Les troubles dys doivent faire l'objet d'une grande mobilisation, selon la région Auvergne-Rhône-Alpes, qui en a fait sa grande cause en 2017 (lire article en lien ci-dessous). Ces troubles concerneraient 770 000 personnes dans la région. Pour engager des pistes d'amélioration de l'accompagnement et de la prise en charge des personnes qui en sont affectées, l'Hôtel de région a réuni, le 9 mars 2017, experts associatifs, enseignants, chercheurs et professionnels de santé pour « évaluer ce qui se passe dans le quotidien des personnes concernées ».
L'accompagnement à améliorer
Pour Sandrine Chaix, conseillère régionale déléguée au handicap, il reste encore beaucoup à faire. « Certains dispositifs ne fonctionnent pas aussi bien que prévu aujourd'hui, estime-t-elle. En matière de loi, nous avons presque toutes les pièces du puzzle en main. Mais les textes, circulaires et décrets en vigueur ne sont pas toujours suffisamment appliqués, notamment dans le domaine de l'éducation. » Les experts réunis le 9 mars ont donc soulevé les problématiques majeures auxquelles il faudra répondre en 2017 : Quelle prise en charge après le diagnostic officiel ? Comment l'enfant est-il accompagné à l'école, au lycée, en formation, à l'université ou dans le secteur professionnel ? Quel reste à charge pour les familles ?
Sensibiliser le corps enseignant
Mme Chaix fait part d'un autre constat : les troubles dys resteraient encore très peu connus du grand public. « C'est la principale raison pour laquelle nous avons choisi d'en faire une cause régionale, poursuit la conseillère. Les troubles dys sont un vrai problème de santé publique, et non pas un effet de mode. Trop d'enfants souffrent aujourd'hui et sont incompris, particulièrement dans le milieu scolaire. » Plusieurs propositions ont été faites par les partenaires de la région qui reste « en phase de concertation » pour le moment. « Nous avons un comité de rédaction qui réunit des experts dans différents domaines, ce qui va nous permettre de rédiger un livre blanc sur les enjeux liés aux troubles dys, précise Mme Chaix. Des propositions seront faites à plusieurs niveaux. En premier lieu, il y a un réel besoin de sensibilisation auprès des professionnels. Pour ce faire, nous travaillons directement avec le rectorat. »
Une prise en charge trop coûteuse
Le 16 mars, Sandrine Chaix a réuni plusieurs directeurs de MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) afin d'élaborer des « pistes d'amélioration de la prise en charge de ces troubles », sachant que le coût de l'accompagnement et des soins nécessaires reste encore très élevé pour les familles. « J'ai rencontré la mère d'un enfant dyslexique qui ne s'en sort plus financièrement. Elle gagne, chaque mois, 1 500 euros mais les soins pour son fils lui coûtent presque tout son salaire, en plus d'être difficiles d'accès. » Obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste ou un ergothérapeute, notamment en milieu rural, implique parfois d'attendre six mois ou un an.
Appel à témoins
Manque de financements, déserts médicaux, mauvaise prise en charge ou méconnaissance du handicap dans le milieu scolaire et professionnel… Les problématiques liées aux troubles dys doivent donc faire l'objet d'une plus grande mobilisation dans la région. Pour élaborer des solutions concrètes, des questionnaires ont été adressés aux personnes concernées. « À ce jour, nous avons reçu plus de 1 000 contributions », souligne la chargée de mission. La région collabore également avec l'association lyonnaise Dystinguons-nous, qui lutte pour une meilleure reconnaissance des troubles dys dans le Rhône.
Des Assises dédiées
Fin mai, les Assises des dys réuniront professionnels, experts, associations et familles. Ce rendez-vous aboutira à la rédaction du livre blanc, qui sera présenté au salon Handica les 7,8 et 9 juin à Lyon. Celui-ci sera ensuite remis aux nouveaux parlementaires ainsi qu'au Président de la République. De quoi passer à l'action une fois toutes les données et problématiques recensées ? La réponse se précisera le 10 octobre 2017, à l'occasion de la Journée mondiale des troubles dys. L'occasion de faire le point sur les engagements de la région.
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