Et de trois pour le Conseil national des troubles du spectre de l'autisme et des troubles du neuro-développement (TSA-TND). Il a été installé en juillet 2018 suite au lancement de la 4ème stratégie autisme dévoilée par le gouvernement le 6 avril 2018 (article en lien ci-dessous). Il est composé de représentants des associations de familles et d'usagers, des experts du secteur médical, paramédical, médico-social et de l'Education nationale, ainsi que des représentants de l'Etat et des collectivités territoriales. Il doit se réunir tous les trois mois à l'invitation de sa présidente, Claire Compagnon, déléguée interministérielle, afin de définir concrètement les modalités de mise en œuvre des 101 mesures de la stratégie autisme et de garantir l'avancée réelle de cette nouvelle politique publique. Le 13 décembre 2018, il était organisé pour la troisième fois, à Paris, avec, à l'ordre du jour, trois thèmes.
Le forfait d'intervention précoce
En introduction, un point d'étape a été fait sur le forfait d'intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, qui permettra la prise en charge des interventions de professionnels non remboursés (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes) pour les très jeunes enfants en cas de suspicion, avant la pose d'un diagnostic. Voté dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale 2019 (article en lien ci-dessous), sa mise en œuvre est prévue dès le 1er janvier 2019. Pour accélérer ce processus, une circulaire était parvenue aux Agences régionales de santé (ARS) le 22 novembre 2018. Ce dispositif, dont le Conseil national assure qu'il est « très attendu par les familles », fait naître malgré tout quelques critiques.
Quelques bémols
Deux associations nationales ont rendu un avis défavorable. Selon Autisme France, il cible les troubles neurodéveloppementaux, un ensemble beaucoup plus vaste que les troubles du spectre de l'autisme (TSA). L'association déplore par ailleurs le fait que ces « plateformes ne seront pas en accès direct pour les familles ». Elles s'appuient en effet sur les CAMSP, CMP et CMPP, « dont chacun connaît les faibles compétences mais qui pourront salarier des libéraux en complément. La plateforme c'est pour un an, après il faudra trouver un relais. » De son côté, la FFDYS remarque une « contradiction fondamentale » entre « l'objectif légitime de vouloir traiter l'ensemble des TND au sein d'une même stratégie nationale, en utilisant des structures et des ressources communes et la limitation du forfait précoce à la tranche d'âge 0-6 ans. » En effet, selon le comité scientifique de l'association, « la majorité des enfants avec TND ne peuvent être repérés et diagnostiqués qu'après leur entrée à l'école élémentaire, généralement entre 7 et 9 ans. »
Le Certificat national d'intervention en autisme
Deuxième sujet à l'ordre du jour : le Certificat national d'intervention en autisme (CNIA). Cette mesure vise à garantir la qualité des formations dispensées aux professions du travail social grâce à la rédaction de deux référentiels intégrant les recommandations de bonne pratique, l'un pour les formations niveau baccalauréat et infra-baccalauréat et l'autre pour les formations de niveau licence au master. Une labellisation des organismes de formation est à l'étude.
Focus sur les UEMa
Enfin, les travaux du Conseil se sont achevés sur la présentation d'une cohorte d'enfants scolarisés en unités d'enseignement en maternelle autisme ; ces UEMa ont été instituées dans le cadre du troisième plan Autisme afin d'accompagner les enfants autistes vers une scolarisation à temps plein, y compris ceux présentant des troubles sévères. La stratégie nationale 2018-2022 a prévu d'en tripler le nombre avec la création de 180 nouvelles unités d'ici à 2022 et l'objectif de scolariser tous les enfants à 3 ans. Selon le Conseil, « la mise en place de cette cohorte permettra de mieux comprendre l'impact de ces structures sur l'évolution et le devenir des enfants scolarisés, les dynamiques à l'œuvre dans ces unités pluridisciplinaires et les modalités d'inclusion. » Son démarrage est prévu à la rentrée scolaire 2019.