En cet été 2018, la Caravane des oubliés continue de sillonner les routes de Côte-d'Or et Saône-et-Loire pour quelques jours encore. A l'initiative d'APF France handicap, elle fait étape dans six villes. Ils sont une dizaine à brandir leurs pancartes devant les préfectures pour alerter le grand public, les départements et le gouvernement sur la dégradation des financements en faveur des personnes en situation de handicap. En 2018, cette caravane a fait de la compensation son « carburant » et entend dénoncer l'insuffisance des réponses données aux besoins en matière d'aide à la vie quotidienne (repas, toilette…) et d'aménagements (adaptation des sanitaires, du véhicule…), avec de très lourds restes à charge, des plans inadaptés ou refusés. Selon l'association, « ce sujet est systématiquement rappelé avec vigueur au gouvernement (…), et cela sans aucune réponse ». Partie fin mai, la Caravane stationnera devant la préfecture à Chalon-sur-Saône le 27 août à 14h30 pour manifester une dernière fois sa colère.
Au cœur des débats
Il se trouve qu'en ce printemps 2018, la compensation du handicap était au cœur du débat politique. L'Assemblée nationale a en effet adopté le 17 mai la proposition de loi portée par le député Philippe Berta, relative à « l'amélioration » de la PCH, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, saluant alors « une vraie avancée pour le quotidien des personnes handicapées ». Elle lève en effet la « barrière d'âge » de 75 ans, interdisant jusqu'alors aux personnes handicapées de faire valoir leurs droits à la PCH passé cet âge (article en lien ci-dessous). Ce texte prévoit également une expérimentation sur trois départements en vue « de renforcer le soutien financier des fonds départementaux de compensation du handicap aux personnes qui en ont le plus besoin. », permettant de limiter le reste à charge pour les ayants droit qui ne doit pas excéder 10 % de leurs ressources. Il est néanmoins assorti d'une mention qui inquiète : « dans la limite des financements de ce fonds » ! Cette mesure laisse certains indignés. En effet, ces fonds, prévus par la loi de 2005, sont déjà censés exister dans tous les départements. Odile Maurin, présidente de l'association Handi-social, se dit « intéressée à connaître les arguments qui permettent de justifier une expérimentation sur seulement quelques territoires ». « Et surtout qu'on m'explique comment la mention « dans la limite des financements de ce fonds » permettra de ne laisser un reste à charge que de 10% des revenus nets. », poursuit-elle (interview en lien ci-dessous).
La PCH, c'est quoi ?
Rappelons que la PCH ne constitue pas un revenu supplémentaire mais est affectée aux seules compensations des conséquences du handicap. Elle couvre des aides de diverses natures : humaines avec l'intervention d'auxiliaires de vie pour la toilette, la prise de repas, les déplacements ; techniques comme un fauteuil roulant ; liées à la communication (aides auditives, plages en braille…), à l'adaptation du logement, du véhicule ou encore animalières (chien d'assistance par exemple). Plusieurs critères définissent son attribution : le degré d'autonomie, l'âge. APF France handicap propose un site dédié (lien ci-dessous) qui explique la compensation en France et permet d'évaluer ses droits en ligne. Chaque année, son « Baromètre » dresse un panorama des départements et distingue les bons des mauvais élèves. En 2018, au « top » figure la Lozère tandis que le « flop » épingle la Martinique.
Des problèmes majeurs
Car, dans ce domaine, tous les Français ne semblent pas logés à la même enseigne. On observe en effet d'importantes disparités des évaluations et des réponses aux besoins d'aides selon les départements ; 71% de ces dépenses sont faites sur leur budget et certains décident donc de rogner l'enveloppe. Le milieu associatif liste d'autres urgences, notamment des tarifications insuffisantes qui occasionnent de très lourds restes à charge. Lors des renouvellements, certains plans d'aides sont parfois diminués sans que la situation de la personne n'ait changé : on passe par exemple de dix heures d'aide humaine par jour à trois, sans raison. Certains besoins ne sont, par ailleurs, toujours pas pris en compte : les activités ménagères, les aides à la parentalité…
De véritables mesures ?
Dans ce contexte, les associations disent attendre du gouvernement de véritables mesures et, entre autres, l'élargissement des critères d'éligibilité à la PCH, notamment pour les personnes en situation de handicap psychique, cognitif, intellectuel ainsi qu'une véritable PCH pour les enfants. La proposition de loi Berta n'est donc qu'un début, qui nécessite d'aller beaucoup plus loin sur ce vaste chantier impliquant les représentants de l'Etat, des Conseils départementaux et des associations représentatives des personnes en situation de handicap. Un « plan Marshall » est exigé. De son côté, Sophie Cluzel explique que « cette proposition n'épuise pas les travaux que le gouvernement souhaite poursuivre sur l'amélioration de la compensation du handicap ». Ils pourront d'ailleurs se nourrir du rapport relatif à la simplification de l'accès aux droits des personnes handicapées des députés Taquet et Serres, qui a été remis au Premier ministre en mai 2018 (article en lien ci-dessous). En attendant, la Caravane des oubliés poursuit sa route...
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