Les millions de Français malades chroniques réclament de vivre décemment ! Or les enjeux de santé que posent ces pathologies sont trop souvent minorés. Suite aux premiers Etats généraux nationaux des personnes concernées par des maladies chroniques qui se sont tenus le 8 octobre 2012, à Paris, [im]Patients, Chroniques & Associés vient d'éditer un « Manifeste des états généraux nationaux des personnes concernées par des maladies chroniques ».
Des estimations contradictoires
Diabète, spondylarthrites ankylosantes VIH, hépatites, sclérose en plaques, hémophilie, Parkinson, Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers... Toutes ces maladies sont dites chroniques dans la mesure où elles sont de longue durée, exigent des soins prolongés et ne sont pas guérissables, au sens strict du terme. La définition même de la maladie chronique pose problème, et les statistiques s'avèrent donc très variables selon les estimations. C'est pourquoi, en France, le nombre de personnes touchées oscille entre 15 et... 28 millions ! En toute logique, les financements nécessaires à la prise en charge des soins s'en trouvent modifiés, de même que les droits auxquels les patients peuvent effectivement accéder.
Patients : des experts légitimes
Même si les maladies chroniques recouvrent des réalités bien spécifiques, toutes les personnes concernées sont confrontées à des difficultés communes : accès à l'emploi, à l'assurance, restes à charge, reconnaissance des handicaps... C'est ce constat qui a justifié la création des [im]Patients, Chroniques & Associés en 2011, et aujourd'hui, la publication de ce manifeste. « Nous voulons que la société s'adapte à nos besoins car l'inverse n'est plus possible, explique Michel Simon, son président. Nous sommes confrontés tous les jours à la maladie. Ce vécu, souvent douloureux, nous confère une expertise et fait de nous les personnes les plus légitimes pour identifier et faire comprendre les dysfonctionnements de notre système.».
Etats généraux : la parole libérée
A la faveur de ces états généraux parisiens, la parole s'est libérée et vient remplir les pages de ce manifeste pour porter plus fort et plus loin le contenu des revendications. Parce que toutes découlent d'une expérience de vie très concrète, chacune des six thématiques discutées lors des ateliers fait l'objet d'une double-page à travers six témoignages. Ils sont atteints de sclérose en plaques, du VIH, d'hépatite C ou de diabète et disent leurs déboires et leurs espoirs : d'un côté « Ce que nous vivons » et, de l'autre, « Ce que nous voulons ». Pour expliquer les enjeux parfois obscurs des thèmes abordés, des encadrés jalonnent les pages.
Des revendications concrètes
Ce manifeste véhicule des revendications concrètes de changement. « Nous entendons par revendication ce que nous voulons voir changer collectivement et concrètement dans notre environnement, et pas uniquement dans les lois parfois peu ou pas efficaces. » Quelques exemples : la suppression des franchises médicales pour les personnes en ALD (Affection longue durée), l'harmonisation des pratiques des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), le respect des obligations légales en matière d'emploi des travailleurs handicapés, la reconnaissance d'un vrai statut pour les aidants familiaux...
« Notre santé n'est pas une marchandise »
Et Michel Simon de conclure : « Toutes nos difficultés, toutes nos indignations, toutes les injustices identifiées sont les moteurs de notre combat pour l'affirmation du droit à la santé, pour que le service public de la santé soit une réalité au service des citoyens que nous sommes. Notre santé n'est pas une marchandise, elle est l'élément principal qui détermine la qualité de notre vie. Nous ferons tout, tous ensemble, pour la défendre. »
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"
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