Ils sont unanimes, dans le champ du handicap, à tirer le signal d'alarme. Le confinement qui affecte 67 millions de Français et les menaces qui pèsent sur leur santé touche de plein fouet les personnes en situation de handicap avec, au fil des jours, une recrudescence de situations alarmantes. Polyhandicap, paralysie cérébrale, autisme, maladies rares, BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive)… Les associations qui portent la parole de certains publics extrêmement fragiles décrètent, eux aussi, l'état d'urgence sanitaire... et sociale.
Un flot d'initiatives
Dans une Foire aux questions (FAQ), le secrétariat d'Etat au Handicap tente de répondre et d'apporter des solutions au jour le jour à l'afflux de difficultés (article complet en lien ci-dessous). L'une des 25 ordonnances adoptées le 25 mars 2020 en Conseil des ministres dans le cadre de l'urgence sanitaire introduit par ailleurs des « adaptations » aux « règles d'organisation et de fonctionnement » des établissements sociaux et médico-sociaux (article en lien ci-dessous). Un flot incessant d'initiatives solidaires, souvent en ligne, émergent ça-et-là pour colmater des brèches béantes dans le maintien de la prise en charge. Par exemple, la Fondation paralysie cérébrale met à disposition des outils pour pratiquer l'auto-rééducation afin de maintenir la forme et le confort de vie des quelque 125 000 Français concernés (article en lien ci-dessous). Des renforts voient le jour pour soulager les familles, malheureusement trop « virtuels » : une plateforme téléphonique tous handicaps, une écoute renforcée auprès d'Autisme info service, un dispositif de soutien psychologique porté par la Croix-Rouge française ou encore une plateforme de coaching accessible gratuitement à tous les proches aidants (liste complète des contacts en lien ci-dessous)…
« Je ne sais plus quoi répondre »
Mais, face à la diversité et la complexité de situations très spécifiques, ces mesures peuvent-elles suffire ? « Des centres spécialisés ont fermé, comment s'organise-t-on pour ces enfants vulnérables ?, interroge Annie Moissin, présidente de Solhand, une association qui soutient les familles touchées par une maladie rare. Ils se contentent d'appeler les familles et leur demandent de trouver des solutions auprès de leurs proches, voisins ou amis. Et les soins dans tout ça ? » Elle ajoute : « En temps ordinaire, il est déjà difficile de s'adapter mais, avec ces risques en plus, ça devient impensable ! », se désespérant, face à des « mesures insuffisantes », de ne « plus savoir quoi répondre » à ceux à qui elle tente d'apporter un peu de réconfort.
Les premiers décès
L'Unapei dénonce à son tour un « secteur médico-social en souffrance », qui se trouve « désemparé » alors qu'il devrait être « identifié » comme prioritaire. Cette association dédiée aux personnes avec un handicap mental demande, et « sans délai », « de l'aide, du soutien, du matériel de protection et des dons pour alimenter un fonds d'urgence ». Elle assiste, impuissante, depuis quelques jours, aux « premiers décès et à un nombre grandissant de cas graves ». « Les personnes en situation de handicap sont de toute évidence des victimes annoncées du Covid-19 », s'alarme Luc Gateau, son président, qui, face à l'inéluctable, réclame des mesures nécessaires pour que les personnes en situation de handicap « aient un accès effectif aux soins palliatifs », du « matériel adéquat, ainsi que l'adoption d'un protocole de délégation d'accompagnement de ces soins par des personnels non soignants dans les établissements et services ».
50 000 polyhandicapés en « danger de mort » ?
Même urgence vitale pour le Groupe Polyhandicap France qui, dans une lettre ouverte aux plus hautes instances, lance « un cri d'alarme sur un problème de santé publique majeur qui va concerner plus de 200 000 personnes ». Selon lui, « 50 000 sont en grand danger de mort » car totalement dépendantes. « L'intrication de leurs problèmes physiques, neurologiques et d'une déficience intellectuelle sévère empêche toute possibilité de distanciation et diminue ainsi considérablement l'effet bénéfique du confinement, explique le Groupe. Les mesures préconisées par les scientifiques et relayées par les pouvoirs publics, qui ont sans nul doute prouvé leur efficacité dans d'autres pays, s'avèrent donc totalement inapplicables dans le champ du polyhandicap. »
Vulnérabilités maximales
Ce public présente une grande vulnérabilité respiratoire à cause de déformations du tronc, d'antécédents de pneumopathies à répétition liées aux reflux, aux fausses routes et à l'incapacité de tousser efficacement. « Cette vulnérabilité maximale exige une prévention maximale, » pour GPF. D'autant que certains parents ont récupéré leur enfant à la maison et doivent désormais leur prodiguer des soins pour lesquels ils n'ont aucune expertise. Une liste déjà longue à laquelle s'ajoutent les troubles du comportement liés au changement d'habitude, de repères spatiaux et temporels, peut-être moins prégnants que chez certaines personnes autistes mais qui peuvent être sources d'angoisse.
Des réponses inadaptées
Dans un contexte de pénurie majeure, le Groupe réclame également le port d'un masque de protection par tous les aidants, professionnels et familles (pour ceux qui sont à domicile). « Ne pas prioriser ces publics, c'est les exposer à une contamination certaine à plus ou moins brève échéance. C'est leur refuser l'accès à un soin essentiel et vital. En termes de santé publique, comme en termes d'éthique, c'est inacceptable », ajoute GPF. Il faut ajouter à cela les difficultés que peuvent rencontrer certains établissements pour isoler les personnes polyhandicapées testées positives au Covid-19, afin de protéger celles indemnes. Sans compter que certains établissements n'ont pas de personnel infirmier de nuit. L'association recommande donc que « certaines structures soient dédiées à un accueil intermédiaire entre un établissement et un hôpital, type SSR (établissement de soins de suite et de réadaptation), permettant ainsi aux personnes polyhandicapées malades d'être accompagnées par des professionnels formés ».
Un réseau d'experts
Enfin, en cas de contamination avérée, les personnels de santé ne semblent pas assez sensibilisés aux spécificités de la prise en charge du polyhandicap. A l'invitation du secrétariat d'Etat au Handicap, le GPF pourrait donc être associé à la mise en place d'un réseau national d'experts en mesure de répondre à ces problématiques et de sensibiliser les généralistes en première ligne mais aussi les médecins réanimateurs du SAMU et équipes hospitalières. Cela suppose la constitution, dans chaque département, d'un réseau de médecins spécialistes du polyhandicap acceptant d'être joints pour partager leur expertise. Le 2 avril, GPF a mis en ligne une fiche Accueillir un patient polyhandicapé avec Covid-19, avec une check-list des points de vigilance médicaux (en lien ci-dessous).
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