Autisme : Saccade, un modèle innovant venu du Canada?

DERNIERE MINUTE DU 27 NOVEMBRE 2023
Le 1er colloque international dédié au modèle Saccade venu du Québec est organisé en France, à l'initiative de l'association Envol Lorraine. Rendez-vous le 7 décembre 2023 (de 8h à 17h30) au centre des congrès Robert Schumann de Metz.

Il promet de faire le point sur dix ans de pratiques innovantes en autisme et sur les recherches en cours, avec également des retours d'expérience sur des enfants accompagnés en France. Les deux cofondatrices, Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, seront présentes, aux côtés de nombreux experts, notamment Thomas Bourgeron, généticien et chercheur au sein de l'Institut Pasteur, et de Josef Schovanec, personne autiste, écrivain et philosophe. 

L'inscription se fait en ligne, ici.

ARTICLE INITIAL DU 17 JUIN 2022
Une approche neurodéveloppementale pour prendre en charge un trouble neurodéveloppemental, ça semble logique, n'est-ce pas ? Pourtant, durant des années, les professionnels ont proposé des approches tantôt comportementales, tantôt sensorielles pour améliorer le quotidien des personnes avec autisme. Mais, ça, c'était avant... En 2006, deux spécialistes et auteures de plusieurs best-sellers sur ce trouble, Brigitte Harrisson, elle-même autiste, et Lise St-Charles, ont élaboré le modèle Saccade (acronyme de « Structure et apprentissage conceptuel continu adapté au développement évolutif »), basé sur le fonctionnement interne de la structure de pensée autistique, ainsi qu'un centre d'expertise.

Ce modèle émergent se peaufine constamment en fonction des données de recherches en neurosciences et en sciences cognitives dans le but de proposer une conception de  l'évolution typique des manifestations autistiques et, in fine, d'améliorer la communication des « neuroatypiques ». L'enjeu : placer la personne autiste au cœur des préoccupations. Alors que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) seront prochainement mises à jour, Saccade, dont le concept a déjà été présenté à Claire Compagnon, déléguée interministérielle autisme et troubles du neuro-développement, pourrait en faire partie, ce qui devrait faciliter son développement en France, espèrent les deux Québécoises. De passage à Paris, elles nous ont accordé une entrevue...

H.fr : On sait que le milieu de l'autisme est assez sensible, souvent critique. Le modèle Saccade peut-il, selon vous, s'implanter facilement en France, sans obstacle ?
BH : C'est le même contexte au Québec. Il y a tellement de détresse dans le milieu de l'autisme qu'il est difficile de faire l'unanimité... Saccade commence cependant à faire consensus, dans le milieu scolaire en tout cas. Ceux qui l'expérimentent se sentent plus compétents car les résultats sont particulièrement rapides, se demandant même pourquoi ils n'ont pas appris ce modèle avant. J'espère qu'il en sera de même en France !

LSC : Les premières structures avec lesquelles nous avons travaillé semblent satisfaites en tout cas. Notre chance, c'est de n'avoir jamais eu à démarcher, on nous contacte grâce au bouche-à-oreille. En France, on nous qualifie souvent de « troisième voie », une alternative aux courants psychanalyste et comportemental. Mais nous sommes parfaitement conscientes que Saccade est perfectible et nous nous attelons à le rendre meilleur tous les jours, au contact direct des personnes autistes, en nous rendant dans des foyers d'accueil médicalisés et d'autres structures...

Handicap.fr : Comment est né votre binôme ?
Brigitte Harrisson : Nous nous sommes rencontrées le 6 décembre 2003 à 10h30. Je devais faire une présentation au colloque de TED sans frontières (qui a pour mission de mobiliser les Francophones concernés par la problématique des troubles du spectre de l'autisme). Pour « m'échauffer » un peu en amont, j'ai donné une première présentation intitulée « atelier de base en autisme » dans mon territoire, le Bas-Saint-Laurent (région du Québec), Lise était la spécialiste en autisme de cette région.

Lise St-Charles : J'avais vu des affiches sur cet évènement et je m'étais dit : « Oh non, pas encore quelqu'un qui prétend pouvoir présenter les 'bases' de l'autisme ». J'avais donc décidé de ne pas m'y rendre. Mais une de mes collègues présente m'appelle à la pause : « Tu es en train de manquer quelque chose... ». J'ai accouru...

H.fr : Pourquoi avoir développé le modèle Saccade ?
BH : Il n'existait pas, jusqu'alors, d'approche neurodéveloppementale. On répondait à l'autisme via des approches comportementales, sensorielles, etc. Nous nous sommes aperçues de ce vide lorsque nous étions enseignantes à l'université et avons décidé de le combler.

LSC : C'est aussi une nouvelle façon de lire la structure autistique. La valeur ajoutée de Brigitte, c'est qu'elle faisait la description du fonctionnement interne d'une personne autiste, c'est-à-dire de ce qui se passe à l'intérieur. Un regard que nous, professionnels neurotypiques, n'avons pas puisque nous nous fions à ce que nous voyons à l'extérieur. Depuis 1943, tous les programmes liés à l'autisme sont basés sur ce principe. A partir de cette vision nouvelle, nous avons décidé de nous unir pour être capable de développer une approche plus complète. L'autisme est tellement complexe, il fallait être deux pour créer ce modèle. C'est la toute première fois qu'une personne autiste prend part à la création d'une approche sur le sujet, ce qui est pourtant recommandé dans la littérature scientifique.

H.fr : Et qu'y a-t-il « à l'intérieur » ?
BH : Des atypies au niveau de la synchronisation dans le cerveau. La pression artérielle doit être stable pour fonctionner, le cerveau aussi. La neuroscience a mis en évidence l'absence de stabilité des réseaux neuronaux chez certaines personnes autistes, freinant le développement du cerveau. L'enjeu est de travailler sur la stabilité de ces réseaux.

La plupart des experts se focalisent sur l'extérieur et s'occupent des symptômes, des répercussions de l'autisme et non de son origine. Très peu de personnes s'intéressent aux neurosciences, préférant aller vers le plus simple : l'enveloppe extérieure. Demandez à 200 personnes ce qu'est l'autisme, vous aurez 200 réponses différentes.

H.fr : Qu'est-ce que l'autisme, alors ?
BH : Le spectre de l'autisme, quand on le regarde d'un bout à l'autre, va des prototypiques jusqu'à ceux qui sont plus « atypiques » et plus fonctionnels. Leur point commun ? A cause, ou grâce, aux atypies du cerveau, toute l'expérience de conscience est différente de celle des neurotypiques. Elle est dysfonctionnelle à certains niveaux, comme le mien. Finalement, chaque autiste est différent, tout comme chaque personne est différente.

LSC : L'autisme est le trouble neurodéveloppemental le plus complexe. Les gens ont eu tendance, au départ, à le comparer à de la déficience intellectuelle en pensant qu'il suffisait de fournir quelques soins et des méthodes globales pour progresser. Mais, en autisme, ça ne fonctionne pas comme cela, il faut du sur-mesure, du cas par cas !

H.fr : C'est justement l'enjeu du modèle Saccade...
BH : Exactement. Saccade édifie et maintient une culture d'harmonisation du développement de la structure autistique en développant les connaissances, les compétences, les attitudes, les comportements et les pratiques qui font de la lecture des besoins de la structure autistique la priorité absolue. Il y a donc différents niveaux d'intervention. Plus concrètement, nous surveillons les incidents développementaux qui ont été relevés et, de là, nous allons évaluer les besoins de la personne à partir de son degré d'autisme. Saccade utilise ce qui est déjà accessible et efficace en autisme sur la face apparente et complète la face cachée avec des techniques novatrices adaptées, comme par exemple le Langage Saccade conceptuel (LSC).

H.fr : Le Langage Saccade conceptuel, quèsaco ?
BH : C'est un code écrit composé de plusieurs signes graphiques, comme un alphabet, qui permet aux personnes autistes de visualiser le message et de favoriser la communication avec les interlocuteurs non autistes. Il permet également de conceptualiser des notions parfois abstraites ou invisibles comme l'amour, l'amitié, le temps qui passe ou encore l'intérêt du port du masque. Nous l'avons créé en 2006 et développé comme une langue propre aux personnes autistes, comme le braille pour les personnes aveugles ou la langue des signes pour celles sourdes, peu importe l'âge et l'intensité de leur structure cognitive (explication complète dans l'article en lien ci-dessous).

H.fr : Pourquoi considère-t-on Saccade comme « un recadrage intégrateur de la littérature » ?
LSC : Parce qu'on ne met pas à la porte tout ce qui a été fait depuis 1943, on considère le travail effectué jusqu'alors mais avec l'ambition d'aller plus loin. Chacun des programmes existait de son côté, nous avons voulu les rassembler avec l'ambition de respecter le développement de chaque personne.

H.fr : Quelle différence avec la méthode ABA qui vise à développer l'autonomie ?
LSC : J'ai justement été formée à ABA (Applied behaviour analysis ou analyse comportementale appliquée) lorsqu'elle a été développée dans les années 2000. Première différence : ABA est une méthode comportementale, qui ciblait à l'origine les enfants de trois à six ans. Mais, là encore, il s'agit de travailler sur la face externe en s'efforçant d'« effacer » ce qui appartient à l'identité autistique, par exemple supprimer les gestes qui sortent de l'ordinaire, regarder davantage dans les yeux... dans le but de « normaliser » l'enfant.

BH : C'est le même principe de base : chercher ce qui correspond à la personne elle-même. Mais la grosse différence se situe au niveau de l'intensité. Dans notre approche, la personne autiste est mobilisée de manière moins intensive ce qui ne l'empêche pas d'aller plus loin. Saccade demande deux à trois heures par semaine contre vingt pour ABA. Les parents ne sont pas mis à contribution et peuvent ainsi jouer uniquement leur rôle de parents.

H.fr : Quel soutien peuvent-ils apporter à leur enfant avec le modèle Saccade ?
BH : Apprendre à comprendre ce qui relève de l'autisme et du comportement. Ce n'est pas la même chose.

LSC : Apprendre aussi à communiquer avec son enfant via le Langage Saccade Conceptuel. L'information va passer de manière plus fluide, l'enfant n'aura pas à se battre pour se faire comprendre. Par exemple, si un parent voit son enfant se mordre la main, il ne doit pas assimiler ce geste à un problème de comportement et lui demander d'arrêter mais plutôt essayer de comprendre ce que cela signifie.

H.fr : Et se mordre la main, ça peut signifier quoi concrètement ?
BH : C'est pour stabiliser une désynchronisation interne et non pas pour s'automutiler. Il faut alors exercer une certaine pression sur la main à un endroit précis. Des techniques spécifiques sont enseignées afin de gérer ces comportements au quotidien.

H.fr : Plus globalement, quels sont les effets cliniques du modèle Saccade ?
BH : Diminution de l'anxiété, amélioration de l'interaction et de la communication réciproque, amélioration de la compréhension de l'environnement, développement de la capacité d'initiative, meilleur accès à soi (émotion et cognition)...

H.fr : Comment l'enseignez-vous ?
LSC : Nous proposons un cursus de formation aux professionnels (professeurs, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, médecins, orthopédagogues, pédopsychiatres...), disponible en e-learning, divisé en une dizaine de modules. Pour les parents, tout a été vulgarisé en quatre formations pour un total de 25 heures.

H.fr : Existe-t-il une formation qui s'adresse directement aux personnes autistes ?
BH : Nous y travaillons... En attendant, nous leur enseignons la méthode au cas par cas via des « cours particuliers », en présentiel ou en distanciel, mais nos services sont pleins à craquer et donnent la priorité aux adultes autistes avec des tendances suicidaires. De notre petit bureau, nous essayons de répondre à des demandes à l'international, parfois très urgentes, que même les services d'urgence ne parviennent pas forcément à gérer, notamment en raison d'un manque de formation et de sensibilisation à l'autisme.

LSC : Nous avons aussi récemment publié gratuitement sur notre site (en lien ci-dessous) des capsules vidéo concrètes et concises (10-15 minutes) à l'attention des parents, des personnes autistes, des professionnels et des employeurs.

H.fr : Brigitte, vous avez dit dans une interview : « Ce qu'il y a de pire que d'être autiste, c'est de ne pas avoir le droit de l'être »... Le regard sur l'autisme a-t-il évolué, selon vous ?
BH : La fameuse phrase qui a fait le tour du monde ! Ce n'est pas assez rapide, selon moi, mais ça serait mentir de dire que ça n'évolue pas. Mais, effectivement, on ne nous donne pas le droit d'être autiste, on nous somme d'être comme vous mais c'est impossible car notre système intérieur est différent. On ne demandera jamais à une personne de couleur de devenir blanche... C'est ridicule.