Déposer des fleurs sur les tombes de nos proches. Ce rituel associé en France au 1er novembre, jour de la Toussaint, a, pour certains, une place importante dans ce qu'on appelle le processus de deuil. Laetitia Gauthier Plisson, professionnelle de l'accompagnement du deuil et artiste mosaïste funéraire, l'a défini comme un « processus de cicatrisation psychique », à l'occasion du Sommet de l'autisme qui s'est tenu en ligne du 4 au 11 novembre. Si ce processus, qui permet « étape par étape à la plaie de se refermer » est nécessairement douloureux pour tout le monde, pour plusieurs personnes vivant avec un trouble du spectre autistique (TSA), « le caractère imprévisible des émotions du deuil peut les perturber d'autant plus », souligne la professionnelle.
Des émotions variées et contradictoires
« Pendant le deuil, on va vivre beaucoup d'émotions, variées et parfois contradictoires. Il n'y a rien de linéaire », précise Laetitia Gauthier Plisson. Elle rappelle que plusieurs théories existent autour des « étapes du deuil ». Elles sont héritées de la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross qui a été la première à décrire cinq stades émotionnels par lesquels passent des personnes en fin de vie dans son ouvrage de 1969, intitulé Les derniers instants de la vie. Ces différentes phases ont ensuite été appliquées à la perte d'un proche, mais ce modèle est aujourd'hui très discuté.
Des « étapes du deuil » ?
Ce qui est sûr pour Laetitia Gauthier Plisson, c'est que « chacun peut vivre très différemment les choses. Si on veut parler d'étapes, il faut avoir en tête qu'elles ne se succèdent pas mais cohabitent et n'ont pas de durée définie. » La professionnelle préfère les quatre étapes théorisées par le psychiatre français Christophe Fauré.
Il y aurait d'abord « le choc et le déni », une phase de dissociation où le cerveau se rend compte qu'on lui annonce la mort, donc l'impensable, mais qu'en même temps sa vie et son quotidien continuent. Viennent la « fuite et la recherche » : la recherche de tout ce qui rappeler le défunt et en même le besoin de fuir le souvenir par des sorties, le travail, etc. Le psychiatre parle ensuite de la « déstructuration », une perte de sens et un questionnement identitaire sur ce que doit être sa vie sans le défunt, et enfin de la « restructuration », moment où l'on trouve des réponses aux interrogations de la phase précédente.
Le caractère imprévisible du deuil
Ces différentes phases pouvant survenir aléatoirement, parfois de manière simultanée, « certaines personnes autistes vont être très perturbés par le fait qu'on ne peut pas prévoir à l'avance quelles émotions vont nous traverser, avec quelle temporalité et quelle intensité », détaille Laetitia Gauthier Plisson. Ces difficultés peuvent notamment venir de l'alexithymie, c'est-à-dire le fait d'avoir du mal à reconnaître et nommer ses propres sensations, qui concernerait environ la moitié des personnes autistes.
« Elles vont donner l'impression de l'extérieur que tout va bien parce qu'elles ne savent pas vraiment comment exprimer ce qu'elles ressentent », analyse Laetitia Gauthier Plisson. Le deuil va ainsi souvent durer plus longtemps, ou du moins « le premier moment de calme intérieur arrive généralement plus tard », précise la professionnelle qui estime qu'il n'existe pas vraiment de « fin » au processus. Des changements dans la sensorialité peuvent aussi apparaître, comme le fait de ressentir les odeurs plus fortement ou ne pas supporter la lumière.
Une mauvaise prise en charge
Avoir du mal à nommer ses émotions et à savoir comment les appréhender peut créer une incompréhension de l'entourage, y compris chez les professionnels de santé. Laetitia Gauthier Plisson rapporte plusieurs cas de mères ayant perdu leur bébé à la naissance pour qui la communication à la maternité a été compliquée. « Le personnel médical a parfois l'impression qu'elles sont très détachées donc ensuite elles n'ont pas forcément l'accompagnement nécessaire », détaille-t-elle. Elle précise pourtant : « Ce n'est pas parce que ce n'est pas exprimé que ce qu'elles vivent n'est pas très fort et déstabilisant. »
En ayant cela en tête, comment un proche peut accompagner au mieux une personne autiste qui vit un deuil ? Selon Laetitia Gauthier Plisson, le premier écueil à éviter serait de vouloir l'aider à exprimer ses émotions. « Envahir une personne avec un TSA de questions comme "comment tu te sens ? Es-tu triste ? en colère ?" peut être déconcertant », estime la spécialiste. « Cela peut les pousser à cacher encore plus ce qu'ils ressentent car ils se disent que ce n'est pas normal. »
"Apporter des réponses factuelles sur la mort"
Un autre conseil pour ne pas ajouter de souffrance supplémentaire au processus de deuil serait aussi d' « apporter des réponses factuelles sur la mort », expose Laetitia Gauthier Plisson. Expliquer comment se passe la fin de vie, ce que veut dire la mort scientifiquement, comment se passe la mise en bière, la cérémonie des obsèques… Y voir clair sur tous ces sujets permet de réduire, là où cela est possible, la dimension imprévisible du deuil. « Cela apporte quelques éléments de structure », justifie l'accompagnante.
Tous ces constats et conseils peuvent aussi s'appliquer, avec quelques variations, aux deuils d'un animal, d'un lieu de vie, d'un objet, mais aussi aux ruptures amoureuses ou amicales. « Ces pertes ou changements peuvent être vécues de manière très intense chez une personne autiste, surtout si cette présence avait quelque chose de rassurant pour elle », assure Laetitia Gauthier Plisson.
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