« Je me suis pris un bus dans la tronche ». À 57 ans, l'animatrice et autrice Maïtena Biraben découvre enfin qu'elle est autiste, après des décennies d'incompréhension. Un diagnostic tardif loin d'être isolé. De nombreuses femmes passent sous les radars, parfois toute leur vie, faute de repérage adapté. En France comme ailleurs, les demandes de diagnostic chez les adultes explosent, révélant un angle mort historique : celui des femmes.
Un trouble encore pensé… au masculin
Longtemps, l'autisme a été décrit à partir de profils masculins. Résultat : les critères diagnostiques ne reflètent pas toujours les manifestations chez les femmes. Aujourd'hui encore, on estime qu'il y a environ 1 femme diagnostiquée pour 3 à 4 hommes, un écart qui interroge les spécialistes mais qui tend à se réduire à mesure que la science progresse. « Le modèle classique de l'autisme ne correspond pas à ce que vivent beaucoup de femmes », résument plusieurs cliniciens. Le risque : passer à côté de profils plus discrets, moins « visibles ».
Camouflage, adaptation… et invisibilité
L'une des clés de ce sous-diagnostic tient dans ce que les chercheurs appellent le camouflage social aussi appelé le « masking » : une stratégie d'imitation inconsciente des codes sociaux pour « paraître normale », « se fondre dans la masse ». Si les hommes autistes manifestent souvent des comportements plus identifiables (intérêts restreints techniques, agitation), les femmes développent des compétences sociales de surface qui trompent les professionnels. Elles s'adaptent : imitation des comportements, préparation des conversations, hyper-contrôle des émotions. Résultat : leurs difficultés sont moins repérées.
Des erreurs de diagnostic fréquentes
Autre problème : les femmes autistes sont souvent orientées vers d'autres diagnostics. Troubles anxieux, dépression, troubles alimentaires, bipolarité… autant de pistes explorées en première intention avant d'envisager l'autisme. Ce retard de diagnostic n'est pas anodin. Il peut entraîner des années d'errance médicale, une fatigue psychique importante, un sentiment de décalage profond avec les autres et une perte d'estime de soi. Les études – notamment celle de la chercheuse Laura Hull, menée en 2017 « Putting on my best normal » ou encore celle de la chercheuse Dora Raymaker « Having all of your internal resources exhausted » (2020) - montrent que les femmes autistes non diagnostiquées présentent un risque accru de burn-out autistique et de troubles anxieux.
Rendre visible un angle mort de la santé
Le témoignage de Maïtena Biraben agit donc comme un électrochoc. Il rappelle que le diagnostic n'est pas une étiquette qui enferme, mais une clé de lecture indispensable pour adapter son environnement et cesser de s'épuiser à jouer un rôle. Mieux former les professionnels à ce diagnostic « genré », adapter les outils de diagnostic, écouter davantage les parcours féminins… Autant de leviers pour éviter que des milliers de femmes ne découvrent, trop tard, ce qui a façonné toute leur vie.
© FIDH
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