« Une nuit de septembre 2013, j'ai compris ce que signifie le mot 'enfer'. Une douleur s'est invitée sans crier gare. Une douleur si violente au niveau de l'œil droit que j'en suis alors totalement paralysée. Je vis depuis l'âge de quatorze ans avec ces décharges intenses. » C'est ainsi que démarre le livre autobiographique de Diane Wattrelos, Mes maux en couleurs.
La « maladie du suicide »
Le mal qui la ronge depuis près de dix ans porte un nom : l'algie vasculaire de la face (AVF), plus communément appelée « maladie du suicide » tant les douleurs associées peuvent conduire à l'irréparable. Cette pathologie neurologique, qui s'exprime sous forme de crises, touche environ 120 000 Français (soit à peine 0,2 % de la population), principalement les hommes même si ce ratio tend à évoluer. « Mais combien sont encore en errance médicale ? 30 000, peut-être plus... », s'indigne Isabelle Schaal, qui, âgée de 47 ans, dit « crever » de cette maladie depuis 25 ans, dans une pétition au printemps 2021. L'objectif de cet appel à l'aide ? Faire sortir cette maladie de l'ombre, pour laquelle il faut entre dix et quinze ans en moyenne pour bénéficier d'un premier diagnostic posé par un neurologue après une série de tests, notamment une IRM cérébrale. Cette pathologie de la famille des TACs (Trigémino automatiques céphalées) se caractérise par des douleurs particulièrement intenses et unilatérales, localisées autour de la zone œil-tempe (orbito-temporale) pouvant durer d'un quart d'heure à trois heures, plusieurs fois par jour, de manière épisodique ou chronique. L'intensité de ces crises est telle que les malades comparent bien souvent la douleur à « un tournevis que l'on vous enfoncerait dans l'œil ». Ces décharges s'accompagnent d'autres signes caractéristiques : œil rouge et larmoyant, paupière tombante et gonflée, narine bouchée avec quelquefois un écoulement nasal.
Un handicap invisible, physique et social
Si Diane est diagnostiquée en 2014, son quotidien n'en reste pas moins dicté par la maladie. Mariée et mère de deux enfants, elle ne peut ni travailler, ni conduire. Emmener les enfants au parc relève même parfois du parcours du combattant pour cette jeune maman très sensible aux bruits, déclencheurs de crises. Vivant souvent reclus, elle et d'autres malades se sont saisis des réseaux sociaux pour lever les tabous autour de ce handicap invisible (article en lien ci-dessous). « Ma fille va avoir 26 ans et est atteinte d'algie vasculaire de la face depuis juin 2020 », interpelle une internaute sur le groupe Facebook « Algie vasculaire de la face (AVF) ». « Outre le handicap physique que ses crises lui procurent, elles engendrent aussi un handicap social. Elle évite de sortir et de rencontrer des personnes, puisqu'elle appréhende terriblement qu'une crise ne se déclenche », poursuit-elle. L'origine de l'AVF reste à ce jour méconnue, même si la recherche scientifique a repéré que « l'hypothalamus (région du cerveau qui contrôle la faim, le dynamisme, le stress ou encore l'éveil) est le siège d'une activité intense pendant les crises », affirme l'Association française contre l'algie vasculaire de la face.
Une impasse thérapeutique ?
Pour l'heure, aucun médicament de fond n'existe, bien que certains traitements réservés à d'autres maladies parviennent à soulager la douleur. C'est le cas du sumatriptan, donné en cas de migraine (article en lien ci-dessous) ou l'oxygénothérapie nasale, de l'oxygène administré par voies respiratoires. Pour Diane Wattrelos, ces remèdes ne suffisent parfois pas à calmer les crises qui la réveillent en pleine nuit et lui font vivre « un marathon de douleur » jusqu'au petit matin.
La promesse de guérison résiderait-elle dans les anticorps monoclonaux comme l'avance Isabelle Schaal dans sa pétition ? Fabriqués pour traiter spécifiquement une maladie chronique, ils ont, selon elle, fait leurs preuves en cas de migraines chroniques et réfractaires mais aussi contre l'algie vasculaire de la face. Mais, d'après la Haute autorité de santé (HAS), l'efficacité de cette option n'a pas été « suffisamment démontrée dans le cadre de cette affection rare ». Malgré une autorisation de mise sur le marché depuis 2018, les anticorps monoclonaux, hors de prix, ne sont pas remboursés par l'Assurance maladie en France, contrairement à une dizaine de pays européens comme l'Allemagne, l'Autriche, l'Espagne, l'Italie, le Luxembourg, la Suisse ou encore les pays scandinaves. Résultat, Isabelle Schaal débourse pas moins de 560 euros tous les 28 mois pour l'Emgality. Le prix à payer, semble-t-il, pour ne plus avoir mal à la tête, affirme-t-elle dans Closer. Désespérés de trouver un jour le remède miracle, certains patients s'en remettent à des méthodes dites naturelles ou médecines alternatives comme l'ostéopathie, l'acupuncture ou encore la myothérapie, qui s'attache par exemple à supprimer les contractures musculaires. « Ça a marché avec moi, ça peut marcher sur d'autres », encourage Sébastien, un membre du groupe Facebook où chacun y va de son conseil.
Pour en savoir plus sur l'algie vasculaire de la face, rendez-vous sur le site de l'association de l'AFCAVF (en lien ci-dessous) ou sur le groupe Facebook « Algie vasculaire de la face (AVF) ».
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