Jennifer touche son bébé du bout des doigts. Il n'est pas encore né mais elle sait déjà, plus ou moins, à quoi il va ressembler. Les yeux de papa, la bouche de maman... Elle effleure chaque centimètre carré de son visage grâce à une échographie 3D tactile. Une expérience inédite pour cette future maman malvoyante qui devait jusqu'alors se contenter d'imaginer les traits de celui qui grandit en elle. Cette technique « sensationnelle » a été initiée par le Dr Levaillant, gynécologue-obstétricien et pionnier de l'échographie 3D, et Romain Nicot, chirurgien maxillo-facial, spécialiste de l'impression 3D. L'objectif : inclure « totalement » les futurs parents déficients visuels dans le protocole médical prénatal et leur permettre de « voir », enfin, leur enfant à naître.
Un examen chargé en émotions
L'échographie, un moment clé de la parentalité, est à la fois source de bonheur et d'appréhension. « Lors de la grossesse, les représentations fantasmatiques et les projections parentales sont mises en œuvre, explique Fabienne Nelson, psychologue clinicienne spécialisée dans le handicap visuel et l'accompagnement à la parentalité. Les parents engagent un travail intrapsychique leur permettant d'investir progressivement leur futur enfant. L'échographie donne un caractère concret à cette grossesse (...) et représente, à ce titre, une étape fondamentale. » Au-delà de l'aspect clinique, cet examen a une dimension émotionnelle considérable puisqu'elle symbolise la première rencontre entre les futurs parents et leur bébé. Sauf pour 1,3 milliard de personnes à travers le monde…
Freins, frustrations et dépendance
« Il est en bonne santé, vous pouvez écouter son cœur. Pour le reste, on vous racontera ! ». C'est à peu de choses près ce que peuvent entendre celles qui sont touchées par une déficience visuelle, lors de cette consultation. « En effet, trop peu de professionnels de la périnatalité disposent d'outils destinés à accompagner ces futurs parents en situation de handicap, en particulier en cas de déficience sensorielle », déplore Sébastien Joachim, président du SJKB, association de lutte contre la cécité. « Bon nombre d'entre eux déplorent ce vide médical/clinique », constate Fabienne Nelson. Lors d'une grossesse, le fossé qui sépare les femmes non-voyantes des « valides » se creuse encore un peu plus... Naissent alors des frustrations et des freins au « processus psychologique d'assimilation du statut de mère et de représentation de l'enfant », ainsi qu'une dépendance à la description orale des médecins.
Expérience similaire
Pour changer la donne, des spécialistes se mobilisent, depuis plusieurs années, pour mettre au point des techniques médicales innovantes et inclusives. En 2015, Tatiana, une jeune brésilienne aveugle depuis l'âge de 17 ans, avait déjà pu appréhender, par le toucher, la silhouette de son futur bébé, alors qu'elle était enceinte de 5 mois (article en lien ci-dessous). Le moulage portait également l'inscription en braille « Je suis ton fils ». Quatre ans plus tard, cette technique « expressive », réalisée à partir d'acquisition volumique 3D, arrive, enfin, en France. Les parents déficients visuels peuvent alors découvrir le fœtus à 12 semaines, puis son visage à 22 et à 32 semaines. Cette « formidable avancée donne accès à une représentation mentale passant par le sensoriel au même titre que des parents 'ordinaires', favorisant considérablement leur autonomie dans leur rencontre avec bébé », estiment les Dr Levaillant et Nicot.
Vers une généralisation ?
Selon eux, la généralisation de ce procédé permettrait « l'amorce d'un réel accompagnement spécifique relayé par des services spécialisés » dans un premier temps. Ils envisagent ensuite de la proposer aux services d'échographie « ordinaires ». Mais, pour l'heure, cette option a un surcoût de 20 à 30 euros. Afin de le réduire au maximum, les deux médecins prônent une fabrication à partir d'une « échographie de suivi classique », au lieu de l'IRM (Imagerie par résonance magnétique), utilisée lors de l'expérience brésilienne. L'idéal étant que l'écho 3D haptique devienne accessible à tous et soit intégrée à l'examen échographique médical d'une femme enceinte. « La machine que j'utilise, un échographe General Electric E10 BT19, sort directement le fichier en format à imprimer, ce qui en fait un outil du quotidien », précise le Dr Levaillant. Pour Sébastien Joachim, ça « crève les yeux », « Jennifer et son futur bébé sont tous deux porteurs d'un merveilleux message. Du bout des doigts, elle caresse l'espoir d'un futur plus inclusif... »
Le Dr Levaillant, qui officie à Créteil (94), précise que les rendez-vous seront ouverts à compter du 15 septembre 2019. La demande doit être faite par mail au préalable ( jean-marc.levaillant@orange.fr ) en précisant la date du début de grossesse.
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