Enquête douleur et handicap mental : comprendre et agir !

Résumé : Comment exprimer sa douleur et la soulager lorsque le handicap mental sévère limite la communication ? Pour trouver des solutions, une enquête nationale interroge les familles. Il suffit de 15 min en ligne pour mener cette bataille contre la souffrance

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Parents, comment la douleur de votre enfant est-elle prise en charge ? Etes-vous satisfaits ? C'est à ces questions que va tenter de répondre l'enquête « Douleur et handicap mental sévère », lancée à l'initiative du centre anti douleur de l'hôpital Saint Jean de Dieu (Lyon) et du Réseau-Lucioles (association pour la mutualisation des savoirs et de l'expérience sur le handicap mental sévère). L'objectif de cet état des lieux est de mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de la douleur dans les établissements médico-sociaux mais également à la maison.

Handicap mental sévère, ça veut dire quoi ?

Il s'agit d'un handicap complexe, intellectuel, sévère et souvent moteur. Les personnes qui en sont atteintes n'ont que très peu d'autonomie. Elles ont besoin d'une aide permanente pour chaque acte du quotidien : manger, s'habiller, jouer, parfois marcher. Souvent, elles ne parlent pas. Alors, comment, en l'absence de langage ou avec des moyens de communication limités, exprimer un malaise, une douleur, et leur degré d'intensité, ou tout simplement localiser cette souffrance, la comprendre ? D'autant que leurs problèmes de santé les y exposent souvent plus que les autres. Le repérage, le diagnostic puis la prise en charge de cette douleur, qu'elle soit physique ou psychologique, laissent trop souvent les aidants démunis.

En ligne ou par courrier

Pour répondre à ce questionnaire, il suffit de s'inscrire sur le site du Réseau-Lucioles. Après enregistrement et validation de la fiche de consentement, deux solutions : le remplir directement en ligne (la solution la plus rapide, la moins chère et la plus écologique) ou demander l'envoi d'une version papier par courrier. Une quinzaine de minutes suffisent pour y répondre.

Après analyse des témoignages, que le réseau espère nombreux, il prévoit de mener des entretiens dans les établissements médico-sociaux, avec les médecins et les équipes d'accompagnement, puis de proposer des solutions pour améliorer la situation. Pour faire progresser la connaissance sur le sujet et la partager...

Pour s'inscrire :  www.reseau-lucioles.org/Enquete-douleur-et-handicap-mental.html

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