Autisme : le confinement, une épreuve pour les familles

Parents épuisés, enfants déboussolés, dont les troubles du comportement risquent de s'aggraver : pour les familles confrontées à l'autisme, les longues semaines de confinement sont vécues comme une épreuve de plus dans un quotidien déjà difficile.

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Par Arnaud Bouvier

Depuis le début de la crise épidémique, la ligne téléphonique Autisme Info Service (0800 71 40 40), lancée il y a un an, a reçu quatre fois plus d'appels qu'à l'accoutumée. "Le plus souvent ce sont des aidants, en grande détresse, car d'un seul coup tout repose sur leurs épaules. C'était déjà assez lourd d'habitude, mais là ils se retrouvent éducateurs spécialisés 7 jours sur 7, c'est un poids immense", résume Florent Chapel, l'un des responsables de ce service d'écoute.

Des plaintes de voisins

"Depuis que nous avons rapatrié notre enfant à la maison, nos voisins se plaignent tous les jours du bruit et des cris", a témoigné le 2 avril 2020 une internaute lors d'un Facebook live organisé avec la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, et la déléguée interministérielle à l'autisme Claire Compagnon. "Avec les spots de pub qui appellent à dénoncer les mauvais traitements, j'ai peur que quelqu'un appelle la police", ajoutait cette mère inquiète. Pendant le confinement, seules restent en principe ouvertes les structures qui, habituellement, accueillent les enfants en internat. Les externes, en revanche, qu'ils fréquentent une école classique ou un institut médico-éducatif (IME), sont désormais confinés chez eux, avec leurs parents.

Tout s'est arrêté

C'est le cas d'Eddy et Sammy, deux frères autistes de 12 et 13 ans, qui vivent à Paris. Non seulement ils n'ont plus classe, regrette leur mère Sarah, qui les élève seule, mais en plus ils ne sont plus suivis par tous les professionnels qui les accompagnaient habituellement: orthophoniste, psychologue, psychomotricien, ergothérapeute... "Tout s'est arrêté. L'orthophoniste nous a proposé des séances par téléphone, mais ça ne démarrera que le 15 avril", détaille la mère des deux garçons, épuisée, qui "n'attend qu'une chose: le retour à la normale", car elle n'a "aucun répit".

Besoin de routines

Outre l'épuisement des parents, le confinement risque aussi d'entraîner une aggravation de certains des troubles du comportement dont souffrent les personnes autistes, insiste M. Chapel. "Un enfant autiste est très rigide, il a besoin de repères, de routines. Or, là, on casse ses codes, on le dérègle", explique ce père d'un adolescent autiste. "Pendant le confinement, il faut absolument garder un cadre très normé, avec des horaires fixes, un planning. C'est vrai pour toutes les familles, mais encore plus pour nous !" Galaad, son fils de 14 ans, "a été surtout décontenancé par le manque de disponibilité" de ses parents, raconte-t-il. "D'habitude, son éducateur est là pour lui à 100%. Nous, un peu moins", sourit le père, qui craint qu'"au bout de quelques semaines, certains enfants en sortent abîmés, qu'ils décrochent en termes de comportement". Même pour les personnes mieux intégrées, comme les autistes dits "Asperger" -sans déficience intellectuelle-, le chamboulement des habitudes peut aussi être anxiogène, souligne-t-il. « Certains nous appellent, ils sont seuls chez eux, ils n'ont plus leurs repères quotidiens, comme par exemple aller chaque jour à la même heure à la bibliothèque, c'est très angoissant pour eux ».

Macron : allégement des règles de confinement

Pour répondre aux inquiétudes des associations, le président Macron a annoncé le 1er avril, dans un message vidéo, un aménagement des règles de confinement pour les personnes autistes (article en lien ci-dessous) : elles seront autorisées à sortir "un peu plus souvent" pour se rendre sur des lieux "porteurs de repères rassurants", a développé le chef de l'Etat. Un tel assouplissement est "une bonne chose, c'était très attendu", a réagi auprès de l'AFP Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme. "Quand vous changez l'emploi du temps d'une personne autiste, ça génère des angoisses et des troubles du comportement qui peuvent être extrêmement violents", a-t-elle témoigné, évoquant même "des cas où les pompiers ont dû intervenir". "Pour certains, ce qui va les apaiser c'est un tour en voiture, ou une balade de plusieurs heures à pied". Sans une telle soupape de sécurité, "ça ne sera pas tenable, ni pour les familles ni pour les établissements", a commenté Mme Meignien.

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