La région Ile-de-France a annoncé, le 19 juin 2017, qu'elle comptait investir 700 000 euros dans la recherche contre la drépanocytose, une maladie génétique qui touche particulièrement les personnes originaires des Outre-mer ou d'Afrique. "700 000 euros seront consacrés à la recherche sur la drépanocytose", sur deux millions d'euros alloués à la recherche en thérapie génique, a annoncé la présidente de la région Ile-de-France Valérie Pécresse à l'occasion de la Journée mondiale dédiée. Ce budget sera soumis au vote du Conseil régional d'Ile-de-France au mois de juillet.
400 bébés chaque année
Maladie génétique la plus fréquente en France (16 000 malades), la drépanocytose affecte l'hémoglobine des globules rouges. Elle se manifeste, entre autres, par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d'infection. "Il naît 400 bébés atteints par la drépanocytose chaque année en France", a affirmé Valérie Pécresse. La région Ile-de-France est particulièrement touchée, avec "60% de cas recensés", soit "250 cas par an environ". Les personnes d'origine antillaise ou africaine sont les plus affectées. 600 000 ultramarins vivent en Ile-de-France, parmi d'autres populations à risque. "La majorité des 16 000 patients touchés par la maladie en France vivent donc en Ile-de-France, a ajouté Valérie Pécresse. Il est normal que la région soit pionnière."
Vers un dépistage néonatal universel ?
L'élue LR a également envisagé "le dépistage néonatal universel" de la drépanocytose en Ile-de-France. Son expérimentation "dépendra de la volonté de l'État", a dit la présidente de région. En France, la drépanocytose reste méconnue, contrairement à la mucoviscidose, autre maladie génétique davantage médiatisée. Farida Adlani, vice-présidente de la région Ile-de-France chargée de la Santé, a souligné que "la maladie continue de tuer avec une espérance de vie de moins de 40 ans". En matière de prévention, la région prévoit des interventions dans les lycées et les CFA (Centres de formation d'apprentis) en Ile-de-France pour "sensibiliser au dépistage" de la drépanocytose.
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