Handicap.fr : Quelle est cette expérience que vous mettez en place au nom de votre fille Anne ?
Chantal et Didier Lamic : Nous avons décidé de placer une webcam au pied de son lit qui la filmera dans tous ses moments du quotidien, à l'exception des scènes de soin. Nous ne forcerons personne à y figurer, je pense notamment aux intervenants, comme les auxiliaires de vie, qui s'occupent d'Anne. Nous avons commencé par créer un site, en ligne depuis le 20 août, et traduit dans 22 langues, avec l'intention d'entrer en contact et d'informer les familles qui, repliées sur elles-mêmes, sont confrontées à des handicaps lourds. Et puis, nous avons eu l'idée d'installer cette webcam.
H : Pourquoi une telle démarche ?
CL : Nous voulons faire tomber les tabous. La société doit évoluer et accepter les différences, et l'image est un témoin précieux. Mon mari est un féru d'informatique et nous avions l'habitude de communiquer par webcam avec nos enfants. Et il s'est dit « Pourquoi pas Anne ? » Quelqu'un m'a demandé si Anne était réellement une personne. Il aura la réponse en images.
H : Vous avez certainement des détracteurs ?
CL : Oui, quelques reproches virulents : de faire de l'étalage de viande, de montrer un légume, d'exhiber une bête de foire... Mais nous sommes au dessus de tout çà et disons à tous les saltimbanques, végétariens et carnassiers de passer leur chemin.
DL : J'ai eu l'occasion de débattre sur une radio avec Jean-Louis Fournier, auteur du livre « Où on va papa ? », et lui-même papa d'enfants handicapés, qui ne comprend pas notre initiative, disant que nous offrons notre fille en pâture. Nous ne cherchons pas à l'embellir ni à la cacher. Elle plait ou elle ne plait pas. Nous montrons sa vie telle qu'elle est.
H : Vous suscitez tout de même une forme de curiosité qu'apparemment certains jugent malsaine.
CL : Il y a plusieurs degrés dans la curiosité : les ragots et les commérages, puis une curiosité synonyme d'éveil, et enfin ce que j'appelle la « bonne curiosité », celle des scientifiques et des philosophes qui permet de progresser et de vivre avec exigence. Cette expérience relève de cette dernière, avec la volonté de comprendre la vie de ceux qui sont en marge et différents, pour déboucher sur la tolérance et le respect. On ne peut pas connaître les choses si on ne les voit pas. Il faut que le handicap cesse d'être dissimulé. Il y a des tas de « valides » qui livrent des images de leur vie sur le Net et personne n'y voit à redire.
H : Certains vous accusent d'encourager les voyeurs...
CL : Je prends mon dictionnaire et je lis : « Voyeur = Personne qui assiste pour son plaisir à une scène érotique ». Il n'y aura jamais rien d'érotique chez Anne. Il ne va franchement pas se passer grand-chose car elle bouge très peu.
H : Dans ce cas, quel est l'intérêt pour les internautes ?
CL : Nous ne savons pas. Nous verrons bien les réactions.
H : Ce type d'expérience a-t-il déjà été réalisé ?
CL : Pas à notre connaissance et lorsqu'on voit la déferlante qu'elle suscite, je crois vraiment que c'est une première.
H : Une déferlante médiatique ?
CL : Oui, nous avons été sollicités par de nombreux médias, y compris télé, et nous avons aussi reçu 600 messages en une seule journée sur notre blog, du monde entier. Les gens disent « On viendra te dire bonjour », d'autres « Tu existeras à travers nous ». On ne s'attendait évidemment pas à cela. Nous sommes un peu dépassés par l'ampleur du « phénomène ».
H : Mais Anne est-elle en mesure de comprendre et de percevoir ces réactions, n'est ce pas plutôt pour vous que vous entreprenez cette démarche ?
CL : Anne a 32 ans mais le développement d'un enfant d'un mois. Elle n'est pas en mesure de comprendre ce qui se passe mais ressent pleinement nos émotions et nos réactions. Elle vit un peu à travers nous, à travers notre tendresse, notre équilibre... Ce qui me fait vibrer la fait vibrer, et ce qui est bon pour nous est bon pour elle.
H : Vous êtes-vous fixé une échéance, quand mettrez-vous fin à cette expérience ?
CL : Pour le moment, rien n'est décidé. Nous verrons bien ce qui va se passer. Nous avons pris toutes les garanties pour que la vidéo ne soit visible que sur notre site, mais si jamais elle devait être diffusée sur d'autres sites, comme You Tube, nous cesserions immédiatement l'expérience.
H : Quand les internautes pourront-ils voir ces images ?
CL : Nous attendons encore la webcam mais je pense qu'elles seront en ligne après la mi novembre sur le site consacré à notre fille, www. doudouworld.com.
2