Une nouvelle association autour des maladies rares

Résumé : Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée porteuse d'une maladie rare ou orpheline.

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Selon l'Art. L. 114 de la loi n° 2005-102 du 11 Février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

L'association a pour objet :

a) D'expliquer, de communiquer, d'écouter, de comprendre, d'aider une personne handicapée et bien évidemment de conclure l'adéquation entre son  parcours, l'importance de reconnaissance de son handicap et le besoin de démontrer ses capacités d'adaptation au sein de la société.
De communiquer auprès des professions médicales et paramédicales, des administrations, du grand public, (par le biais de conférences, d'affiches, de dépliants, de courriers, avec l'aide des médias), sur les problématiques rencontrées par les handicapés, et la nécessité de mettre en œuvre certains processus simples, afin de permettre l'accès à tout et pour tous.

b) D'aider à gérer le handicap (pour le malade et l'entourage), par le biais d'une écoute téléphonique.
c) De sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap.
d) De lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap, de défendre les droits de la personne, d'affirmer la place des familles et de l'entourage, de s'appuyer sur la démarche participative avec tous les acteurs.
e) De créer une  passerelle entre ces mondes parallèles, celui de la personne handicapée et de la personne bien portante.
f) De prendre en compte les savoir-faire des personnes handicapées et le retentissement de leur handicap, sur leur vie professionnelle, mais également de prendre en considération le souci des chefs d'entreprises de recruter des collaborateurs efficaces.

D'aider au reclassement professionnel, de dénoncer les discriminations à l'embauche ou les licenciements abusifs, de soutenir et d'aiguiller lorsque des accusations de mauvais traitements sur enfants malades sont portées à l'encontre de familles.

De mettre à mal les tabous et les incertitudes envers le handicap.

g) De soutenir les personnes handicapées, ou parents d'enfants handicapés à mener à bien leurs démarches, l'obtention d'une prise en charge scolaire adaptée, leurs recherches d'emploi, leurs aménagements de la maison, du lieu de travail, ou bien encore de la voiture etc...
h) De participer à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.

De faire des recherches pour aplanir les difficultés rencontrées par de petites associations qui n'ont ni d'informations sur tous les réseaux, ni le temps (exemple : comment faire prendre en charge un enfant étranger en France pour un suivi médical...).

De piloter ou d'aider à l'affectation de dotations financières fournies par une association (financer la recherche, aider à la logistique de transports de malades pour des consultations spécifiques).

i) De créer des liens :
- Entre les différentes « petites associations » et les institutions par le biais de « Solidarité Handicap ». Mise en relation avec les MDPH, les CAMS, etc.

j) D'aider juridiquement et administrativement grâce à l'application de la loi sur le handicap du 11 février 2005 et de ses décrets.
k) D'établir des relations avec le monde médical et scientifique, et de développer en terme d'innovation la recherche en lien avec le handicap :

- Trouver des médecins sur le plan national et international qui travaillent sur telle ou telle maladie et les mettre en relation afin de mieux avancer dans les recherches, ainsi que ceux qui effectuent des recherches sur les technologies (divers appareillages, etc.)

Contact:
contact@solhand-maladiesrares.org

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