Paul Mouchon, 12 ans et demi, est atteint de cytopathie mitochondriale, une maladie génétique qui entraîne un retard psychomoteur. Depuis avril, il est "sans solution" éducative, selon sa mère, Valérie Briffaut.
En maternelle et primaire, il était scolarisé en milieu ordinaire, avec l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), puis en classe spécialisée.Mais son handicap a été jugé trop lourd pour le collège, et il a été orienté vers un institut médico-éducatif (IME) de Dijon (Côte-d'Or).Il y avait fait sa rentrée l'année dernière. "Ca s'est très mal passé. Il se faisait pousser par d'autres enfants ; on lui a cassé ses lunettes ; une fois, il s'est ouvert la tête en tombant", explique sa mère. Comme il n'a pas été possible de négocier des aménagements au sein du même établissement, il en est sorti.Ses parents n'ont pas pu obtenir de dérogation pour qu'il retourne en classe spécialisée en primaire, et "les IME des départements limitrophes n'ont pas de place". Il est donc sur liste d'attente, et c'est sa mère qui s'occupe de lui à la maison. "A l'approche de la rentrée scolaire, c'est angoissant" pour elle. Paul "a réclamé l'école plusieurs fois cet été. Ce n'est pas facile de lui dire: +Tu ne peux pas y retourner+".
"Au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000" sont "sans solution, ou avec des solutions bricolées", selon Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales. "C'est un phénomène qui se reproduit chaque année. C'est extrêmement difficile à gérer pour les familles, très désocialisant pour elles et pour l'enfant, qui subit un déficit d'éducation, donc un surhandicap".
Trois ans pour une place
Nohra Chekry, domiciliée à Bagnolet (Seine-Saint-Denis), a deux jumeaux autistes de 14 ans, Kevin et Xavier Ousselin. Le premier a une place en IME, pas le second. "Je lui fais faire des exercices. Comme il n'aime pas trop sortir il s'habitue à être à la maison. Son univers depuis deux ans et demi, c'est +maman, mon frère et moi+". Elle voit Kevin faire des progrès, "sortir de sa bulle", alors que Xavier "ne s'épanouit pas, il fait bébé".
L'attente peut être longue avant d'obtenir une place. Pour Annaïck Le Clech, qui habite le Finistère, cela a pris trois ans. Entretemps, son fils Yoan, 9 ans et demi, atteint d'autisme sévère, a été accueilli un peu en hôpital de jour, puis un an en classe spécialisée de primaire, des solutions "pas adaptées". Il a enfin eu une place en IME, pour deux jours par semaine, et a fait sa rentrée le 20 août. "Il fait des progrès et moi, je peux souffler un peu", dit sa mère.
"Il y a des programmes de création de places mais il subsiste un manque criant, lié au retard pris pendant des années", souligne Fabienne Jegu, experte en handicap auprès du Défenseur des droits, qui a été saisi par plusieurs parents. "Des milliers d'enfants sont privés de leur droit fondamental à l'instruction".
L'"amendement Creton", voté en 1989 en réponse au manque de places pour adultes, contribue à cette situation. Il permet à des jeunes de rester en établissement médico-éducatifs au-delà de l'âge limite (20 ans en général) s'ils n'ont pas de place dans un établissement pour adultes. "Certains restent jusqu'à 25 ans", souligne M. Nouvel. "Cela crée un embouteillage pour les plus jeunes, qui ne peuvent pas entrer".
Le gouvernement vient d'annoncer des mesures pour améliorer l'accompagnement par les AVS des enfants scolarisés en milieu ordinaire, et poursuit la création de places en établissements spécialisés pour enfants et adultes. Le plan autisme prévoit notamment 3.400 places de plus d'ici à 2017.
Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.
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