Des visages, des gestes familiers et des mots pour dire ce qui change et ce qui demeure. L'exposition « C'est comme ça, c'est la vie ! » donne à voir les parcours de personnes présentant une déficience intellectuelle et confrontées à la maladie d'Alzheimer. Portée par Les Papillons blancs de Dunkerque et sa région, elle réunit 23 portraits en noir et blanc signés Marc Helleboid, accompagnés de témoignages également transcrits en facile à lire et à comprendre (FALC). Présentée jusqu'au 7 novembre 2026 à la médiathèque Andrée Chedid de Tourcoing, cette exposition invite à mieux comprendre ce que la maladie transforme et les liens que l'accompagnement doit préserver.
Repérer ce qui a changé
Une personne qui peine désormais à s'habiller, se perd dans un lieu connu ou délaisse une activité appréciée… Chez les personnes présentant une déficience intellectuelle, le repérage d'Alzheimer repose sur l'observation de changements par rapport aux capacités habituelles. Les proches et les professionnels qui les connaissent bien jouent donc un rôle essentiel pour retracer ces évolutions et préparer l'évaluation médicale.
Des outils adaptés pour le diagnostic
Encore faut-il disposer d'outils adaptés et prendre le temps de comprendre. « Si vous êtes pressé avec des personnes en situation de handicap, ça ne marche pas », souligne la Dre Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l'Institut Jérôme Lejeune, dans un document publié par la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (Firah). Dans sa consultation « vieillissement », les examens sont expliqués et préparés avec la personne. Ainsi, avant une IRM, des vidéos permettent par exemple de découvrir l'appareil et ses bruits et un accompagnant peut être présent pour rassurer. La spécialiste insiste également sur la nécessité d'explorer les autres causes possibles des difficultés. Une apnée du sommeil ou une hypothyroïdie peuvent provoquer des troubles évoquant, à tort, une maladie neurodégénérative. Les observations de l'entourage orientent donc les investigations mais ne suffisent pas à poser un diagnostic. Celui-ci repose sur plusieurs examens et une évaluation tenant compte du fonctionnement antérieur de la personne.
Aider sans mettre en échec
Lorsque la maladie est diagnostiquée, l'accompagnement doit être réajusté. Pour les familles comme pour les équipes, la disparition de compétences acquises au fil de longues années d'apprentissage peut être douloureuse. Les professionnels doivent alors adapter leurs objectifs pour soutenir ce que la personne peut encore faire tout en respectant sa fatigue et en tenant compte de ses difficultés nouvelles. Le guide pratique « Handicap et maladie d'Alzheimer », coordonné par le CREAI Hauts-de-France, un centre d'études et d'appui aux acteurs du social et médico-social, et diffusé par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), invite à « valoriser la personne sans l'infantiliser et en évitant les situations de mise en échec ». (Personnes handicapées avec Alzheimer : comment les aider ?)
De fait, solliciter une compétence perdue risque d'altérer l'estime de soi. À l'inverse, permettre une participation, même partielle, à une activité quotidienne aide à préserver l'autonomie et le plaisir de faire. Des photographies peuvent aider à retrouver des objets, une signalétique à identifier une pièce, une succession d'images à décomposer un geste. Ces outils doivent être personnalisés, construits autant que possible avec la personne et régulièrement réévalués. Inutile de couvrir les murs de consignes : trop d'informations rendent les repères illisibles. Les habitudes, les préférences et l'histoire de chacun guident les adaptations.
Expliquer la maladie et maintenir les liens
Comprendre ce qui lui arrive est aussi essentiel pour la personne malade. La volonté de la protéger ne doit pas conduire à la tenir à l'écart des explications. Pour ouvrir le dialogue, la Firah propose « Alice & Mehdi », une vidéo accessible qui peut également aider à éclairer les changements observés chez un parent, un ami ou un autre résident. Quinze fiches pratiques complètent ce support pour faciliter les repas, communiquer, se repérer ou continuer à sortir. Présentées dès 2021 par Handicap.fr, ces ressources rappellent que l'accompagnement passe aussi par le maintien des amitiés et des activités appréciées.
Répondre à ces besoins suppose de croiser les compétences. Le guide diffusé par la CNSA est ainsi né d'un travail commun entre professionnels du handicap et équipes spécialisées Alzheimer à domicile. Les uns connaissent les habitudes et les modes d'expression de la personne ; les autres apportent leur connaissance de la maladie. Les proches ont également besoin d'être soutenus au fil de son évolution. Choisir un vêtement, prendre part à un repas, retrouver un ami… Autant de façons de garder une place dans sa propre existence et dans celle des autres, et ce même lorsque les capacités s'amenuisent.
Crédit : atlasstudio
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