A l'occasion du lancement de la campagne 2017/2018 "Mets tes baskets et bats la maladie" dans les établissements scolaires, Brigitte Macron lira la 14è dictée d'ELA dans une école parisienne le lundi 16 octobre 2017, en présence de Léonie, touchée par une leucodystrophie.
Le texte d'un prix Goncourt
Elles seront accompagnées de Leïla Slimani, qui a notamment reçu le prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman, Chanson douce. Dans toute la France, des centaines de personnalités et des ambassadeurs ELA prêteront leur voix pour lire un texte inédit de l'écrivaine franco-marocaine : Des histoires sans fin. La dictée d'ELA est l'occasion d'échanges et de discussion avec les élèves sur la maladie, le respect de la différence, la solidarité et le handicap.
Une campagne dans plus de 2 000 écoles
En 2016/2017, 2 262 établissements scolaires et plus de 500 000 élèves ont ainsi été mobilisés. Après la dictée, les enseignants et leurs élèves peuvent aller plus loin en s'inscrivant à "Mets tes baskets pour ELA". Du 16 au 21 octobre 2017, cette campagne leur propose de prêter symboliquement leurs jambes aux personnes malades qui ne peuvent plus s'en servir et de collecter autour d'eux des fonds pour financer les missions d'ELA. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques rares et confidentielles qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion...
La recherche avance
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies. L'association, reconnue d'utilité publique depuis 1996 et parrainée depuis 17 ans par Zinédine Zidane, a deux missions principales : financer la recherche médicale et accompagner les familles concernées par la maladie. Depuis sa création, en 1992, ELA a permis de soutenir l'accompagnement des familles à hauteur de 11 millions d'euros mais aussi de financer 482 programmes scientifiques. En 25 ans, une trentaine de leucodystrophies ont été identifiées, et les premiers traitements ont vu le jour.
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