« Pendant l'été, mon fils ne peut pas voir son psychiatre, il n'y a personne. Je dois donc m'en occuper seule quand il ne va pas bien. J'éprouve la sensation que, si le système pouvait s'en débarrasser, ça serait pas mal. » La phrase est crue mais témoigne d'un ressenti global parmi les proches de personnes en situation de handicap psychique. Comme Anne, nombreux sont les parents, en particulier, qui se sentent abandonnés et dont la charge mentale ne cesse de croître à mesure que la crise psychiatrique enfle. C'est ce qui ressort du 4e baromètre de l'Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques publié le 10 octobre 2023, à l'occasion de la Journée mondiale de la santé mentale. D'après l'Unafam, « la responsabilité de la santé du proche retombe trop souvent sur les épaules des familles lorsque la situation se dégrade ».
Une alliance thérapeutique mise à mal
En cause ? Des délais de prise en charge très longs, l'absence de soignants, des ruptures de soin ou encore des structures hospitalières (notamment d'urgence) peu adaptées aux cas les plus sévères. Sans compter le manque d'information délivré aux patients et à leurs proches sur les protocoles de soins et, ce, malgré leur demande. Or ils sont en première ligne : 95 % des aidants ont déjà dû faire face à une crise ou une situation d'urgence psychique pour leur proche. Ce sont bien souvent les familles qui « doivent alors alerter les professionnels de santé, tout en étant trop fréquemment maintenues à l'écart par l'équipe médicale », ajoute l'Unafam. La sacrosainte « alliance thérapeutique », c'est-à-dire la collaboration entre le patient et le thérapeute, est loin d'être appliquée à la lettre. La preuve en chiffre : seulement un aidant sur deux rencontre l'équipe soignante en charge de son proche.
Un stress permanent pour les familles
Par ailleurs, « le droit de visite est un autre droit qui est aujourd'hui en France mieux respecté dans les institutions pénitentiaires que dans les hôpitaux psychiatriques, où sont autorisées et légitimées l'interdiction et la privation absolue de liberté des patients vivant avec des troubles psychiques », déplore l'association. Cette tendance à l'interdiction de visiter son proche touche davantage les entourages les moins favorisés. 8 % déclarent ne bénéficier d'aucune ressource.
Ces situations placent les familles dans un stress permanent, comme l'explique Sophie, mère de famille : « À cause d'un manque de personnel, l'hôpital de jour qui suit ma fille depuis des années risque de fermer. Ça m'inquiète beaucoup. S'il fermait, on se retrouverait dans la nature. Le suivi est très important, on ne peut pas laisser les familles et les patients seuls à la sortie ». Pour soulager leur charge mentale, l'Unafam a rédigé plusieurs propositions à retrouver dans son 4e baromètre.
Pour en savoir plus sur les conclusions de ce baromètre 2023, poursuivez la lecture dans l'article : Maladies psychiques : "des droits bafoués", selon l'Unafam