Chlordécone : les oubliés du handicap invisible

La responsabilité de l'État revient au premier plan. Dans son ombre subsiste une question rarement posée, celle des personnes qui vivent avec des troubles neurologiques ou cognitifs potentiellement liés au chlordécone, un insecticide organochloré.

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Un homme portant un masque désinsectise une plantation

Il y a les victimes reconnues, les batailles judiciaires et les indemnisations. Et puis il y a ceux dont on parle beaucoup moins. Des enfants devenus adolescents ou jeunes adultes, des familles confrontées à des difficultés parfois difficiles à comprendre, et cette question que la recherche continue d'explorer. Quelles traces le chlordécone a-t-il pu laisser sur le développement du cerveau et, parfois, sur le handicap invisible ? Cette interrogation résonne d'autant plus fortement que la loi n° 2026-491 du 12 juin 2026, publiée au Journal officiel le 13 juin, reconnaît explicitement la part de responsabilité de l'État dans les préjudices sanitaires, moraux, écologiques et économiques liés au chlordécone et fixe notamment comme objectifs l'indemnisation des victimes, la dépollution des terres et le renforcement de la recherche. Elle prévoit également de mieux caractériser les pathologies associées à cette exposition. Au-delà de cette reconnaissance politique, une interrogation reste largement ouverte. Que deviennent les personnes qui vivent aujourd'hui avec des troubles neurologiques ou cognitifs potentiellement liés à cette contamination ?

Ce que la science découvre peu à peu

Utilisé dans les bananeraies de Guadeloupe et de Martinique entre 1972 et 1993, le chlordécone est un pesticide aujourd'hui reconnu comme un perturbateur endocrinien, un neurotoxique et un toxique pour le développement. Plus de trente ans après son interdiction, il continue de contaminer durablement les sols et une partie de la chaîne alimentaire. Santé publique France parle d'ailleurs d'une exposition « persistante et généralisée » dans les Antilles françaises. Si le cancer de la prostate reste le visage le plus connu du scandale du chlordécone, il n'en résume pas toutes les conséquences. Depuis une vingtaine d'années, les chercheurs s'intéressent aussi aux effets potentiels de cette exposition sur le cerveau et le développement des enfants.

La génération Timoun

La cohorte Timoun, pilotée par l'Inserm, suit depuis leur naissance plusieurs centaines d'enfants guadeloupéens. Ses travaux ont mis en évidence des associations entre l'exposition au chlordécone et certaines difficultés cognitives, comportementales ou psychomotrices observées à différents âges. « Si les effets neurologiques et neurocomportementaux constatés dans cette étude sont relativement modérés et subtils au niveau individuel, ils peuvent, compte tenu de l'exposition généralisée de la population antillaise au chlordécone, avoir un impact non négligeable au niveau de la population », souligne le Pr Luc Multigner, directeur de recherche émérite à l'Inserm et responsable historique de la cohorte Timoun, dans un communiqué de l'Inserm publié en 2023 à l'occasion des derniers résultats du suivi des enfants guadeloupéens. Autrement dit, les conséquences observées ne se traduisent pas forcément par des handicaps sévères ou spectaculaires. Mais, à l'échelle d'une population entière, elles peuvent concerner un nombre important d'enfants et de familles.

Des troubles souvent peu visibles

Troubles de l'attention, difficultés d'apprentissage, altération des fonctions cognitives, troubles du comportement ou atteinte de la motricité fine... Ces difficultés ne sautent pas toujours aux yeux. Pourtant, elles peuvent nécessiter des séances d'orthophonie ou de psychomotricité, des aménagements scolaires, voire une reconnaissance du handicap. L'Assurance maladie rappelle d'ailleurs que l'exposition au chlordécone pendant la grossesse comporte des risques pour le neurodéveloppement de l'enfant et que des répercussions sur la motricité fine ont été observées. Les premiers résultats de la cohorte Timoun avaient déjà conduit les chercheurs à la prudence. « Seul le suivi des enfants au cours des années à venir permettra de répondre à ces interrogations », écrivaient dès 2012 les chercheurs Sylvaine Cordier et Luc Multigner. Depuis, les données se sont accumulées. Elles renforcent progressivement les connaissances, sans pour autant permettre d'établir une relation automatique entre une exposition donnée et une situation individuelle de handicap.

Des liens difficiles à établir

Toute la difficulté du dossier tient au fait que la science permet de mettre en évidence un risque accru à l'échelle d'une population, sans pouvoir généralement attribuer avec certitude les troubles d'une personne à une exposition passée. Cette absence de certitude laisse certaines familles dans une situation délicate, entre soupçons, besoin de reconnaissance et recherche de solutions concrètes. Pour le Dr Laurent Chevallier, médecin nutritionniste et auteur du livre Le Pouvoir fascinant de vos mitochondries (Robert Laffont, 2026), le dossier du chlordécone révèle aussi les limites d'une approche qui sépare trop souvent prévention et réparation. Dans cet ouvrage, il estime qu' « avec l'existence du Fonds d'indemnisation des victimes de pesticides, une forme de cynisme s'installe : l'État reconnaît les méfaits de certains pesticides et est prêt à dédommager les victimes, ce qui peut paraître louable en soi, mais parallèlement, il n'interdit pas les produits dangereux ou suspectés de l'être, écrit-il. Autrement dit, il légalise leur toxicité puisque le préjudice est indemnisable. »

Le problème de la rémanence du chlordécone

Dans le même livre, le médecin rappelle également que les conséquences du chlordécone ne s'arrêtent pas à la fin de son utilisation. « Le problème des pesticides comme du chlordécone est leur rémanence, c'est-à-dire le fait qu'ils persistent longtemps dans l'environnement, continuant à faire des dégâts sanitaires, souligne-t-il. Ils sont responsables de nombreux cancers, favorisent des atteintes du système nerveux et des malformations chez les enfants. » Ces mises en garde font écho aux travaux de Santé publique France sur la persistance de la contamination dans les Antilles françaises et aux recherches menées par la cohorte Timoun sur les troubles du neurodéveloppement.

Aussi la loi n° 2026-491 du 12 juin 2026 constitue une avancée symbolique majeure. Elle reconnaît la part de responsabilité de l'État dans ce scandale sanitaire et fait de la recherche sur les conséquences de l'exposition au chlordécone une priorité nationale. Elle affiche également l'objectif d'indemniser toutes les victimes et de mieux documenter les pathologies liées à cette contamination. Pour autant, la reconnaissance juridique ne règle pas tout. Entre les connaissances acquises à l'échelle d'une population et les situations individuelles subsiste une zone d'incertitude qui complique encore la quête de réponses des familles concernées.

Le temps de l'accompagnement

Vingt ans après le lancement de la cohorte Timoun, les nourrissons observés par les chercheurs sont devenus adolescents ou jeunes adultes. Une génération entière avance ainsi avec des questions auxquelles la science commence seulement à apporter des réponses. Pourtant, la question de leur accompagnement reste largement absente des discussions. Car derrière les statistiques et les controverses judiciaires, il y a aussi des parcours de vie. Des enfants devenus grands. Des familles confrontées à des troubles parfois complexes à décoder. Et des personnes dont le handicap demeure largement invisible. Aux côtés des chercheurs et des institutions, plusieurs associations, parmi lesquelles l'Assaupamar (Association pour la sauvegarde du patrimoine martiniquais) ou le collectif Lyannaj pou Dépolyé Matinik, continuent d'alerter sur les conséquences sanitaires et environnementales du chlordécone et d'accompagner les personnes concernées dans leurs démarches. Reconnaître les conséquences sanitaires du chlordécone ne consiste donc pas seulement à désigner des responsables. C'est aussi s'interroger sur les besoins des personnes concernées, qu'il s'agisse de l'accès au diagnostic, de l'accompagnement médico-social, des aides à la scolarité ou de la compensation du handicap. Autant de questions qui, jusqu'à présent, sont restées à la périphérie du débat public.

© Worledit de Getty Images / Canva

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