En octobre 2015, Laurence, handicapée, porte plainte devant le Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy contre la MDPH de Meurthe-et-Moselle pour « délaissement de personne vulnérable » car elle a vu ses heures d'aide humaine réduites de moitié la mettant ainsi « en danger ». Une procédure inédite ! A l'époque, maître Grevin, avocate de la plaignante, déclarait : « Il faut que les MDPH prennent conscience de l'importance des décisions qu'elles prennent sur la vie des personnes en situation de handicap. J'ai souvent l'impression qu'elles traitent des dossiers et non des personnes et leur avenir. »
Nouvelle affaire dans le 82
Juin 2016. Nouvelle « affaire » cette fois-ci relayée par la délégation APF (Association des paralysés de France) du Tarn-et-Garonne qui dénonce la décision de priver une mère de famille, victime d'un AVC en 1999 et hémiplégique, de l'aide quotidienne et « vitale » dont elle a besoin. En mars 2011, sa famille déménage de Toulouse à Canals (82). La nouvelle MDPH souhaite alors réévaluer son dossier d'aide malgré une notification de droits ouverts à la Prestation de compensation du handicap (PCH) par la MDPH de Haute-Garonne jusqu'en 2019. Cette « durée d'obtention est rare », fait remarquer l'APF et « traduit le besoin d'aide important et l'impossible amélioration de l'état de santé de cette personne ». La commission décide alors de ramener le nombre d'heures accordées de 13 à 5,80 par jour. Dans un communiqué, la MDPH 82 affirme que cette « situation sensible » a été « traitée dans les règles ». Elle explique que lors du transfert du dossier entre les deux départements, les droits ouverts ont été revus à la baisse car la MDPH 31 avait dérogé aux règles en vigueur en incluant des heures ménagères (ménage, courses, préparation repas...). Saisi à cette époque, en 2012, le Tribunal du contentieux de l'incapacité décide pourtant de rétablir les droits antérieurs, soit 13h par jour, et ce jusqu'au 30 mars 2016.
Ses enfants en soutien
A l'issue de cette période, la bénéficiaire procède, logiquement, au renouvellement de sa demande de PCH. Et, là, coup de grisou : le plan d'aides est à nouveau fixé à la baisse, comme lors de son arrivée dans le département en 2011. « L'évaluation a », une fois encore, « été faite (…) en excluant les aides ménagères », réitère la MDPH 82. Sur « insistance » de l'APF qui se fonde sur des éléments médicaux nouveaux, la MDPH consent à proposer deux heures en plus par jour. Une revalorisation jugée « ridicule » par l'association, « qui ne répond pas aux besoins d'un femme lourdement handicapée ». D'autant que « à cause du stress engendré par la situation, elle a été hospitalisée et une pathologie supplémentaire a même été diagnostiquée. » L'APF assure que cette femme a besoin d'une aide 24h sur 24. Même « les médecins disent qu'il faut faire quelque chose », rapporte Yves-Éric Desmoulins, directeur territorial APF. La famille se dit épuisée tandis que les enfants de 15 et 19 ans qui aident leur mère au quotidien ne veulent plus aller en cours lorsqu'elle est seule. Face à la dégradation de son état de santé, ceux qui la soutiennent redoutent une nouvelle hospitalisation, voire un « malaise fatal ». Les mêmes causes ayant les mêmes effets, un nouveau recours auprès du TCI a été formulé le 12 avril 2016.
Dernier recours : grève de la faim ?
La communication semble rompue entre les parties, chacune s'exprimant par communiqués et conférences de presse interposés. Alors que l'APF déclare que la MDPH locale « creuse la tombe des personnes en situation de handicap ! », celle-ci rétorque que « même si on peut parfois comprendre l'émotion de l'APF, il faut éviter de tomber dans l'excès ou la caricature. Cela ne sert pas la cause de tous ceux que nous aidons quotidiennement. ». Et d'assurer que ses décisions, en dépit d'une situation « compliquée, sensible et émouvante » ont été prises « dans le respect des règles et des lois en vigueur ». « Nous avons tout tenté. Nous sommes face à un mur d'incompréhension, renchérit Yves-Éric Desmoulins. Le rouleau compresseur est en train de broyer cette famille. A part une grève de la faim, je ne vois pas quel recours il reste à cette femme. » Il a néanmoins alerté la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) et le président des Conseils départementaux de France. En attendant le verdict du tribunal, mais pas avant plusieurs mois…
Un baromètre de la compensation en ligne
L'APF tient à souligner qu'elle est particulièrement mobilisée sur la question de l'évaluation des aides pour les personnes en situation de handicap. Elle a notamment lancé un baromètre de la compensation sur le site www.compensationhandicap.fr (en lien ci-dessous) permettant à toutes les personnes bénéficiaires d'une PCH d'évaluer les aides humaines, matérielles techniques, aménagements (logement, véhicule) auxquelles elles peuvent prétendre. Avec cet outil, l'association souhaite mesurer l'effectivité et le degré d'application du droit à compensation en France.
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