Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Le 6, c'est au tour d'Emmanuel Macron et du Premier ministre de dévoiler non plus un « plan » mais une « stratégie » dans ce domaine. Cette démarche s'inscrit dans la lignée de la concertation lancée le 6 juillet 2018 à l'Elysée dans le cadre de la préparation du quatrième plan autisme (article en lien ci-dessous).
Lettre à Macron et Macron
Méfiance de la part des associations qui se demandent ce qu'un tel changement de terme peut bien dissimuler. En attendant le verdict, certaines n'hésitent à prendre leur plume pour interpeller directement le chef de l'État et son épouse Brigitte Macron qui a plusieurs fois manifesté son engagement public sur cette question. C'est le cas de SOS autisme qui, à l'aube de cette journée tout en bleu (la couleur de l'autisme) voit plutôt rouge. Sa présidente, Olivia Cattan déplore une « situation plus qu'intenable pour des milliers de vos concitoyens. » Dans sa lettre ouverte, cette maman et sœur de personnes avec autisme affirme que « la France a 40 ans de retard ». Elle cite des chiffres : l'intégration à l'école est toujours de 20% en primaire et seulement 2% de personnes autistes ont accès à l'emploi. « La situation des autistes adultes est catastrophique, poursuit-elle. Les médecins et l'ensemble des personnels de santé ne sont pas formés, les auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. »
Argent, nerf de la guerre
D'autres motifs de colère, inlassablement répétés : les carences de l'école, le manque de place en établissements, les exils forcés, les médecins qui savent rarement appréhender ce trouble, le parcours du combattant pour soigner une simple carie. Cette maman raconte le quotidien de ces parents qui, comme elle, doivent s'informer sans cesse, quitte à se former à tous les métiers. Sans que leur dévouement et leur expertise ne suffisent puisqu'il y a toujours un moment où il faut se résoudre à mettre la main à la poche. L'argent, ce nerf de la guerre qui laisse des familles exsangues. Jusqu'à « 2 000 euros par mois pour une auxiliaire de vie scolaire privée lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté », s'indigne Olivia. Une vie sans repos, sans répit, ni fric aussi !
Des méthodes non remboursées
Elle regrette qu'une prise en charge adaptée, notamment via les méthodes comportementales, ne puisse être « offerte » à tous les enfants, faute de remboursement. 70 euros par exemple pour une séance de psychomotricité, à la charge des parents. Dispensées par des psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, elles permettent pourtant d'apprendre à parler, à se tenir à table, à adopter les bons comportements, à tenir un stylo, à descendre les escaliers, à mâcher et avaler des aliments solides. Mais aussi à supporter certains bruits, certaines odeurs. Les enfants apprennent ainsi à maîtriser le temps, à s'organiser, à devenir plus autonomes, ce qui permet de limiter les crises de violence, les stéréotypies, les tocs. Dans ce contexte, l'association « exige de l'État qu'il élabore une loi afin que la prise en charge de nos enfants soit remboursée par la Sécurité sociale ».
Une mesure sans suite
Il y a deux ans, en avril 2016, la secrétaire d'État alors en charge du handicap, Ségolène Neuville, avait annoncé un dispositif destiné à pallier « l'insuffisance de prise en charge financière » de certains spécialistes. Il s'agissait de la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » (article en lien ci-dessous), des structures médico-sociales vers lesquelles les parents pourraient se tourner pour organiser les séances avec des professionnels. Ces derniers devaient ensuite être « rémunérés par ces structures sur des crédits de l'Assurance maladie ». Mais, selon Mme Cattan, les parents n'ont vu « aucune différence ». Le dispositif n'a pas eu le temps d'être déployé sous le quinquennat Hollande, et il n'y a « pas eu de suivi » après le changement de majorité, a-t-elle regretté.
Invitation à Brigitte Macron
Et de citer d'autres pays ou les personnes autistes sont mieux considérées et surtout intégrées ; le Canada, les États-Unis, Israël, l'Italie… En France, la présidente déplore qu'à part pour quelques députés « sensibles et engagés », ces enfants « ne semblent pas être une urgence ». Malgré de « bonnes intentions » du gouvernement et une « ministre du Handicap à l'écoute », Olivia Cattan déplore que « rien ne change ou si peu et surtout pas assez vite ». Le temps politique n'est décidemment pas en adéquation avec l'urgence de ceux qui vivent l'autisme au quotidien. Et de réclamer un « plan Marshall de l'autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur ». En conclusion, Olivia Cattan invite Brigitte Macron, « mère » elle aussi, à venir passer une journée avec elle pour comprendre « réellement » la situation, et pourquoi pas les nuits sans sommeil lorsque la « mélatonine n'agit plus ».
Une enquête et une campagne
Pour donner plus d'écho à son propos, SOS autisme s'est appuyée sur une enquête menée par l'Ifop à sa demande et dévoilée en mars 2018 : « Les Français et l'intégration des autistes dans la société ». Des Français qui, sur le papier, se déclarent en grande majorité (plus de 80%) inclusifs sur les trois questions posées ; ils accepteraient ainsi de voir plus de personnes autistes à l'école, de travailler à leur contact ou d'inciter à voter une loi permettant le remboursement total de la prise en charge. Et dans la réalité ? Pour impacter un peu plus les mentalités, SOS autisme lance, dans le même temps, une campagne nationale. Elle met à contribution quelques artistes, comme Bernard Campan ou Samuel Le Bihan (vidéo ci-dessous), qui, dans un spot, encouragent à « Parrainer la prise en charge d'un enfant autiste ». Son credo : « L'accès aux soins des personnes autistes : une urgence absolue ».
L'autisme à l'Assemblée nationale
Par ailleurs, l'expo photo Autiste et alors, signée, entre autres, Nikos Aliagas et Yann Arthus-Bertrand, qui s'est affichée sur les murs de l'hôtel de ville de Paris de décembre 2017 à février 2018 (article en lien ci-dessous), s'invite à compter du 11 avril, pour plusieurs semaines, dans la salle des Pas perdus et la Rotonde de l'Assemblée nationale avec l'objectif de sensibiliser les députés. Elle a également donné lieu à un livre éponyme (éditions Max Millo) qui traite de toutes les thématiques liées à l'autisme, l'école, l'emploi, les méthodes éducatives mais aussi des thèmes comme la famille, la croyance, la sexualité, la vieillesse. Il rassemble les témoignages de nombreuses familles et personnes autistes, filles et garçons, de 7 à 77 ans. Plusieurs textes de personnalités (Monica Bellucci, Marc Lavoine, Juliette Binoche, Patrick Pelloux, Marina Carrère d'Encausse, Michel Cymès, Axel Kahn…) concluent ce guide dont l'objectif est d'expliquer l'autisme pluriel.
La 3ème édition du Salon international de l'autisme se déroulera à Disneyland Paris le 6 et 7 avril 2018 (centre de convention Disney's Newport bay club).
3
32
