Maladie de Charcot : l'impact sur la vie des jeunes aidants

A 45 ans, la vie d'Ana bascule à cause de 3 lettres : SLA. Son corps se paralyse peu à peu, la condamnant à dépendre de ses filles pour chaque mouvement. Ces étudiantes découvrent alors le quotidien des aidants. Un rôle à la fois riche et éreintant.

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Dernière minute du 13 août 2021
Nous apprenons, au moment de la publication de cet article qu'Ana est décédée le 9 août 2021. A travers ce témoignage, ces filles, Marlène et Sylvia, lui rendent hommage...

Article initial
Dix-sept ans. Marlène Teodoro a dix-sept ans lorsqu'elle entend parler de la SLA pour la toute première fois. Un neurologue vient d'annoncer à sa mère qu'elle est atteinte de sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot. « A ce moment-là, je ne connais pas cette pathologie et encore moins ce qu'elle engendre. Nous faisons quelques recherches sur Internet, c'est ce que les gens font de nos jours pour le moindre petit bobo... Et ce n'est visiblement pas un petit bobo ! », réalise-t-elle. Marlène et sa sœur Sylvia découvrent que cette maladie neurodégénérative entraîne une paralysie progressive, causée par la dégénérescence des neurones qui ordonnent aux muscles de se mouvoir. « Ce n'est pas possible, ça n'arrive qu'aux autres ces choses-là », pensent-elles. A 45 ans, la vie d'Ana et de sa famille bascule. Les médecins, plutôt pessimistes, lui donnent trois à cinq ans « à tout casser ». Le début d'une véritable course contre la montre. Chaque jour, elle perd en autonomie, sollicitant un peu plus ses filles qui tentent de concilier leur vie d'étudiante avec leur nouveau rôle d'aidante... Elles sont contraintes de « grandir brusquement pour faire face au douloureux combat qui les attend ».

Une épée de Damoclès

« Au début, il s'agissait simplement d'accomplir de petits actes de la vie quotidienne, comme coiffer ses cheveux ou lasser ses chaussures, explique Marlène. Mais, très rapidement, ma mère n'a plus été en capacité de subvenir à ses besoins essentiels, tels que manger ou se laver ». En seulement deux ans, elle perd totalement la marche et doit accepter le fauteuil roulant à vie. Il faut alors se rendre à l'évidence, les deux jeunes filles ne pourront pas assurer ces soins bien longtemps. Ana décide de faire appel à des aides à domicile. Depuis, leur quotidien est rythmé par l'intervention de kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, infirmiers, tandis qu'elles vivent avec une épée de Damoclès particulièrement envahissante. « A chaque instant, une détresse respiratoire peut survenir et lui coûter la vie », s'inquiète Marlène. Une menace qui pèse également sur ses deux filles ayant découvert que des origines génétiques ont été identifiées dans 10 à 20 % des cas de SLA. Par prévention, elles ont réalisé des tests en 2021 « mais les résultats sont très longs et peuvent prendre plusieurs années à être divulgués », déplorent-elles.

Aidantes à plein temps

Six ans après le diagnostic, Ana, paralysée, ne sort quasiment plus de chez elle, si ce n'est pour ses rendez-vous médicaux, ni ne parle. Chacun de ses mouvements et déplacements dépend de l'aide d'une tierce personne. En cas d'urgence, elle peut alerter ses filles via un système de commande oculaire relié à un ordinateur. Marlène, infirmière, s'occupe de ses soins, tandis que Sylvia se charge de la partie administrative. Alors qu'elles commençaient à « prendre le rythme », la SLA a encore frappé, ne leur laissant aucun répit. « Depuis une semaine, la maladie essaye de prendre le dessus, notre mère a dû être hospitalisée, son pronostic vital étant engagé », confient-elles. Travaillant habituellement à temps complet, elles ont donc décidé de mettre leur vie professionnelle en « stand-by » afin d'être présentes 24h/24 auprès d'elle. Un rôle « épuisant qui nécessite un investissement permanent » et impacte leur vie sociale. « Il nous arrive de partir en vacances mais, lorsque l'une part, la seconde reste aux côtés de notre mère, poursuivent-elles. De même, lorsque nous sortons avec des amis, c'est toujours dans des lieux à proximité afin de pouvoir intervenir rapidement si besoin. »

Sensibiliser les pouvoirs publics

Pourtant, Marlène et Sylvia ont pour habitude de dire que « la SLA n'est pas uniquement source de malheurs ». Ce combat les a tout d'abord rapprochées de leur mère, créant une complicité et un lien « indestructibles », avant de les transformer en véritable « guerrières », motivées par une « rage de vivre d'une rare intensité ». Ne jamais rien lâcher, se battre jour après jour, profiter de chaque minute, voilà la morale de leur histoire. A travers leur page Facebook « Les yeux de la SLA », elles racontent celle de leur mère et tentent de sensibiliser le grand public, les médecins, les pouvoirs publics, mais aussi les chercheurs pour ne plus être « les oubliés de l'Etat ». Face à une recherche scientifique en berne qui, « depuis plus de 150 ans maintenant, peine à trouver l'origine de cette pathologie ainsi qu'un traitement curatif », elles exhortent à accorder « plus de temps et de moyens » pour mettre en lumière la moins rare des maladies rares. « L'avenir d'environ 7 000 familles est en jeu, qu'attendons-nous pour nous mobiliser ? », s'impatientent les sœurs.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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