L'humanité à l'épreuve de la trisomie 21

« Tant qu'il y aura encore des trisomiques, on sera encore des êtres humains. ». Cette phrase a été prononcée par Ryad Sallem, champion d'Europe de basket en fauteuil, à l'occasion de la sortie de l'ouvrage « Supplément d'âme », consacré aux personnes porteuses de la trisomie 21. Elle a inspiré Danielle Moyse, philosophe et enseignante, auteure de plusieurs ouvrages sur l'éthique, l'eugénisme, le diagnostic prénatal.

Eliminer les « indésirables » ?

« La trisomie 21 est l'occasion de tests aussi acharnés que réitérés car elle est l'une des anomalies les plus fréquentes. Nous sommes entrés dans une époque où son dépistage est devenu efficace. Plus de 90 % conduisent à une interruption de grossesse. Alors, bien entendu, on pourrait s'en réjouir... Car cette maladie a des conséquences non négligeables, notamment des pathologies cardiaques, et elle engendre de nombreuses difficultés. L'eugénisme prénatal a pour objectif d'améliorer l'espèce humaine, en éliminant les « indésirables » ou en essayant de produire les meilleurs. En quoi, après tout, est-ce problématique ? Pourquoi ne serait-ce pas un progrès de faire naître des enfants en pleine santé ? Est-ce que cela ne pourrait pas aboutir à moins de souffrance, à libérer les parents des difficultés qu'entraîne indubitablement la naissance d'un enfant handicapé ? Oui, a priori...

Seule solution : l'éradication ?

Car, pour autant, l'éradication doit-elle être la seule solution ? Il y a confusion entre éradication de la maladie et éradication des êtres potentiellement porteurs de cette maladie. C'est ce que nous dit la phrase de Ryad Sallem : notre humanité est menacée par la possible disparation non pas de la trisomie mais des personnes trisomiques. Ce n'est pas la même chose. Or il n'y a pas de volonté d'Etat dans ce sens. La recherche est principalement destinée à trouver des tests qui permettront d'empêcher par avance la naissance des enfants trisomiques et non des médicaments permettant d'éliminer la trisomie en tant que telle ou tout au moins d'en limiter les effets.

A travers la trisomie, c'est la possibilité de sélectionner les êtres humains en fonction de critères de santé qui est en cause. Aujourd'hui, on peut pratiquer un eugénisme prénatal sans être eugéniste. Les techniques ont pris le pas sur l'idéologie. Il est même difficile d'y échapper car les parents confrontés au diagnostic sont souvent pris dans un engrenage. Il ne s'agit pas de porter un jugement sur cette décision mais de leur laisser le libre arbitre.

Savoir aimer

Au fond, il est question de savoir comment et jusqu'où nous sommes capables d'accueillir un être humain, a fortiori en souffrance. Et jusqu'à quel point nous pouvons l'aimer ? Est-ce qu'aimer son enfant c'est ne l'aimer que sous conditions ? Une interruption de grossesse peut évidemment, aussi, se faire au nom de l'amour lorsqu'on pense que les conditions sociales ne seront pas en mesure d'accepter un enfant différent et de le rendre heureux. Il faut nous interroger sur notre capacité à rendre les personnes qui vivent dans la marge heureuses. C'est notre capacité à aimer qui est en cause. Tout simplement ! »

« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. »