Il y a près de 7 mois (août 2018), le déremboursement total des médicaments indiqués dans le traitement des symptômes de la maladie d'Alzheimer entrait en vigueur (article en lien ci-dessous). Depuis, France Alzheimer et maladies apparentées n'a cessé de tirer la sonnette d'alarme face au désarroi grandissant des 3 millions de familles concernées. Pour faire entendre leur voix, l'association a organisé un sondage national entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018. 2 547 personnes, parmi lesquelles 2 463 proches aidants et 84 personnes malades y ont participé.
Aggravation des troubles
Depuis la décision de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, en mai 2018, les personnes malades et leurs familles se sentent délaissées. Un sentiment que partage l'association qui les représente. C'est pourquoi elle a décidé de mener cette étude, en réponse à « l'inaction du gouvernement » et pour éveiller les consciences. Elle a permis d'identifier trois conséquences directes et « préoccupantes ». 52 % des personnes interrogées constatent une aggravation précipitée des troubles après l'arrêt brutal des traitements.
Flambée des prix
Deuxième observation : le reste-à-charge a « considérablement » augmenté pour les familles déjà « acculées ». Deux répondants sur trois prenaient au moins l'un des médicaments au moment de l'annonce du déremboursement. 70 % d'entre eux n'envisagent pas d'arrêter le traitement. Première raison évoquée : son efficacité (62,5 %). A contrario, 20 % l'ont arrêté et 10 % pensent le faire prochainement, principalement à cause du coût trop important, la TVA sur ces médicaments ayant augmenté de 8 points.
Lien patient médecin rompu
Troisième et ultime conclusion : le lien thérapeutique existant entre le médecin et son patient s'est rompu. Seules 55 % des personnes ayant décidé de ne plus prendre de traitements continueront à consulter un médecin spécialiste, quand 38 % ont d'ores-et-déjà arrêté et que 7 % l'envisagent. Pour les patients et leur entourage, la recherche clinique doit figurer sur la liste des priorités du gouvernement. 68 % des proches aidants et 77 % des personnes malades estiment qu'une partie des efforts financiers doit y être consacré pour offrir des solutions pérennes, remboursées et adaptées à leurs besoins.
Etude clinique en cours
« Face au mutisme du gouvernement », l'association France Alzheimer et maladies apparentées a décidé de financer une étude clinique à hauteur de 200 000 euros. Elle étudiera, pendant trois ans, l'impact de la prise quotidienne du Donépézil sur les capacités cognitives des patients. L'objectif : « fournir de nouveaux résultats concrets pouvant mener à la décision de rembourser à nouveau ces médicaments ».
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