Par Amélie Baubeau
"Pour des raisons de sécurité", le Téléthon, marathon caritatif unique en son genre avec ses 30 heures de diffusion en direct, se déroulera cette année "en direct des studios de France Télévisions en région parisienne", a annoncé le groupe audiovisuel public.
Risques de débordements
Oubliées donc les deux grandes bulles transparentes installées sur la place de la Concorde, à l'extrémité des Champs-Élysées, par crainte de nouveaux débordements. Par sécurité, l'Alliance maladies rares, qui fédère plus de 200 associations, a elle annulé sa "Marche des maladies rares" prévue samedi midi au Jardin du Luxembourg. A Bordeaux, selon les médias locaux, le village du Téléthon, qui devait regrouper 23 tentes dans le centre-ville, a été annulé après consultation avec la mairie. Au grand regret de Christian Capdeville, l'un des organisateurs interrogé par France Bleu Gironde, "triste, au regard de la perte que cela représente pour nous en termes de collecte de fonds".
Après Johnny en 2017 !
Comme chaque année, des dizaines d'animations sportives, musicales et festives sont prévues dans chaque département pour récolter des dons. "Quelques événements sont annulés pour des raisons de sécurité (...) mais ça n'est pas la majorité", a rassuré mercredi une porte-parole d'AFM-Téléthon. "Le Téléthon continue", insiste l'association organisatrice de l'événement, qui en est à sa 32e édition et dont le chanteur Pascal Obispo sera le parrain cette année. L'édition 2017 avait permis de récolter 89 millions d'euros pour la recherche sur les maladies rares. Un chiffre déjà en baisse par rapport à 2016 (93 millions), déclin en partie attribué à la concomitance avec l'hommage populaire à Johnny Hallyday, lui aussi retransmis en direct.
Une érosion de la générosité ?
Autre élément qui pourrait freiner les dons : l'érosion générale de la générosité des Français, dans un contexte de tensions sur le pouvoir d'achat et de refonte du cadre fiscal (hausse de la CSG pour les retraités, suppression de l'ISF et prélèvement à la source de l'impôt sur le revenu). Le syndicat France Générosités, qui fédère 97 associations et fondations, a constaté une baisse de 6,5% des dons chez ses membres au premier semestre. "Nous sommes pleinement conscients que la participation au Téléthon représente cette année un effort supplémentaire pour les ménages les plus modestes et les plus généreux, notamment les retraités impactés par la hausse de la CSG", a indiqué à l'AFP Claire Schiller, directrice marketing de l'AFM-Téléthon. "Cette année, les victoires que nous présenterons (...) démontrent que cet effort est utile, qu'il est efficace pour les familles et pour les malades", a-t-elle ajouté.
Une nouvelle ère
Le Téléthon veut montrer qu'on est "entré dans une nouvelle ère" : celle où "on parle de guérison" pour ces maladies génétiques rares, une perspective impossible il y a encore quelques années, a observé Serge Braun, directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies (AFM), cette semaine devant la presse. Maladies du système immunitaire, du sang, des muscles, etc. Plus d'une centaine d'essais cliniques dans le monde montrent en effet les résultats prometteurs et parfois spectaculaires des thérapies géniques. Sur neuf médicaments enregistrés ou en cours d'enregistrement qui utilisent cette nouvelle voie thérapeutique, six ont bénéficié directement ou indirectement d'un financement du Téléthon, a ajouté M. Braun.
Nouvel essai dans une maladie du foie
Mardi, un nouvel essai a débuté en France pour évaluer les effets de la thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie du foie très rare qui oblige les patients à passer plus de 12h par jour sous des lampes UV pour détruire la bilirubine, un pigment jaune en excès dans leur sang et toxique pour le cerveau. A terme, 17 patients en Europe seront inclus dans l'essai de ce traitement prometteur, qui a déjà coûté 18 millions d'euros du Généthon, le laboratoire de recherche créé par l'AFM, à Evry (Essonne).
Les dons au Téléthon déductibles des impôts à 66%, peuvent être faits par téléphone (3637) ou sur le site www.telethon.fr.
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