* troubles du neurodéveloppement
Seuls 43 % des parents d'enfants en situation de handicap se sentent heureux, contre 68 % des autres parents. 24 % se disent également pessimistes ou découragés. En amont de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre 2023, l'Unapei, association qui milite pour les droits des personnes avec des troubles du neurodéveloppement, un handicap psychique ou un polyhandicap, publie une enquête « alarmante » sur le quotidien de leurs « aidants à vie ». Quels impacts sur la vie personnelle, professionnelle, sociale ? 3 940 parents ont répondu à l'étude « La voix des parents », menée avec Planète publique, du 28 janvier au 24 mai 2023.
L'avenir de leur enfant source d'angoisse
« Que deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ? » Cette question est source d'appréhension pour 95 % des personnes interrogées. En cause notamment ? Le manque d'accompagnement, l'absence de solutions de répit/relais, la pénurie de professionnels, ou encore les listes d'attente interminables. « La crise de la filière médicosociale renforce le sentiment d'isolement des parents et leurs inquiétudes pour l'avenir », révèlent les auteurs de l'étude. « La seule chose qui nous empêche de dormir tranquillement est l'avenir de notre fille. Au fil des années, les parents peuvent perdre en capacité. On se demande alors si nous serons à même d'assurer son accompagnement ? Lutter constamment pour trouver une place peut aussi créer des tensions dans la famille », témoignent Sorya et Mohamed. De son côté, Eve, 75 ans, se dit « soutenue par sa famille mais pas par la société ».
Réduction de la vie sociale et professionnelle
Quid de leur vie sociale ? « Nous n'en avons pas. La fatigue, l'incompréhension, la préparation des sorties font que nous nous questionnons toujours avant de nous rendre chez des amis », répond Christelle. En conséquence, seuls 26 % des parents ont le sentiment d'être libre de choisir leur vie. « Un chiffre inquiétant et injuste lorsque l'on sait qu'ils sont 71 % dans la population générale », déplore l'Unapei. En outre, le sentiment d'isolement est présent chez 57 % des sondés. Cette aide permanente a également un retentissement sur leur carrière : choix de métier, temps de travail, horaires... Ainsi, 41 % des actifs travaillent à temps partiel. « Mon fils est tous les jours avec moi, sur mon lieu de travail. Cela est possible parce que je suis entrepreneur. Je dois m'adapter pour l'accompagner à ses six rendez-vous de soin par semaine », indique l'un d'eux, tandis qu'un autre confie « ne pas avoir réellement fait la carrière qu'il voulait ».
L'inflation accentue les restrictions financières
Dans ce contexte déjà tendu, l'inflation renforce le sentiment de restriction financière et in fine de mal-être... Cette hausse des prix a poussé 11 % des parents à renoncer à des déplacements pour l'accompagnement de leurs enfants, tandis que 20 % déclarent devoir réduire les sorties, activités extrascolaires et même thérapeutiques. La possibilité de partir en vacances est également remise en question par certains. Rare point positif de l'étude : 84 % des sondés affirment être « fiers du chemin parcouru avec leur enfant ».
Les 21 propositions de l'Unapei
Au regard des résultats de cette enquête, l'Unapei appelle à « développer des réponses calibrées quantitativement et qualitativement » pour que la vie des parents « ne se réduise pas aux retentissements du handicap ». L'association formule 21 propositions divisées en quatre axes et objectifs majeurs : accompagnements adaptés, évaluation des besoins et des soutiens pour les parents, solutions de relais, prestations et soutiens juridiques et administratifs. Elle incite notamment à développer les accueils temporaires et aides à domicile, augmenter le montant de la Prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine et assurer aux proches aidants une compensation suffisante et adaptée. Elle recommande également d'allonger la durée de l'indemnisation du congé de proche aidant, de valoriser leur retraite, qu'ils aient interrompu ou non leur activité professionnelle ou encore de simplifier davantage les démarches administratives et réduire les délais de réponse.
Renforcer l'accompagnement !
Autres pistes : créer des services d'accompagnement « après parents » pour anticiper toutes les démarches liées à leur disparition et garantir un accompagnement pérenne et de qualité à leur proche lorsqu'ils ne seront plus là mais aussi développer des offres d'accompagnement médicosocial et les services de proximité, « en nombre et en qualité au regard des besoins et attentes des personnes en situation de handicap ». « L'Unapei, en tant que porte-voix des parents, réclame que les pouvoirs publics écoutent enfin leur épuisement et leur exaspération. Il n'est plus possible de les laisser s'isoler et construire des murs de colère et de détresse », conclut son président, Luc Gateau.
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