Parents, ils créent un centre pour leurs filles handicapées!

Résumé : Comment venir en aide à Christophe et Hélène, parents de deux fillettes atteintes d'une maladie orpheline sévère ? Leur projet de centre pour enfants handicapés vient d'être refusé. Ils en appellent à tous pour mener à bien ce difficile combat

Par , le 

Lire les réactions et réagissez !

Christophe est de ceux qui luttent. Contre le feu : il est pompier. Contre l'indifférence : il est papa. Papa de deux fillettes handicapées, Christie et Charlie. Pour elles, il n'a jamais cessé de se battre. Il y a six ans déjà, après une errance diagnostique longue et douloureuse, il décide, avec sa femme, de créer une association, « La vie pour Christie » qui a pour objectif de médiatiser la maladie de leur fille.

Deux cas au monde !

Christie est née prématurée. On annonce à ses parents qu'elle ne marchera pas, n'aura pas le réflexe de succion, ne mangera pas des morceaux et sera alitée toute sa vie, présumée courte. Au fil des ans, la maladie évolue. Christie est « dévorée » par la lumière naturelle, celle des néons, couverte de lésions purulentes, menacée de cancers, ce qui contraint la famille à vivre les volets fermés. Ce cataclysme n'a même pas de nom, juste une vague définition : maladie photosensible aggravée. Une maladie associée à des anomalies cérébrales avec déficience intellectuelle sévère, comme Christie ou sans déficience comme Charlie, sa petite sœur. Elles sont, a priori, les deux seuls cas recensés dans le monde !

Une élève embarrassante

Les combats se succèdent, les injustices prennent de l'ampleur, rendus plus pressants encore par la naissance de cette seconde fille, Charlie, touchée elle aussi par la maladie alors que rien ne le laissait présager. L'école ne veut plus Christie, une élève atypique, embarrassante, dérangeante... Elle a aujourd'hui dix ans mais reste scolarisée en maternelle. Pour parvenir à ses fins, cette famille endure toutes les vexations et humiliations.

Comment trouver un accompagnement spécifique pour leurs enfants, pour les enfants des autres qui n'auront jamais l'espoir d'intégrer le milieu scolaire ordinaire et à qui l'on refuse l'entrée en établissement spécialisé, faute de place ? Le bilan est accablant : en France, 13 000 enfants de moins de 20 ans ne sont pas pris en charge, en majorité des déficients intellectuels et polyhandicapés, qui sont donc contraints de rester au domicile de leurs parents. Dans la région PACA, particulièrement déficitaire en termes d'accueil, 2430 enfants sont en attente de places !

Un centre pour ses enfants

Comment sortir de cette impasse ? Une seule réponse : créer son propre établissement. La démarche est ambitieuse. Ambitieuse ou utopique ? C'est donc sur la commune de Lagnes, dans le Vaucluse, que la famille Robert cristallise son projet : la création d'un Centre d'accompagnement et d'activités de jour à titre expérimental pour enfants et jeunes déficients intellectuels qui devrait logiquement prendre le nom de « Maison de Christie ». Elle permettrait d'accueillir, en 10 temps pleins par jour, une vingtaine d'enfants de 6 à 18 ans. Son projet est conçu comme le premier centre passerelle en France entre la prise en charge qui est faite dans le cursus scolaire et les instituts médico-sociaux. Christophe planche sur le concept, réalise les plans, dessine les bâtiments, conçoit un espace adapté, gai et coloré. Sur le papier, il en jette !

Des appuis solides

A titre personnel, il est confronté à une réelle urgence. Mais ce projet doit aussi voir le jour pour d'autres. Empathie, rébellion et insoumission sont ces moteurs. Hélène et Christophe n'ont plus d'autre choix que de convaincre. « Nous avons été reçus tour à tour par la Directrice de DDASS qui trouve notre projet passionnant. La CAF et la MSA nous proposent un partenariat pour nous aider à faire un recensement puisque la MDPH n'est pas en mesure de nous aider, soi-disant. Nous rencontrons différents directeurs d'instituts spécialisés, des éducateurs qui nous apportent leur aide et leur savoir afin d'établir un dossier parfait. » Puis c'est au tour des politiques : Président de la République et Ministères concernés dont ils obtiennent les soutiens, Conseil général, Conseil régional, DDASS, DRASS... Les Robert sont confiants : le dossier doit être présenté à la commission du CROSM (Comité régional de l'organisation sanitaire et médico-sociale) en septembre 2010.

C'est Niet !

Mais le 8, le couperet tombe : l'ARS (Agence régionale de santé) notifie son refus de valider un tel projet au motif, notamment, qu'il ne « répond pas à la réglementation médico-sociale » et que le « promoteur », en l'occurrence Christophe, « ne dispose pas d'une expérience suffisante dans le domaine concerné par le projet ». 10 ans d'enfer n'ont pas réussi à convaincre l'administration de la volonté de bien faire et d'une expérience pourtant légitime. L'ARS lui suggère alors de financer le projet sur ses fonds propres... 400 000 euros d'investissement, plus 400 000 par an en frais de fonctionnement !

La lutte continue

Mais c'est bien mal connaître Christophe Robert que de penser qu'un refus va le mettre au tapis : « Ce projet n'est que repoussé, car nous n'avons pas l'intention de laisser tomber. Nos ambitions sont légitimes. » Il a reçu, depuis, l'appui de Claude Haut, président du Conseil général du Vaucluse et de quatre députés qui se sont tous empressés de s'unir pour porter sa requête à la connaissance de Roselyne Bachelot, Ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Réponse de cette dernière le 3 janvier 2011 : « J'ai demandé que votre intervention soit examinée avec attention par les services de la direction générale de la cohésion sociale. » Le dossier reste donc ouvert ! Une pétition était en ligne jusqu'au 31 décembre sur le site de l'association. Aucun appui n'est désormais vain pour tenter de rendre à Christie et Charlie un peu de « lumière »...

Mail
: lamaisondechristie@free.fr
www.la-vie-pour-christie.com.

Lire les réactions et réagissez !  


Commentaires

Réagissez à cet article

Le 14-01-2011 par laurence :
je connais ce genre de probleme mon fils autiste a 28 ans et c'est sa grand mere qui le garde car il n'y a pas de place .je voulais créer une structure mais vu l'edifice et le tas de paperasses à fournir j'ai laissé tomber

Le 17-01-2011 par blan :
Touchée par votre combat, j'admire votre courage et votre ténacité ; votre témoignage nous prouve que l'amour de nos enfants nous porte plus loin que toute limite.je vous souhaite réussite, et enfin un peu de sérénité.
Blandine

Le 20-01-2011 par Coordination Solidarités SEP (sclérose en plaques) :
La dépendance avant 60 ans n'existe pas en France, à plus forte raison quand le maintien à domicile n'est plus possible.
les personnes SEP sont un cas d'école...
Les "responsables" du médico-social en Région s'abritent derrière des textes et non devant des faits et l'expérience de situation extrême qui sont hors cases.
68 questions écrites par des Parlementaires ont été posées: les réponses sont à la hauteur de l'incompétence en matière de dépendance avant 60 ans - pardon, en "perte d'autonomie" des conseillers techniques...
Emmanuelle, appelez-moi pour développer ce sujet La spécificité de la prise en charge de Christie est "semblable" à celle des personnes SEP "intellectuellement" non dépendantes.
Eliane Perdrier
Présidente - journaliste
Coordination Solidarités SEP
T/F: 01.47.83.20.65
eliane.perdrier@wanadoo.fr

PS 1 - Visibilité : la primeur du développement du sujet à l'Equipe d'Handicap en même temps que la visibilité

Le 20-01-2011 par fabienne :
votre trmoignage prouve encore une fois le total desinteret de l'etat quant a la mpdh machine a casse les parents si personnes n'est competents en attendand l'argent ne va pas au handicapees

Le 20-01-2011 par Ed :
Votre motivation est parfaitement légitime. Vos efforts ne seront jamais vains. Bon courage. Ed

Le 24-01-2011 par Bibi :
Gardez ESPOIR.
Sollicitez l'ADAPEI pour vous aider.
Sollicitez les artistes, les Pièces Jaunes.
Il manque crucialement des places pour nos enfants handicapés mais ils restent néanmoins des ETRES HUMAINS qui ont leur place dans ce monde !
Ils sont là pour nous dire que la vie n'est pas aisée mais qu'elle vaut la peine d'être vécue...
Sollicitez le TELETHON...
Je vous souhaite de réussir dans votre projet.
Tout le monde a le droit aau bonheur !
Bien cordialement.

Soumettre votre avis

Rappel :

  • Merci de bien vouloir éviter les messages diffamatoires, insultants, tendancieux...
  • Pour les questions personnelles générales, prenez contact avec nos assistants
  • Avant d'être affiché, votre message devra être validé via un mail que vous recevrez.

Haut

Recevez la newsletter Handicap.fr

Découvrir Autonom-ease - notre sélection de produits et de solutions pour vous et vos proches