30 % des aidants affirment que le quotidien de leur proche s'est aggravé en une année tandis que 64 % déclarent que la maladie a eu un impact sur leur propre santé. « En cette journée nationale des aidants, la situation doit évoluer ! », réclame l'Unafam. Le 6 octobre 2021, l'association qui accompagne l'entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques dénonce les « manquements et abandons » que vivent des milliers de Français dans la deuxième édition de son baromètre des proches aidants. Face à ce « terrible constat », elle invite les pouvoirs publics à agir d'urgence.
Des droits non respectés
« A l'heure où l'ONU condamne la France pour sa politique du handicap et cible tout particulièrement sa mauvaise prise en compte du handicap psychosocial, plus de 4 000 répondants (...) révèlent la non-effectivité des droits et les déficits criants d'offre », explique l'association qui regrette que « nous soyons encore loin d'une société inclusive pour tous ». « La psychiatrie doit repenser la place de l'entourage », poursuit-elle. 71 % des aidants ont notamment le sentiment de ne pas être suffisamment accompagnés dans le parcours de soins de leur proche et 54 % ne rencontrent jamais l'équipe soignante, les privant ainsi de participer au processus de rétablissement.
Une stigmatisation omniprésente
Autre donnée phare : plus de 30 % des sondés déclarent que leur proche vit chez eux et moins de 20 % des personnes vivant avec des troubles psychiques travaillent. Une situation « inacceptable » pour l'Unafam qui estime que, pour rendre leurs droits effectifs, il faut notamment leur permettre d'accéder aux dispositifs de logement accompagné, de maintien dans l'emploi et de compensation du handicap. Pour l'heure, seuls 7 % bénéficient de la PCH. Le 5 octobre 2021, le gouvernement annonce néanmoins que la Prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine pour effecture certains actes de la vie quotidienne sera élargie, notamment, aux personnes avec un handicap psychique, probablement dès 2022 (article en lien ci-dessous).
De même, dans une période où la question de la santé mentale est au cœur de l'actualité (ses Assises nationales, qui ont eu lieu les 27 et 28 septembre à Paris, ont débouché sur une trentaine de mesures tandis que le 3e Sommet mondial dédié est accueilli par la France les 5 et 6 octobre, articles en lien ci-dessous), il est, selon elle, « impensable » que ceux qui ont le plus besoin d'être accompagnés soient victimes de discriminations. Or, 69 % des personnes interrogées déclarent que la maladie de leur proche est représentée de façon « stigmatisante et anxiogène » dans la presse (contre 65 % en 2020).
A quand un « véritable » plan santé mentale ?
A quelques mois de l'élection présidentielle, Marie-Jeanne Richard, présidente de l'Unafam, interpelle les candidats sur la situation « critique » de ces aidants. Pour changer la donne, elle requiert la mise en œuvre « d'un véritable plan santé mentale, doté de moyens financiers adaptés aux enjeux de soins et d'accompagnements, piloté par une agence nationale ». « Ce n'est qu'avec une politique volontariste et coordonnée entre tous les acteurs que nous construirons une société plus juste, plus inclusive », conclut-elle.
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