Damien Perrier, 42 ans, docteur en physique, est atteint de la SLA (Sclérose latérale amyotrophique), dite maladie de Charcot, depuis 2009. Tétraplégique et aphone, il utilise un système de poursuite oculaire pour écrire sur son ordinateur.
Des personnes perdues face à la SLA
Début 2017, il publie un livre, Abécédaire d'un Charcot, dans lequel il mêle expérience personnelle et données techniques, destiné à guider les personnes atteintes de la même maladie. « Je reçois chaque semaine des messages de personnes qui se trouvent dépourvues face à la SLA, explique-t-il. Elles me demandent ce qu'est une gastrostomie, comment fonctionne un respirateur, à quoi ressemble une trachéotomie… On m'a même demandé pourquoi je voulais vivre relié à une machine pour le restant de mes jours.» « En réponse à toutes ces interrogations, j'ai décidé d'écrire un livre agrémenté d'une dose d'humour, poursuit-il. »
Répertorier l'indispensable
Tous les éléments importants de sa vie font l'objet d'un chapitre dédié, à l'instar de A pour « Alité », B pour « Blues », C pour « Chutes », D pour « Douleurs », E pour « Essais thérapeutiques »… Et d'ajouter : « Je n'ai jamais écrit l'acronyme sla en majuscule dans cet ouvrage, il ne le mérite pas, tout simplement. » Pour rédiger cet ouvrage, il lui a fallu 150 000 clignements d'yeux. « Je suis spectateur du film de ma vie, comme au cinéma en quelque sorte. Mes muscles ne fonctionnent plus, j'ai perdu la parole, par contre mon cerveau marche à plein régime, explique-t-il ». Une « prouesse » aujourd'hui disponible sur le site de son éditeur (en lien ci-dessous), en version eBook (8 euros) ou papier (15 euros).
© Annie Joly
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