À quelques jours des élections présidentielles, je tenais à faire un bilan de mes rencontres avec les candidats qui ont accepté de nous recevoir. Il y a eu des rencontres formelles, des rencontres où j'ai découvert des êtres humains bien loin de l'image qu'ils avaient dans les médias. Ma démarche a été celle à la fois d'une journaliste mais aussi d'une simple représentante d'usagers, une militante citoyenne française partie interroger des représentants politiques. J'ai laissé mes propres convictions au placard afin de rester la plus objective possible, les personnalités des candidats m'intéressant tout autant que leur programme. Après des années de militantisme et d'interviews politiques, je ne suis évidemment pas dupe face à la communication des équipes qui entourent le candidat et ne me fais aucune illusion sur les promesses électorales que l'on oublie si facilement lorsque l'on est élu.
Un spectacle navrant sur les réseaux sociaux
Je tiens également à dire que j'ai assisté à un spectacle navrant sur les réseaux sociaux. Des opposants prêts à tout pour salir tel ou tel candidat qui, tout d'un coup, venaient « troller » en bande organisée notre mur avec de faux profils. J'ai vu aussi des idéologues radicaux mentir sur des programmes pour manipuler et influencer des familles désespérées. Alors je ne me hasarderai pas à conseiller qui que ce soit ou à porter le moindre jugement sur les candidats. Le vote est une affaire privée. Chacun d'entre nous doit étudier leur programme, enlever ses œillères et ne pas se laisser bercer par l'empaquetage au mépris du fond. Le vote de chacun d'entre nous aura de nombreuses conséquences sur l'avenir de nos enfants et sur celle de notre pays. Essayons de faire le bon choix. Voici le résumé de ces entretiens…
Jean-Luc Mélenchon : « sincèrement touché par la détresse des familles »
La première rencontre fut celle avec Jean-Luc Mélenchon. Il y eut une émission d'échanges pendant deux heures puis une deuxième rencontre en face à face avec lui. Nous lui avons remis notre Manifeste (article en lien ci-dessous) en étudiant attentivement chacune des dix mesures. Il s'est montré sincèrement touché par la précarité et la détresse des familles, l'humain étant au centre de ses préoccupations. Sans critiquer l'Éducation nationale et le comportement de certains syndicats, il s'est dit favorable à l'inclusion scolaire et au droit à l'éducation pour tous nos enfants prévu par la loi 2005. Il a inscrit dans son programme la formation spécifique des auxiliaires de vie scolaire ainsi que la revalorisation de leur salaire. L'insertion professionnelle et les filières d'apprentissage pour nos adultes font également partie de ses préoccupations. La gratuité de la prise en charge par les différents professionnels compétents est aussi une de nos mesures à laquelle il s'est montré favorable afin de mettre fin au surendettement des familles et des adultes autistes. Concernant les méthodes éducatives, cela a été plus mitigé. Le Front de gauche marque une nouvelle ouverture en faveur de ces méthodes tout en restant néanmoins lié à la psychanalyse. Ce qui pourrait aboutir selon ses propres mots à « une approche pluridisciplinaire de l'autisme ». Néanmoins, il est écrit dans son programme qu'il souhaite créer des places en établissements médico-sociaux « en conformité avec les recommandations de la Haute autorité de santé ». Alors la discussion est ouverte…
François Fillon : « une équipe informée et compétente dans de nombreux domaines »
La seconde rencontre est celle avec François Fillon, obtenue plus difficilement à cause de son dérapage « Je suis autiste » lors du journal télévisé de France 2, suivi de notre attaque médiatique. J'ai dû prouver l'honnêteté de ma démarche à son entourage et ma non-appartenance à un parti. Nous avons commencé l'entretien avec son équipe composée notamment de Daniel Fasquelle et de Pierre Deniziot. Elle était informée et compétente dans de nombreux domaines : inclusion scolaire, formation et qualification des auxiliaires de vie scolaire, insertion professionnelle. Ils se sont montrés pleinement favorables aux recommandations de la Haute autorité de santé voulant « imposer ces recommandations aux centres médico-psychologiques, aux centres de ressources autisme et à l'ensemble des établissements sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des personnes autistes ». Dans son programme, il est écrit qu'il souhaite également proposer aux familles et aux personnels concernés une formation permettant d'assurer, à plein temps, une bonne prise en charge de nos enfants. Une réorganisation de la Maison départementale des personnes handicapées pour mettre fin aux disparités régionales est aussi à saluer. J'ai évoqué les oublis concernant la recherche, la gratuité totale de la prise en charge…La sensibilisation des médecins est évoquée dans son programme mais « l'incitation » à leur formation ne me parait pas suffisante. Quant à François Fillon, il a fait amende honorable auprès de notre association reconnaissant sa « maladresse ». Il m'a parlé de son engagement ainsi que de celui de sa femme, et ce depuis des années.
Emmanuel Macron : séance de travail de 4h avec Brigitte
Puis il y eut la rencontre entre Emmanuel Macron et notre vice-président, et une séance de travail avec Brigitte Macron, pendant près de 4 heures, en présence de présidents d'associations liés au handicap. Nous avons détaillé chaque mesure de notre Manifeste avec précision. Seules la pérennisation et la revalorisation des AVS et l'inclusion scolaire ont, pour l'instant, été validées et inscrites dans son programme. La prise en charge gratuite pour les familles, la diminution d'effectif dans les classes accueillant un enfant autiste sur le modèle italien, l'insertion professionnelle et les filières d'apprentissage sont pour le moment en cours d'évaluation afin de calculer le coût financier de ces mesures. Son équipe nous a fait part de sa volonté de créer un « secrétariat d'État au handicap » rattaché au Premier ministre de façon à travailler de manière transversale avec tous les ministères. Mesure intéressante évoquée : la prolongation des AVS en contrat CUI jusqu'à la fin de l'année scolaire pour ne pas laisser un élève sans accompagnement en milieu de l'année.
Nicolas Dupont-Aignan : « très impliqué et concerné »
Nous avons également rencontré Nicolas Dupont-Aignan, très impliqué et concerné par cette cause. Dans ses mesures figurent une formation qualifiante et diplômante pour les AVS ; il a adopté notre mesure concernant les contrats de longue durée (5 ans renouvelables). Il partage l'idée d'une grande sensibilisation de tous les acteurs éducatifs, sociaux, médicaux aux spécificités de la prise en charge de l'autisme et aux dispositifs existants par la création de modules dédiés dans les filières universitaires afin de mettre en place sur l'ensemble du territoire une prise en charge personnalisée et globale et ainsi favoriser des diagnostics et interventions plus précoces. Il a validé notre proposition fiscale consistant à accorder une part fiscale complète aux familles ayant un enfant en situation de handicap. Il a évoqué, comme Emmanuel Macron, le « baluchonnage », un service mis en place au Canada qui permet au parent de passer le relais à un ou plusieurs « baluchonneurs » sur un temps plus ou moins long, 24h/24, à domicile. Nicolas Dupont-Aignan a été le seul à évoquer un lien entre l'explosion des chiffres sur l'autisme et les causes environnementales (pollution, pesticides, médicaments, aliments, plastiques, cosmétiques, eau, ondes électromagnétiques…), ainsi que la présence d'aluminium et de mercure dans certains vaccins.
Marine Le Pen : « mettre fin à l'exil vers la Belgique »
Enfin, nous avons échangé au téléphone avec Marine Le Pen, pendant près d'une heure, sur notre Manifeste et son programme en la matière. Très impliquée sur ce sujet, la candidate souhaite mettre fin à l'exil des enfants autistes en Belgique et assurer des places dans les établissements français afin de combler le manque en matière d'accueil des adultes autistes. Elle veut ouvrir un débat national sur les méthodes de prise en charge, sous le patronage de la Haute autorité de santé et de l'INSERM afin d'aboutir à un consensus sur les meilleures pratiques en termes de prise en charge, en tendant vers les méthodes d'accompagnement et éducatives. Elle est favorable à une formation des professionnels dans le but d'un diagnostic précoce. Elle souhaite enfin augmenter de 30% les budgets publics dédiés à la recherche. Elle s'engage à faire rembourser par l'Assurance maladie toutes les consultations nécessaires en secteur libéral, notamment dans le cas actuel où beaucoup de structures sont saturées et affichent des délais d'attente de plusieurs mois ; cela concerne particulièrement les psychomotriciens ainsi que les psychologues dispensant les méthodes éducatives. Les bilans seraient également remboursés intégralement. Elle souhaite mettre en place une école inclusive avec du personnel formé. Enfin, elle aimerait réaliser des campagnes de sensibilisation pour mettre fin aux clichés dont souffrent les personnes autistes. Elle s'est engagée officiellement, dans une longue lettre, à rattraper le retard accumulé depuis des décennies, en s'inspirant des expériences internationales.
En conclusion…
Dans l'ensemble, l'inclusion scolaire, la formation et revalorisation des AVS, l'insertion professionnelle et l'augmentation de l'allocation (AAH) semblent être actés et partagés par tous les candidats que nous avons rencontrés. De façon plus critique, pour certains d'entre eux, la vision du handicap reste encore très franco-française et peu tournée vers une vision moderne qui s'appuierait sur les compétences des personnes autistes. D'ailleurs ce mot n'a pas été souvent utilisé au cours de nos échanges. Et pourtant… Mais leur prise de conscience sur la situation actuelle déplorable et leur volonté de rattraper le retard concernant la prise en charge des personnes autistes est un fait. Et, tout comme vous, parents et personnes autistes aux sensibilités politiques diverses, j'espère que leurs promesses électorales se traduiront par des décisions majeures et la mise en place d'un véritable « Plan autisme » répondant aux besoins de chacun. Un regret, cependant, celui de n'avoir pu échanger avec Benoit Hamon, dont l'équipe n'a pas supporté que je voie en premier lieu Jean-Luc Mélenchon. Alors, aux urnes citoyens… Et bon vote !
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