MOSCOU, 20 mars 2013 (AFP) -
En Russie, où une majorité d'enfants trisomiques sont abandonnés par leurs parents juste après leur naissance, sa décision de garder le petit Sioma et de relater sa vie dans un blog à son nom s'est bien souvent heurtée à l'incompréhension.
"Certains nous considèrent, mon mari et moi, comme des héros, des saints. D'autres déversent leur bile : A quoi bon mettre au monde des monstres ? Pourquoi n'a-t-elle pas avorté si elle savait que son enfant naîtrait malade ? Pourquoi le montre-t-elle tout le temps à la télévision et publie-t-elle ses photos dans des magazines ? ", a confié dans une interview à l'AFP l'actrice, qui s'est lancée dans un combat difficile contre l'intolérance.
"Nos concitoyens ne sont pas très délicats. En voyant un enfant trisomique, ils peuvent le montrer du doigt, rire ou faire des grimaces de dégoût", raconte cette belle femme rousse de 43 ans.
L'ONU a fait du 21 mars la Journée mondiale de la trisomie 21, une date symbolique choisie en référence aux 3 chromosomes 21 à l'origine du syndrome.
Près de 2.500 enfants naissent chaque année en Russie avec cette anomalie génétique, connue aussi sous le nom de syndrome de Down, et 85% d'entre eux sont abandonnés par leurs parents à la maternité, a indiqué à l'AFP Anna Portougalova, directrice d'une fondation d'aide aux enfants trisomiques, Downside Up.
Crée en 1996 par des Britanniques à Moscou, Downside Up aide gratuitement ces enfants à mieux s'adapter à la vie dans une société où les handicaps étaient pendant des années considérés comme honteux.
"A l'époque soviétique, nous étions tous heureux et en bonne santé, nous marchions en rang et dans les rues il n'y avait pas d'handicapés. On avait l'impression qu'ils n'existaient pas du tout", se souvient Evelina Bledans.
"C'est à cette époque qu'on a inculqué à nos médecins que les trisomiques devaient être envoyés dans des établissements spéciaux pour que personne ne les voie. Et si quelqu'un décidait de garder un tel enfant, il en avait honte et le cachait", dit-elle.
Elena Artemieva, une bibliothécaire de 45 ans, mère d'une petite Sonia trisomique de 2 ans, a eu la même triste expérience.
"Un médecin m'a dit à la maternité : Laisse-le ! A quoi bon garder un enfant comme ça ? Ils sont horribles", raconte-t-elle.
Elle s'est heurtée elle aussi à l'incompréhension et à l'intolérance dans la société russe.
Mais Elena n'en veut à personne : "Il faut les comprendre, ces gens-là, ils ne savent rien sur la trisomie".
Beaucoup d'idées fausses perdurent depuis l'époque soviétique, notent les experts.
"On considère que les trisomiques ne peuvent pas être éduqués, ne peuvent pas vivre dans la société et ne peuvent pas travailler", explique Mme Portougalova.
Les trisomiques abandonnés à la naissance végètent dans des internats pour malades mentaux, avec des soins réduits au minimum et sans aucun espoir d'intégration dans la société.
Les trisomiques sont rarement adoptés par des familles russes. Et une loi interdisant l'adoption d'enfants russes par des Américains, adoptée en décembre, a encore réduit leurs chances de trouver des parents, estiment les experts.
Mais même ceux qui ont une famille ont du mal à mener une vie normale.
"En ce qui concerne les possibilités de travail, la situation est particulièrement mauvaise", note Mme Portougalova.
"Dans les pays occidentaux les trisomiques peuvent travailler dans des cafés, des hôtels ou des magasins. En Russie, malheureusement, ce n'est pas le cas", regrette-t-elle.
A Moscou, où les enfants trisomiques peuvent fréquenter l'école primaire avec d'autres enfants, la situation est meilleure que dans d'autres régions russes où les parents doivent faire d'énormes efforts pour intégrer leurs enfants dans la société.
Convaincue que le petit Sioma, âgé de 11 mois, est "un don du ciel" dont la mission est de "changer la situation" pour des milliers de trisomiques en Russie, Evelina Bledans se félicite des premiers succès de sa campagne contre l'intolérance.
"Beaucoup de femmes m'écrivent qu'après mon témoignage, elles ont enfin eu le courage d'aller se promener en plein jour avec leurs enfants trisomiques, et pas seulement la nuit comme elles le faisaient avant", se réjouit-elle.
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