ! Continuez son combat, nous sommes avec vous.
Sincéres condoléances.

Le 30-08-2008 par crépuscule :
Je me méfie de certains politiques et hommes de "lois" qui utiliseront les textes sur "l'euthanasie ou non euthanasie" à leur profit.

Les dérives sont telles, tant sur l'acharnement thérapeutiques, tant que sur le droit à vivre dignement ou mourir dignement.

Rémy nous remet en question et est courageux, je comprends bien sa famille.

Ce débat ne devrait peut-être pas être trop politique.

Le 31-08-2008 par framie31 :
courage admirables parents d'un fils lucidemoi meme atteinte d'une maladie évolutive pas aussi invalidante mais qui s'aggrave je songe à quitter ce monde quand la dépendance de viendra trop grande seule ma fille de 16 ans adoptée à l'age de 7 ans me retient de faire le geste fatal ma fille en l'adoptant j'ai pris un engagement et je m'y tiens voilà courage aux parents de Rémy

Le 31-08-2008 par Chrys :
Bonjour,

Je regrette de ne pas avoir suivi ce débat. Je suis handicapé tétraplégique, et je connais la détresse physique et morale des handicapés, emprisonné d'un corps sans vie. J'ai eu la grande chance de voir mon état évoluer suffisamment pour espérer une vie meilleure, mais hélas, beaucoup voient leur état figé à vie, ou s'aggraver. Un débat devraient se faire avec de vrais handicapés, des parents comme Mme Humbert, et non avec des Docteurs de bureau ne connaissant en rien la détresse des handicapés lourds.

Le 01-09-2008 par Soledad :
Bonjour,
Je suis de tout coeur avec vous et je salue votre combat et celui de votre fils. Je suis aussi pour l'euthanasie pour la liberté de choisir. J'ai moi-même été hémiplégique à l'âge de 4 ans. J'ai totalement recupérée. Mais je peux comprendre la situation de votre fils et la votre. Merci pour votre témoignage. Et les médecins n'ont pas la science infuse, on le sait bien.

Le 11-09-2008 par Yam :
Bonjour,
Je viens de regarder le reportage dans « cellule de crise », sur France 2. Je comprends parfaitement le geste qu'a effectué Rémy et je voudrais exprimer toute ma sympathie pour sa famille et surtout pour ses parents. Je soutiens la lutte avec vous, et Marie Humbert pour que le gouvernement français ait enfin la volonté de légiférer sur le droit à l'euthanasie pour avoir une mort digne et en présence de tous ceux qui sont chers à soi même. J’ai moi aussi un handicap lourd (dystonie – contractures musculaires douloureuses et bien entendu involontaires). Je comprends donc la souffrance que Rémy endurait.

Le 31-01-2009 par Nicolas Bergerolle :
J'ai bien connu Rémy quand il est allé au lycée de Garches. Jamais il ne s'est plaint, mais on voyait combien il était géné. C'était mon meilleur ami, sa mort me fait beaucoup de peine. Je pense à ses parents et à sa famille, et je m'associe à leur peine

Le 08-07-2010 par cendrine :
oui pour le débat sur l'euthanasie et afin qu'elle soit autorisée. Bravo à Rémy mais aussi à ses parents. J'ai croisé la route il y a 17 ans régine (la maman)et je suis fière de l'avoir rencontrée car elle a su me rassurer durant la grossesse de ma fille, alors que le médecin voulait que j'avorte. Aujourd'hui ma fille va avoir 17 ans et elle va très bien.

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