La migraine peut tuer. 15 % des personnes concernées ont envisagé de se suicider, un chiffre qui, face au pic de souffrance, atteint 47 % en pleine crise, selon des enquêtes menées par La voix des migraineux en 2020 et 2023. « Il est injuste et horrible de mourir à cause de la migraine alors qu'il y a des solutions et que l'on pourrait être sauvé ! », martèle l'association. Inquiète face au nombre croissant de « messages de détresse » de personnes qui envisagent de « passer à l'acte ou de se faire euthanasier », elle appelle à une prise de conscience collective.
1 000 euros, « trop cher pour sauver une vie » ?
« Un traitement à 1 000 euros par mois est-il réellement trop cher pour sauver une vie ? », interroge Nicolas. Cinq années durant, il a soutenu sa femme dans son combat contre la migraine. « Au sommet des crises, elle devait rester couchée et s'isoler du bruit. Se relever, pour aller aux toilettes ou essayer de manger, était horrible », relate-t-il. Son mari assistait à ses douleurs « insoutenables », impuissant. Un seul traitement a fait ses preuves : un anti-CGRP, administré en essai clinique. « Les résultats ont été miraculeux, les crises étaient divisées par deux, voire trois, se souvient Nicolas. C'était inespéré, ma femme a pu revivre. » Un temps seulement... Face au refus de prise en charge de l'Assurance maladie, elle n'a pu s'offrir ce traitement et mit fin à ses jours quelques semaines plus tard. Retrouvez la totalité de ce témoignage déchirant dans cet article : "La migraine tue !" : témoignage d'un conjoint impuissant.
Traitements non remboursés... en France
« Comment expliquer que dans 23 pays d'Europe, les traitements sont remboursés alors qu'en France les patients les plus atteints en sont réduits à penser au pire ? », interroge la Voix des migraineux. Depuis 2021, « deux traitements anti-CGRP sont commercialisés en officine uniquement sur prescription d'un neurologue au prix moyen de 250 euros ». Face au refus de remboursement par le gouvernement, cette association et la Société française d'étude des migraines et céphalées ont sollicité l'aide des laboratoires et des autorités « afin d'éviter aux patients de se déplacer à l'étranger et de payer plus de 500 euros ». « Néanmoins, cette situation reste inacceptable et crée une inégalité d'accès aux soins intolérable dans un pays civilisé. Cette position du gouvernement tue », estime l'association.
Un impact considérable...
« La migraine est la première maladie au monde chez les moins de 50 ans », rappelle-t-elle. Une personne sur sept en souffre et deux sur cent de manière chronique, majoritairement des femmes (trois pour un homme). Son impact, régulièrement minimisé, est pourtant considérable, tant sur le moral que la vie familiale, sociale et professionnelle. Près de 14 % des patients considèrent qu'elle « détruit leur vie ». Bien plus qu'un « simple mal de tête », cette maladie chronique invalidante empêche un patient sur quatre d'assumer les tâches du quotidien. De même, plus de la moitié s'absente régulièrement et 13 % ont dû renoncer à travailler faute de remède efficace contre la douleur.
... pourtant minimisé
En France, 15 000 migraineux chroniques sont dépourvus de traitement et d'alternatives thérapeutiques. « De nombreux médecins assimilent encore la migraine à une maladie psychologique, ce qui retarde la prise en charge ou incite les patients à sortir du circuit », constate La voix des migraineux. « Durant une hospitalisation, les équipes médicales ont volontairement administré un placebo en intraveineuse à ma femme afin de vérifier si elle mentait sur sa douleur, s'insurge Nicolas. Régulièrement, elle me disait : 'J'aimerais qu'on me trouve une tumeur au cerveau, au moins on me prendrait au sérieux'. »
Une maladie non prise au sérieux
De même, « certains professionnels affirment que si ces patients songent au suicide, ils ne passent jamais à l'acte. Des propos totalement inacceptables qui témoignent d'un manque flagrant de reconnaissance de l'expérience patient », proteste l'association. Pour changer la donne, « le ressenti des malades doit impérativement être pris en compte » !
© Photo d'illustration générale / Canva
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