Sophie est prête à tout pour avoir un enfant, même à traverser l'Europe, et les méandres administratifs de l'adoption n'entachent pas sa motivation. En 2010, elle part en Russie pour aller chercher Sasha. C'est à son retour en France qu'elle découvre que sa fille est sourde, le début d'un second parcours du combattant. Assistante de direction, elle reprend son travail à temps-partiel et cumule son rôle de parent avec celui de chauffeur pour assurer la multitude de rendez-vous médicaux, d'accompagnatrice, d'aide orthophoniste, de psychomotricienne, d'enseignant répétiteur... La fatigue s'installe, la tension et le stress deviennent omniprésents. D'hôpitaux en hôpitaux, elle rencontre d'autres parents, et le constat est toujours le même : « Aucun répit, tout tourne autour du handicap ». Pour recréer des moments privilégiés entre les enfants et leurs parents, leur réapprendre à se faire plaisir, « booster une parentalité mise à mal par le handicap » mais aussi aider les enfants à améliorer leur potentiel à travers le jeu, Sophie de Sainte Maresville décide alors de créer l'association SASHA (Structure d'accompagnement de la surdité et des handicaps associés).
Ateliers ludiques basés sur le vivre ensemble
« Les enfants handicapés sont si sollicités qu'ils n'ont plus le temps d'être de simples enfants, et les parents oublient leur rôle premier, se retrouvant souvent enfermés dans la spirale des obligations inhérentes au handicap », constate Sophie. Pour changer la donne, elle lance des ateliers mensuels destinés principalement aux enfants déficients auditifs mais ouverts à tous les autres : lecture participative sur le bonheur, contes et théâtre pour libérer son imagination, musicothérapie... Les familles et les proches aidants peuvent, quant à eux partager librement leur vécu, leurs difficultés, sans tabou ni crainte d'être jugés, au sein de groupes de paroles. Autre possibilité : des cours de langue des signes française (LSF) et des sessions de yoga du rire, « pour apprendre à lâcher prise ». Les maîtres-mots : liberté et envie ! « Rien n'est imposé, tout est proposé », martèle Sophie. Les enfants peuvent participer aux activités des adultes et inversement, et les « valides » sont les bienvenus. « Le vivre ensemble n'est pas théorisé, il est mis en application », se réjouit-elle. Des valeurs de tolérance et d'inclusion qui ont tapé dans l'œil de la Caf de Paris qui soutient ces ateliers ludiques dans le cadre des REAAP (Réseaux d'écoute, d'appui et d'accompagnement à la parentalité).
Actions de sensibilisation
« La vision, parfois humiliante, compatissante ou empreinte de pitié, que portent certains sur les personnes handicapées les détache un peu plus de cette société inclusive à laquelle tous aspirent. On croit parfois bien faire mais on obtient l'effet inverse... », explique Sophie. Pour permettre aux élèves et aux enseignants d'appréhender le handicap de manière positive, l'association intervient dans les écoles et les centres de loisirs. « Il y a des choses à faire, d'autres à éviter ; il faut s'adapter, tout en laissant à l'élève handicapé une forme d'autonomie et de responsabilité », estime-t-elle. SASHA propose également des sessions d'information et de sensibilisation sur les territoires car, selon elle, « au même titre que tout individu, les collectivités territoriales et les structures associées ont besoin de mieux comprendre pour mieux accueillir ».
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