Quand le mari de Virginie, 38 ans, a été très affaibli par une maladie chronique invalidante, elle a arrêté de travailler pendant neuf mois pour s'occuper de lui. « Je le levais, le lavais, l'habillais, je lui faisais la lecture, je gérais tous les actes du quotidien », témoigne-t-elle auprès de l'AFP, à l'occasion de la 8e édition de la journée nationale des aidants qui se tiendra le 6 octobre 2017. Selon les chiffres officiels, 8,3 millions de personnes en France aident régulièrement un proche en perte d'autonomie. Une charge morale et physique qui peut avoir des répercussions sur leur propre santé. Accueil de jour ou de nuit, relais à domicile et même séjours vacances, des solutions existent pour leur permettre de souffler un peu.
Des aides peu connues
Mais « six aidants sur dix ne savent pas où s'adresser », selon Claudie Kulak, présidente du collectif d'associations organisateur de la journée. « Toutes les aides qu'on pouvait avoir, je m'en suis rendue compte quand on n'en avait plus besoin, quand ça allait mieux », confie Virginie. « J'étais tellement prise par le quotidien, la maladie, c'est comme si j'avais un classeur Excel dans la tête avec le renouvellement des ordonnances, les rendez-vous chez les médecins etc. Je ne pensais qu'à ça ». Elle a cependant sollicité et obtenu une aide financière pour pallier la baisse de revenus du couple, « parce que c'était le plus urgent ».
500 euros annuels pour l'accueil du proche
Les centres communaux d'action sociale (CCAS), les centres locaux d'information (CLIC) ou les associations peuvent orienter les aidants et leurs proches fragilisés vers les aides auxquelles ils peuvent prétendre, en fonction de leur situation. Pour ceux qui accompagnent une personne âgée, la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement a instauré en mars 2016 un droit au répit, qui permet d'obtenir auprès des départements une aide de 500 euros par an pour financer un accueil ponctuel du proche dépendant.
Une mesure de reconnaissance
Mais « ce n'est pas parce qu'une loi est votée que ça change immédiatement les choses », souligne Didier Lesueur, directeur général de l'Odas (Observatoire de l'action sociale décentralisée). Une enquête de l'Odas a ainsi montré que les concours versés par l'État aux départements au titre de la loi vieillissement n'ont pas été entièrement dépensés en 2016, et que le droit au répit est une des mesures qui a tardé à se mettre en œuvre. Dans les départements, « l'adaptation des logiciels et la formation des personnels sont en cours », souligne M. Lesueur. « Ce droit se met très progressivement en place, peut-être moins vite que d'autres aspects de la loi », notamment la revalorisation de l'APA (allocation personnalisée à l'autonomie), versée pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées, confirme Stéphane Corbin, de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie).
Un droit de 78 millions d'euros
Sur le plan technique, la mise en œuvre est « un peu complexe » et « en matière d'information des intéressés, il y a encore beaucoup à faire », estime-t-il, assurant qu'il n'y a « pas de réticence des différents acteurs ». Des informations peuvent être trouvées sur le portail gouvernemental dédié aux personnes âgées (en lien ci-dessous) lancé en 2015. Sur plus de 450 millions d'euros alloués en 2017 par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) aux départements pour financer la réforme de l'APA, le « droit au répit » des aidants représente 78 millions d'euros, précise M. Corbin. Pour Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants l'instauration de ce droit est une mesure « symbolique mais très importante » car elle marque une reconnaissance de ces personnes, « de plus en plus nombreuses ».
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