L'Alliance, dans un communiqué, se félicite que le Président de la République confirme l'engagement qu'il avait pris auprès de la présidente de l'AFM", Laurence Tiennot-Herment en mars dernier et d'autre part outre que le chef de l'Etat ait réaffirmé sa volonté que le combat mené en France soit porté au niveau européen.
Pour la Fédération des maladies orphelines, cette annonce "constitue un formidable succès pour les malades". Cette association regrette cependant que le premier plan maladies rares (2005-2008) n'ait "pas atteint tous ses objectifs" et que "les avancées, bien réelles, (n'aient) pas permis de combler tous les retards".
L'initiative du Président a reçu aussi le soutien des "Entreprises du Médicament" (LEEM). Le LEEM souhaite ainsi "que la recherche soit un des éléments forts de la poursuite de l'action déjà conduite dans le premier plan, afin que la France puisse être le laboratoire de l'innovation thérapeutique" pour ces maladies.
"Un nouveau plan maladies rares sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010", a indiqué Nicolas Sarkozy, assurant que "les principaux acquis du premier plan (...) seront pérennisés".
Les maladies rares touchent 30 millions d'Européens dont 3 à 4 millions de Français.
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