Abandonnés, chassés... Dans certains pays d'Afrique, les enfants handicapés sont considérés comme maudits, obligeant les familles à les cacher ou, pire, à s'en débarrasser. Ceux atteints de drépanocytose, notamment, sont victimes de ce contexte mystico-religieux bien ancré et d'un manque accru de sensibilisation. Pour changer la donne, Drepagreffe, qui promeut la greffe de moelle osseuse pour guérir de la drépanocytose et Abri, Association des bénévoles pour le refuge des enfants invalides, ont uni leurs forces à l'occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose du 19 juin 2021, afin de mettre en exergue ce handicap invisible qui touche près de 300 000 enfants dans le monde chaque année, dont 200 000 en Afrique.
L'Afrique à la traîne
Celle que l'on appelle également « anémie falciforme » se caractérise par une anomalie de l'hémoglobine des globules rouges qui, en se déformant, bouchent les vaisseaux sanguins et provoquent des crises extrêmement douloureuses. Méconnue dans certaines régions africaines, elle est pourtant la première maladie génétique au monde et l'une des principales causes de mortalités infantiles, ce qui en fait, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la quatrième priorité de santé publique. Paradoxalement, alors qu'en Amérique du Nord et en Europe la médecine continue de progresser et conduit à l'amélioration des prises en charge, à la création de centres spécialisés et à des avancées sur la guérison, sur ce continent, elle n'en est encore qu'à ses débuts.
La nécessité d'un diagnostic précoce
« Comme il n'y a pas de dépistage systématique et néonatal en Afrique, il aura fallu attendre l'annonce du diagnostic de mon fils, deux mois après sa naissance, pour que mon père sache qu'il était porteur sain, se désole Mireille Tidji Coulibaly, cofondatrice de l'association Abri et membre du bureau de Drepagreffe. Sur une fratrie de neuf enfants, trois d'entre nous sont porteurs sains de la drépanocytose mais nous ne l'avons pas su avant plusieurs générations. » « Il est important que les enfants drépanocytaires d'Afrique bénéficient de prises en charge ou de diagnostic précoces au même titre que ceux d'Europe et d'ailleurs dans le monde », revendique Ethan Yerima Tidji, cofondateur d'Abri. Objectif : les dépister pour ne plus les diaboliser.
Conditions d'accueil précaires
En attendant une prise de conscience massive, l'association tente de les loger et de leur offrir une vie décente, via un partenariat avec l'ONG Ismaveo qui se charge des enfants sur place. Une partie d'entre eux sont accueillis dans un centre qui leur est dédié, les autres vivent chez les veuves et les chefs de village. « Mais, les conditions d'accueil du centre étant très précaires, nous cherchons un nouvel hébergement pour le mois de septembre », explique l'association. Prochain projet ? Acquérir un terrain pour y construire le premier établissement de ce type en Côte d'Ivoire.
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