D'abord des hématomes, puis la lèvre ouverte et un œil au beurre noir... En 2017, Clara rentre chaque jour un peu plus amochée de l'Institut médico-éducatif (IME) Guilhem de Venerque, en Haute-Garonne. « Elle chute beaucoup », répondrait le personnel. Et les tâches d'urine et de selles sur son pantalon ? « Elle arrive trop tard aux toilettes », déclare-t-on aux parents, sans creuser davantage. Effarés, Nathalie et David Lucarello mènent l'enquête. Si la fillette de dix ans redoute autant d'y aller c'est parce qu'elle s'y fait régulièrement coincer et frapper, « dans l'indifférence de l'établissement censé la protéger », selon le couple. Ces discriminations auraient duré des mois. Se mêlant à d'autres. Trop pour la famille, qui décide, en avril 2022, d'engager une action judiciaire contre l'IME, notamment pour « préjudice moral », dénonçant une « rétention d'information, de prise en charge et de soins ».
Des soins intensifs de 5 à 7 ans
Née à Tahiti en 2006, Clara ne possède qu'un seul rein. Sa santé est à peu près stable jusqu'à son cinquième anniversaire où on lui diagnostique un cancer du rein, plus précisément un « néphroblastome de stade 2 ». Chimiothérapie, radiothérapie... Alors que les autres enfants jouent et se développent, Clara, elle, subit des soins intensifs entre 5 et 7 ans, et stagne. Scolarisée à Miremont, la commune occitane dans laquelle elle vit, elle montre quelques troubles du comportement et peine à trouver sa place au sein de l'école ordinaire. Ses parents sont alors orientés vers l'IME Guilhem de Venerque. La directrice se veut rassurante et confirme que Clara obtiendra une prise en charge adaptée. « De vaines promesses ! », enragent-ils, sept ans après.
Entre harcèlement et défaut de prise en charge
Si la première année s'est « relativement bien passée », Clara étant encadrée par des éducateurs « dévoués et professionnels » et bénéficiant d'une prise en charge toute la semaine, les choses ont vite dérapé. La deuxième, elle intègre un groupe « violent » dont elle devient la « tête de turc ». Une élève la prend particulièrement pour cible. Les Lucarello déposent une plainte.... « Classée sans suite. » La jeune « harceleuse » quitte finalement l'IME qui, au grand dam des parents de Clara, « n'assumerait pas sa part de responsabilité dans ces attaques incessantes ».
Les années passent, les relations se crispent... Et la prise en charge diminue. Au lieu d'une séance hebdomadaire avec un psychologue, Clara en obtient trois « en tout et pour tout » sur l'année 2021-2022. Idem pour le psychomotricien. En cinq ans, elle passe de 10 heures de cours par semaine à 1 heure 30 et régresse, selon ses parents. Lorsqu'ils demandent des explications, ils obtiennent inlassablement la même réponse : « Manque de personnel, manque de budget ». Des alternatives, des solutions de remplacement ? « Aucune », selon eux.
Rupture de parcours
« La réduction du temps de prise en charge était indiquée dans l'avenant au contrat de séjour de Clara », se défend l'IME. En effet, la famille a signé ce document avant chaque rentrée, sans avoir prêté attention à cette mention. « Or la direction de l'IME, en tant qu'instance ayant une ascendance sur des parents en situation de totale fragilité, détenant le pouvoir d'accueillir ou non leur enfant, a une obligation d'information, de mise en garde et de conseil renforcé », insiste l'avocat de la famille, maître Etienne Pachot. « Elle est tenue d'expliquer et de vulgariser les tenants et les aboutissants du contrat de séjour », poursuit-il, soulignant que les parents ont signé parce qu'ils n'avaient guère d'autre choix pour éviter que Clara se retrouve sans solution. « Et quand bien même... Les IME sont tenus de trouver des remplaçants pour assurer la continuité de la prise en charge », certifie l'avocat. « Aujourd'hui, on ne fait plus passer les besoins fondamentaux de l'enfant (stabilité, soins, éducation, sécurité, apprentissage... », déplore la famille pour qui « nos enfants différents ne sont pas que des prestations de compensation ! ».
Une médiation infructueuse
Souhaitant obtenir des réponses et repartir sur de « bonnes bases », le couple Lucarello accepte une médiation avec l'IME, dans les locaux de l'Agence régionale de santé (ARS)... Qui ne « donne rien ». Au même moment, ils apprennent qu'une enveloppe de 50 000 euros a été attribuée pour permettre la « prise en charge spécifique » de Clara au sein de l'établissement. « Où est passé cet argent ? A quoi a-t-il servi ? », questionnent les parents, stupéfaits, qui ne constatent aucune amélioration. En parallèle, les discriminations envers Clara s'intensifient. Elle vit très mal le fait d'être exclue de certaines sorties scolaires et « pleure régulièrement en demandant pourquoi ». Agée aujourd'hui de 17 ans, elle a quitté l'IME pour bénéficier d'une prise en charge à domicile. Avec l'aide de leurs deux avocats, Nathalie et David Lucarello souhaitent « faire éclater la vérité sur l'opacité de ces structures qui se sont détournées de leur objectif : accompagner et faire progresser les enfants différents ».
Une prise en charge sur-mesure, selon la direction
La directrice du pôle « Enfances plurielles » de l'Arseaa, qui accompagne sur cinq départements de la région Occitanie Ouest des jeunes présentant des troubles du neurodéveloppement ou une déficience auditive, livre, quant à elle, une toute autre version. « Nous avons en permanence adapté nos organisations pour individualiser au maximum la prise en charge de Clara, proposer en concertation avec la famille un accompagnement 'sur mesure' et l'accueillir dans les meilleures conditions », assure Anne Santène. « La direction et les équipes ont par ailleurs toujours été, au regard de la complexité de cette situation, dans une écoute et une attention particulièrement soutenues et personnalisées avec Mr et Mme Lucarello », soutient-elle. Quant à l'accueil séquentiel de Clara, il aurait été « sollicité par ses parents, au regard de ses difficultés à s'intégrer dans le collectif, afin de pouvoir mettre en place une prise en charge par des intervenants à domicile ». D'autre part, « afin de pallier l'absence de la psychologue pour longue maladie, nous avons proposé des séances chez un psychologue en libéral. La famille ne s'en est pas saisie ».
Des violences envers les professionnels
En outre, « les situations de violences ont toujours été traitées par l'équipe », affirme Mme Santène, ajoutant que les « mésententes entre les jeunes dans des structures comme les IME sont souvent aggravées par les troubles du comportement, dont les retentissements peuvent être aussi importants qu'inattendus ». En revanche, « plusieurs professionnels ont été victimes de violences physiques ou verbales de la part de Clara et mis en difficulté par l'attitude de la famille », révèle-t-elle, indiquant avoir été alertée par les responsables de l'IME et les instances représentatives du personnel d'un risque de droit de retrait de l'équipe, qui permet aux salariés de quitter leur poste sans l'accord préalable de leur employeur en cas de danger. « Pour autant, nous avons fait notre possible pour garantir la continuité de l'accompagnement de Clara », relate la directrice.
Une place toujours disponible
Plus globalement, « nous avons toujours voulu maintenir la communication avec la famille Lucarello, même quand elle s'avérait particulièrement compliquée, en recherchant des espaces de neutralité, à travers une médiation dans les locaux de l'ARS puis avec un médiateur professionnel, dans l'intérêt de Clara, afin de proposer des solutions sans rompre la prise en charge », poursuit-elle. Echec. A la suite de cette médiation, le pôle « Enfances plurielles » fait une « nouvelle proposition d'accompagnement, en pensant avoir répondu à toutes les attentes de Clara et de sa famille » mais, depuis, silence radio. « Nous n'avons jamais eu de retour, déplore Anne Santène, alors que nous maintenons une place pour Clara au sein de l'IME et que d'autres familles en attendent une avec impatience. » « Malgré les difficultés d'accompagnement et les violences dont les professionnels ont été victimes, ils ont toujours été au rendez-vous et sont encore prêts à accueillir Clara. Nous sommes tous prêts, collectivement, à lui proposer une solution sur-mesure, comme cela a toujours été le cas, et à retrouver une communication harmonieuse avec sa famille », conclut-elle, regrettant de ne pas avoir été informée de l'action en justice intentée contre l'établissement. Affaire à suivre...
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