« Autisme. Simple. Basique. », trois mots martelés en boucle. Sur une musique d'Orelsan qui, au début de son propre clip, dit vouloir faire « une vidéo simple » où il dit « des trucs simples », si on chantait aussi l'autisme en dévoilant ses basiques ?
Un clip fait maison
C'est parti comme une boutade sur un mur Facebook, lorsque Véronique Leturque, maman d'un enfant autiste de 7 ans, découvre la vidéo du personnel du CHU de Toulouse publiée sur YouTube qui, détournant cette chanson d'Orelsan, tente de faire entendre ses revendications pour de meilleures conditions de travail. Quelques parents des associations ASPIE - rations VL et Parents Unis TSA 02 se disent alors : « Et si on faisait le nôtre ? ». L'idée semble un peu folle mais trouve rapidement un large écho. En une heure, les paroles de la chanson d'Orelsan sont réécrites, sa maison de disques contactée, à deux reprises, sans succès, qui ne dit mot consent… En quinze jours à peine, la partie son est enregistrée dans la maison de Véronique, convertie en studio. Parents et enfants potassent leurs paroles et se présentent devant le micro. Le clip est tourné à Laon (Aisne) au pied des remparts. 38 adultes et enfants ont répondu à l'appel.
Les enfants au cœur du projet
Aaron, Adrien, Enzo, Hugo, Mohammed, Stan, Tarik, Yanis, Valentine, Cléa, Tiphenn et Zoé… Agés de 5 à 16 ans, ils ont parfois choisi eux-mêmes la pancarte portant leur revendication, principalement relative à l'école, déjà conscients qu'elle est la clef de leur avenir : « Je suis autiste et je veux aller à l'école », « Je suis autiste et j'ai besoin d'une AVS à la rentrée ». Seul un enfant autiste sur vingt serait scolarisé aujourd'hui en France. Certains ont dû dépasser la peur d'être filmés, canaliser leur énergie débordante, heureux de participer à ce tournage. Ils étaient accompagnés, pour certains, de leurs frères et sœurs, porteurs eux aussi de message forts : « Mon frère est autiste, offrez-lui un avenir », et de leurs parents, inquiets mais combatifs ainsi que de quelques professionnels en libéral (psychomotricienne et éducatrice spécialisée) et de membres de l'Education nationale.
Des revendications
Tous sont confrontés aux mêmes angoisses : le manque de structures adaptées, l'absence de remboursement de certains soins par la CPAM bien que préconisés par la Haute autorité de santé. Mais aussi l'insuffisance des aides pour payer ces accompagnements nécessaires à l'autonomisation, qui, s'élevant de 1 000 à 3 000 euros par mois, s'avèrent nettement moins coûteux qu'une place en structure. « En plus ça coûte un pognon de dingue pour, au final, ne même pas le voir évoluer », slame l'un d'entre eux. Ils dénoncent également le manque de connaissances et de formations sur l'autisme tant dans l'opinion publique que dans l'enseignement et même au sein du milieu médical.
La voix des invisibles
Ce clip, « intégralement pas financé et produit par personne », a été lancé sur les réseaux sociaux le 1er septembre 2018. Il espère ainsi faire entendre la voix des invisibles, convaincre les parents concernés qu'ils ne sont pas seuls et sensibiliser l'opinion publique. En mettant à l'image des enfants vifs, curieux, drôles, attachants, il prône une société plus ouverte, plus inclusive et plus accueillante où ils pourront révéler l'étendue de leurs compétences. Ce combat-là, qui laisse certains sans voix se mène pourtant, de plus en plus, en chansons (articles en lien ci-dessous)…
Crédit musique : Orelsan
© Capture d'écran YouTube