* Sclérose latérale amyotrophique
« La légère boiterie survenue le 29 septembre 2008 en accompagnant ma fille à l'école allait devenir le début du cauchemar. S'ensuivirent neuf mois d'errance thérapeutique jusqu'au diagnostic final... » Damien Perrier, titulaire d'un doctorat de physique et ingénieur en recherche et développement a 35 ans lorsqu'il apprend qu'il est atteint de SLA ou sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot. « J'étais dévasté. Ma famille plus encore. Moi j'avais déjà fait mon autodiagnostic en parcourant le web. Plus les recherches avançaient, plus l'étau se resserrait, se souvient-il. Je n'avais plus d'avenir, mon espérance de vie était de trois à cinq ans. Dans ce cas, on s'effondre ou on se bat. J'ai pleuré toute la nuit, puis j'ai choisi la deuxième option. » Douze ans après, il revient sur cet épisode qui a « changé sa vie » de manière « dramatique mais pas seulement »...
« La patate chaude »
« Les répercussions sur ma vie et celles de ma famille ont été gigantesques », explique Damien. Monter les escaliers ? Plus possible. Pas le choix, il faut déménager, « obligeant ma fille à changer d'école et quitter ses amis », regrette-t-il. Marcher ? Plus possible. Ses plus fidèles alliés ? Son fauteuil roulant et sa femme, devenue aidante. (Télé)travailler ? Plus possible non plus, « mes doigts étaient trop faibles pour pianoter sur le clavier ». Manger seul ? Même topo... « Lorsque les muscles de mon cou furent incapables de tenir ma tête, ma femme dut me donner à manger », poursuit-il. Puis il tombe dans le coma. Il reprendra connaissance dans le service réanimation, son nouveau domicile pour trois mois, avec une gastronomie pour le nourrir et une trachéotomie pour respirer. « Mes soins étant devenus très lourds, je suis ensuite resté six ans en soins palliatifs à l'hôpital de Chambéry. Personne ne voulait de moi, j'étais la patate chaude », déplore Damien qui a désormais intégré une maison d'accueil spécialisée (MAS) à Grenoble, au sein de laquelle il assure « se sentir très bien ».
Introspection et décorporation
« Être atteint d'une maladie incurable m'a profondément transformé. D'abord, je n'ai plus peur de la mort. Je l'ai entraperçue lors de mon expérience de mort imminente. J'ai fait une décorporation (ndlr : sortie de corps), j'étais si bien adossé contre le plafond... J'ai dû me faire violence pour réintégrer mon corps si douloureux », raconte Damien. Ces expériences lui ont également donné l'occasion de se pencher sur le « sens de la vie » et de faire des introspections, ce qu'il ne s'était jamais autorisé auparavant, happé par sa vie professionnelle et familiale. A 47 ans, il médite tous les matins en pleine conscience, « accueille toutes les pensées puis fait le tri en éliminant celles qui sont néfastes ». Un changement radical dans son mode de vie, qui n'est pas pour lui déplaire.
Trois livres écrits avec les yeux
S'il a perdu la parole, son cerveau tourne à plein régime. Alors Damien se met à écrire, via un système de poursuite oculaire, pour s'occuper tout d'abord mais aussi pour laisser un témoignage à sa fille, « lui montrer que son papa s'est battu et ne s'est pas laissé faire ». Après deux livres autobiographiques, Abécédaire d'un « Charcot » (Les éditions du bord du Lot) et Entre un regard et un sourire (Editions Marguerite Papillon), l'auteur a décidé de « se mettre en danger » en écrivant un roman. « La fiction est plus difficile car il faut tout inventer », estime-t-il. Dans La quête d'Andrew (Les éditions du bord du Lot), Damien Perrier retrace le périple d'un jeune écossais autiste en quête du trésor des Templiers. Un ouvrage passionnant et optimiste qui a nécessité 297 000 clignements d'yeux.
Une asso qui aide à retrouver sa voix
En parallèle, Damien mène plusieurs projets avec l'association EDICO (Expérimentations de diverses interfaces cerveau-ordinateur) qu'il a créée avec Samuel Bernardet, un ami ingénieur, en 2018, afin de développer des interfaces cerveau-ordinateur et ainsi « redonner la parole à ceux qui l'ont perdue ». Dernier projet en date ? L'utilisation du logiciel de communication ACAT de Stephen Hawking (article en lien ci-dessous) grâce à un simple lever de sourcil ou encore le contrôle de la domotique par la pensée. « J'ai toujours des projets, c'est vital pour moi. Ce n'est pas parce qu'on est emmuré dans notre propre corps que l'on doit rester inactif... », conclut celui qui incite à « aimer la vie quel que soit son état ».
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