Amyotrophie spinale : médicament hors de prix remboursé !

Un accord en France a été trouvé sur le prix du Spinraza, médicament dédié à une maladie génétique rare, l'amyotrophie spinale 5q, importante cause de mortalité. Chaque dose vaut 70 000 euros. 300 patients français seraient concernés.

18 avril 2019 • Par

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Un accord a été trouvé pour la prise en charge par l'assurance maladie du Spinraza, médicament du laboratoire américain Biogen ciblant l'amyotrophie spinale 5q, une maladie rare neuromusculaire, qui était jusqu'à présent disponible dans le cadre de dispositifs temporaires d'utilisation.

300 patients concernés

Les arrêtés du ministère de la Santé autorisant le remboursement du Spinraza (nurisersen) pour les types I à III de la maladie sont parus le 18 avril 2019 au Journal officiel, ainsi qu'un avis fixant le prix officiel d'une dose de ce traitement à 70 000 euros. La première année de traitement nécessite 6 doses - soit 420 000 euros au total - puis 3 doses à partir de la deuxième année (soit 210 000 euros au total), et le Spinraza se prend à vie. "Nous sommes aux niveaux de prix les plus bas d'Europe, au même niveau que l'Espagne et l'Italie", a fait valoir une porte-parole de Biogen France à l'AFP. Par ailleurs ce traitement concerne très peu de patients : en janvier 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) avait estimé sa population cible maximum à 300 en France.

1er médicament pour cette maladie

Spinraza est le "premier médicament autorisé dans le traitement de l'amyotrophie spinale 5q", qui est la "première cause génétique de mortalité infantile en France", a précisé Biogen dans un communiqué. Pour le traitement des types I et II de l'amyotrophie spinale 5q, Spinraza va par ailleurs être inscrit sur la "liste en sus" des hôpitaux, un système de financement hors budget hospitalier censé assurer un meilleur accès des patients à certains traitements particulièrement innovants et onéreux, a détaillé une circulaire interministérielle dont l'AFP a pris connaissance.

L'association AFM-Téléthon s'est également félicitée de l'accord trouvé entre Biogen et l'Etat français sur la prise en charge du Spinraza, tout en renouvelant son "appel à la modération et à la responsabilité" des laboratoires pharmaceutiques pour "stopper l'escalade actuelle des prix" des médicaments innovants.

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