PARIS, 31 août 2005
Mais le quotidien des familles ordinaires est encore hors de portée pour Anne-Marie et son fils, élève brillant atteint "d'une maladie génétique évolutive, l'amyotrophie spinale, type deux: il ne peut rien faire de lui-même". Scolarisé en CM1 dans le public à Carhaix (Finistère), Tristan a besoin d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour pousser son fauteuil roulant électrique, ouvrir son cartable, sortir son ordinateur sur lequel il écrit via une commande du fauteuil, aller aux toilettes... "Son AVS de l'année dernière, Morgane, une jeune femme que l'Education nationale avait recrutée, a démissionné. Elle considère qu'elle est mal payée. Les AVS sont payés au Smic. Ils ont aussi peu de perspectives d'avenir: ce sont des CDD à l'année renouvelable sur deux ans", soupire sa mère, qui va mobiliser la famille le temps que l'Education nationale remplace Morgane. "Jeudi, Tristan va aller à l'école avec la tante de son père qui a 74 ans. La semaine prochaine, c'est encore elle, la semaine suivante, c'est moi",raconte cette ex-cadre dans le tourisme: "J'ai dû arrêter, hélas. On m'appelait constamment au travail pour que j'aille m'occuper de Tristan à l'école, parce que l'AVS n'était pas arrivée, ou parce qu'elle était malade...".
"Ce n'est pas agréable pour un enfant d'aller à l'école avec sa mère",poursuit sa maman, qui s'occupe déjà de son fils dans ses moments les plus intimes. "Il n'y a plus de pudeur. Il n'a plus de secret. Tristan dit avec humour: il faut que je me farcisse encore ma vieille schnock de mère". Anne-Marie poursuit un autre rêve: retravailler, maintenant que la petite soeur de Tristan a trois ans: "Je rêve d'avoir une affaire. Mais on me met dans le rôle d'une mendiante: le fauteuil coûte 25.600 euros, il n'y a que 5.900 pris en charge par la sécu. J'ai mis un an à trouver le reste". "Pour l'école, c'est pareil. Quand la maîtresse est malade, on ne demande pas aux autres mamans d'aller la remplacer", poursuit Anne-Marie, dont le mari, Paul, profession libérale, a dû changer de métier et de région pour les besoins de Tristan.
Mercredi, le gouvernement doit annoncer la création de 800 postes d'AVS supplémentaires, selon l'Association des paralysés de France(APF). "J'attends de voir", commente la mère de Tristan. "Nous sommes plusieurs familles dans le Finistère à ne pas avoir d'AVS. Alors que (le ministre de l'Education) M. de Robien nous dise où sont passés les anciens postes et où sont attribués les nouveaux!".
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