Julien Vedani n'a pas raté une miette de la finale de Roland-Garros, offrant une 14e victoire à Rafael Nadal, le 5 juin 2022. Le parcours de l'Espagnol « est hyper galvanisant, commente-t-il. Il réalise des choses monstrueuses malgré sa maladie du pied (ndlr : le syndrome de Muller-Weiss, article en lien ci-dessous). C'est pour moi un mentor ». Atteint lui aussi d'une maladie dégénérative, la sclérose en plaques, Julien n'a pourtant pas l'intention de se lancer dans le tennis. En revanche, devenir un modèle de « force et de réussite malgré le handicap », ça, oui ! Après avoir été diagnostiqué en 2015 d'une forme primaire progressive, il apprend à vivre avec ses symptômes, une « fatigabilité énorme », « des difficultés pour aller aux toilettes, pour marcher longtemps », une perte d'équilibre... Il apprend aussi à accepter l'évolution de la maladie qui affecte son système nerveux central, contre laquelle il ne peut rien, et à « en profiter un maximum puisque ça peut empirer à tout moment », admet-il, philosophe. Rien ne semble l'arrêter. En août 2021, le jeune homme de 34 ans, originaire de Lyon, tente de réaliser son rêve, l'ascension du Kilimandjaro, le plus haut sommet d'Afrique (5 895 mètres). Ce défi, il n'aurait pu l'accomplir sans l'exosquelette qui l'accompagne désormais dans la plupart de ses trajets.
Une assistance à la marche basée sur l'IA
« J'ai entendu parler pour la première fois de cette assistance à la marche dans un magazine télévisé en 2019. Un mois plus tard, j'étais au pôle Saint-Hélier de Rennes pour tester le tout premier modèle du Keeogo », un exosquelette conçu au Canada pour aider, grâce à l'intelligence artificielle, les personnes ayant des difficultés de mobilité. « C'est comme une seconde peau qu'on met sur ses jambes », décrit-il -ses concepteurs l'appellent d'ailleurs « dermosquelette »-, contrairement à l'exosquelette, notamment le modèle de la société Wandercraft (article en lien ci-dessous), qui est intégral et bouge pour la personne, généralement paraplégique ou tétraplégique, qui n'a plus aucune sensibilité dans les membres inférieurs. Julien, lui, reste « maître » de sa marche. « L'IA est capable de reconnaître quel pas je fais, s'adapte s'il y a de la vitesse. Cela permet de démultiplier la force tout en réduisant la fatigue ». Un bijou de technologie que Julien a pu se procurer en Europe fin 2020. « Il m'a ensuite fallu un an d'entraînement dans les Alpes et les Pyrénées pour tester le matériel et vérifier que je pouvais facilement atteindre les 3 000 mètres pour notre projet Kili-SEP 2021 », explique-t-il. Enfin le jour J. En 48 heures, Julien, accompagné de son équipe, avale près de 1 400 mètres. Il ne quitte pas son aide à la marche, s'appuyant sur une barre, soutenue devant et derrière par deux co-équipiers, afin de conserver son équilibre. « Je m'arrêtais tout le temps mais je repartais à chaque fois », se souvient le Lyonnais. Pourtant, le cinquième jour, à 4 150 mètres d'altitude, Julien est contraint de faire demi-tour. Victime d'un œdème cérébral et pulmonaire, résultat du « mal des montagnes », l'aventurier redescend « un peu triste mais rassuré de voir que ce qui a posé problème c'est son corps et pas la maladie ».
50 000 euros l'orthèse robotique !
Julien ne compte alors pas s'arrêter là... Président de la toute jeune association « SEP + », il souhaite continuer de « parler des maladies neuro-évolutives de manière positive, avec toujours une dimension de dépassement de soi ». Actif sur les réseaux sociaux, il s'affiche en toutes circonstances, au quotidien, équipé de son orthèse robotique qui lui permet de « voyager, faire du théâtre, du sport ». Il milite également pour le remboursement par l'Assurance maladie de cet équipement qui, au prix de 50 000 euros, reste encore hors de portée de nombreux candidats atteints de maladies musculaires comme la SEP mais aussi la myopathie... Lui a pu s'équiper grâce au soutien de sponsors dans le cadre de son aventure au Kilimandjaro. Reste donc à convaincre les pouvoirs publics « mais ça peut encore prendre du temps », admet-il. Un temps que de nombreux patients n'ont pas...
Julien, quant à lui, espère utiliser son exosquelette dans les dix prochaines années, retardant au maximum l'échéance du fauteuil roulant. « Et puis, entre temps, on peut espérer qu'il y aura d'autres médicaments pour la SEP », relativise-t-il, comme souvent. Et de conclure : « Ma maladie n'est pas un frein à mes déplacements car je me bats pour trouver des solutions afin de vivre ma vie d'homme debout ».
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