« Un jour, on m'a dit : 'Chloé, tu es une aidante'. Je ne le savais pas. Je faisais simplement l'acte ordinaire de quelqu'un qui aime. J'aimais Gilles, mon support allait de soi. Il ne s'agissait pas de compassion. (...) Enfant, je ne rêvais pas d'être infirmière, ni médecin, ni missionnaire. Je ne croyais pas avoir ça en moi...» Chloé Sainte-Marie, chanteuse et actrice québécoise, était la muse et épouse du cinéaste Gilles Carle... jusqu'à ce qu'elle devienne (aussi) son aidante. Amoindri par la maladie de Parkinson durant 18 ans, c'est finalement Alzheimer qui lui porte le coup de grâce, en 2009. Une décennie plus tard, Chloé lui rend, à lui et aux millions d'aidants qui accompagnent un proche en perte d'autonomie aux quatre coins du monde, un vibrant hommage, en musique, sur les paroles du poète canadien Jean Morisset (clip ci-contre).
Maison Gilles-Carle : des lieux de répit
Le suicide ? Chloé y a pensé, plusieurs fois... Tuer son mari ? Cela lui a également traversé l'esprit. Et puis elle est revenue à la raison. Entre-temps, elle a tout de même demandé à « dormir » durant une semaine à l'hôpital tandis que des aides à domicile prenaient le relais. Se faire aider, partager cette charge mentale omniprésente est la seule solution, selon elle, pour s'en sortir. C'est ce qui l'a poussée à créer la Maison Gilles-Carle, « le lieu de répit le plus important du Québec », se félicite-t-elle. Il en existe désormais des dizaines sur le territoire canadien qui proposent un soutien psycho-social, des ateliers de créativité, des cafés-rencontres ou encore un accès à l'information et à la formation. Un rêve qu'elle partageait avec son défunt mari... « Gilles savait mieux que quiconque que seule une aidante reposée et en santé peut alléger le supplice de la personne malade », explique-t-elle.
« Première résistante, premier témoin, première confidente, premier solidaire. Nous les aidantes, aidants, sommes la petite lumière qui résiste, le feu pilote qui reste allumé lorsque tout paraît éteint », fredonne-t-elle dans son Chant pour l'humanité aidante. Une ode à la solidarité et à l'espoir qui dévoile le quotidien des aidants avec émotion et pudeur.
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