CNH : " Transformer le consensus en engagements fermes "

Handicap.fr : Vous prenez la présidence de la Fédération à un moment charnière, à quelques mois de la Conférence nationale du handicap (CNH). Quelle est votre priorité absolue en arrivant à ce poste ?

Jean-Luc Loubet : Dès mon élection le 6 novembre 2026, j'ai souhaité lancer l'élaboration du nouveau projet fédéral 2026-2032. Ces travaux vont conduire la Fédération à requestionner profondément sa stratégie, son développement et ses alliances pour relever les défis à venir. Nos chantiers stratégiques incluent la transformation de l'offre médico-sociale, l'ouverture aux troubles du neurodéveloppement, le maillage homogène du territoire national et le rapprochement avec les acteurs de l'innovation.

H.fr : La Fédération appelle à faire de la prochaine CNH une conférence de projection plutôt qu'un simple bilan. Concrètement, qu'attendez-vous de l'État en juin prochain ?

JLL : J'attends de cette CNH de l'audace, du concret et des moyens. Bien que le handicap soit un sujet consensuel, il faut transformer ce consensus moral en engagements budgétaires fermes qui transcendent les échéances électorales. Nous formulons trois propositions majeures : le développement de l'expertise d'usage, l'école inclusive et l'intégration des soins dans les établissements et le temps scolaires et l'accompagnement des jeunes aux troubles complexes dans les transports. Il s'agit de développer et de professionnaliser la participation et l'implication des personnes, de rendre l'école inclusive possible pour le plus grand nombre et de prendre en compte les réalités nouvelles qui se posent aux établissements, services et plateaux médico-sociaux avec l'accompagnement de publics avec des pathologies de plus en plus complexes.

H.fr : Vous défendez le développement de l'expertise d'usage avec l'idée d'un véritable métier. Pouvez-vous nous expliquer ce dont il s'agit ?

JLL : L'expertise d'usages qui consiste à reconnaître un statut d'« expert de leur quotidien » aux personnes en situation de handicap va dans le sens d'un développement du pouvoir d'agir sur leur environnement et leur accompagnement. Nous sommes convaincus qu'un nouveau métier émerge. Cependant, deux obstacles persistent : le manque de fonds dédiés à la formation et l'incompatibilité actuelle entre l'indemnisation de cet engagement et le maintien des droits sociaux. Nos propositions pour desserrer ce carcan « infantilisant » sont restées, pour l'heure, sans réponse.

H.fr : Est-ce que l'école inclusive, telle qu'elle est pensée aujourd'hui, atteint ses limites ?

JLL : L'inclusion a progressé quantitativement, mais nous devons passer au qualitatif. Il est temps de mieux penser l'organisation des soins. Actuellement, les enfants subissent des « rythmes inhumains », enchaînant les consultations après l'école, ce qui mène au découragement. Il faut permettre l'intervention des professionnels libéraux au sein même des établissements (Erea Toulouse-Lautrec : élèves handi "inclus pour de vrai"). On nous oppose des contraintes de sécurité, mais tout cela peut être dépassé avec du volontarisme politique.

H.fr : Vous alertez sur des situations de grande insécurité dans les transports d'enfants avec troubles complexes. Pourquoi cette question reste-t-elle aussi peu traitée ?

JLL : Les profils ont évolué vers plus de complexité depuis 25 ans, ce que les pouvoirs publics feignent de ne pas voir. Les transports sont historiquement sous-financés. Pour des enfants ayant des troubles sévères, l'absence d'un accompagnateur professionnel en plus du chauffeur crée de l'insécurité et des situations de détresse (automutilation, crises d'épilepsie). Ces situations imprévisibles accroissent l'insécurité pour tous les passagers avec, dans le meilleur des cas, des conséquences immédiates en termes de temps de transit. La perte de ces accompagnateurs, souvent financés par des crédits précaires, oblige les parents à sacrifier leur vie professionnelle. Nous demandons la pérennisation de ces emplois avec les crédits associés.

H.fr : Vos propositions dessinent une logique de continuité des parcours (école, soins, transport, participation). Est-ce que le système français est encore trop fragmenté ?

JLL : Oui, les secteurs sanitaire et médico-social travaillent encore trop en silos, sans réel dialogue. C'est également vrai avec l'Éducation nationale même si les lignes commencent à bouger positivement. Ces ruptures de parcours obèrent la qualité de vie des personnes et leur capacité à se projeter. Le respect des aspirations de chacun à un parcours de vie épanouissant, y compris le souhait croissant de vivre à domicile, doit devenir le droit fondamental prioritaire.

Par Jean-Luc Loubet

Président de la Fédération paralysie cérébrale France

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